Просмотр полной версии : Ранний детский аутизм.

Здравствуйте!

Моей дочке Соне 1 год и 8 месяцев.
(есть тема в разделе "Неврология и нейрохирургия"
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

С проблемой истерик, описанной в этой теме мы с дочкой пошли к психиатру,
и неожиданно для меня ей поставили диагноз (под вопросом) "ранний детский аутизм".
Выписали Рисполепт.
Я не хочу его давать...
Потом я показывала дочь ещё 2-м специалистам, те сказали тоже самое.
Из рекомендаций - тот же Рисполепт.
Ещё в игровой форме настаивать на выполении наших просьб (отнеси, принеси),
а также посоветовали кошку завести...

Сказать что я в растерянности - ничего не сказать.

на основании чего поставили РДА:
- не откликается на имя (но когда я зову есть или предлагаю любимое яблоко - оборачивается!)
- не выполяняет наших просьб
- предпочитает самостоятельные игры (конструктор, мозаика, паззлы, но также играем в прятки, мячик и догоняшки вместе)
- негативно относится к незнакомым людям, обстановке (до истерики)
- регресс речи - до полутора лет было около 10 слов, постепенно эти слова ушли.

В остальном:
В глаза смотрит, эмоций полно - и смеётся и улыбается и злится, на предметы показывает,
показывает что хочет пить, есть, на горшок, гулять, попу помыть если в памперс наделала,
любит обниматься-целоваться со мной и с папой...
На улице интересуется голубями, собаками, детьми (если их немного).

Я вообще думала, что это такой характер у дочки - самостоятельный, независимый, своевольный...
А оказался диагноз. :confused:

Стоит ли мне дальше искать специалистов и опровергать\подтверждать диагноз,
или заняться поиском методик?

Опять же специалисты все по разному говорят - кто говорит что сейчас только мы, родители,
можем заниматься коррекцией ("в игровой форме настаивать на выполении наших просьб (отнеси, принеси)"),
другой врач говорит что нужна работа с медицинским психологом.

Вообщем, я в растерянности и не понимаю куда бежать и что делать.

Помогите советом, консультацией!

Спасибо.

Мама Ира, напишите небольшое описание своего ребенка , что-то типа рассказа "Один день из жизни моей дочери". Обязательно включите реакции взрослых на поведение ребенка и описание семьи , в которой она растет.

Людмила Николаевна, постараюсь написать как Вы сказали.

Здравствуйте!
Начну с описания окружения.
С рождения и до сих пор мы с дочерью проводим вдвоём 90% времени.
Муж приходит поздно, иногда за час-полтора до укладывания, иногда, когда дочь уже спит. По выходным он тоже работает, может раз в месяц проводит 1 выходной дома. Бабушка, моя мама, приходит к нам через день, вечером, на пару часов. Она тоже работает, больше времени у ней не получается у нас бывать. Ещё в среднем раз в неделю к нам приходит моя подруга почти на весь день.
Гости раньше приходили, редко правда (у всех дела-дела), а счас перестали приходить, потому что последние разы их приход вызывал у Сони недовольство, крик, или даже истерику (один раз было).
Наш день
Если никаких форс-мажоров в виде плохой погоды, болезни и прочего, то в среднем такой вот день:
-подъём, завтрак
-прогулка на коляске, совмещённая с походом по магазинам. заходим в продуктовый, хозяйственный, туда Соня привыкла со мной ходить, поэтому заходим без проблем. в других магазинах (одежды например) начинает выражать недовольство. если сразу оттуда не уходим, то до истерики.
вообщем, быстренько в магазин, потом около часу колесим по улицам.
-пришли домой, пообедали
-пошли гулять ножками. гуляет очень самостоятельно, не даёт вести себя за руку, стремится всё вокруг исследывать, убегает в самые разные стороны. подолгу одним и тем же не хочет заниматься. быстренько поиграли в песочнице, быстренько покачались на качелях, побежали посмотрели на фигуру лягушки каменную, залезли в клумбу, попутно несколько раз попытались залезть в помойку и т.д. я бегаю и ловлю. потом всё надоедает, подходит к подъезду и стучит в дверь, на меня оглядываясь - "домой!"
-дневной сон
-полдник
-прогулка ножками по тому же сценарию
-дома. играем счас - в основном Соня предпочитает самостоятельные игры, не любит, когда я ей предлагаю игру. обычно она сама предлагает.
последнее время полюбила рисовать. рисует везде. иногда рисуем вместе - протягивает мне ручку, я рисую какого-нибудь зайца, она "дорисовывает". ещё играет - коляску катает с игрушкой, сама катается на машинке-каталке, паззлы мягкие может пособирать (недолго, минут 5), просто разворошить свою корзину с игрушками, выудить оттуда что-нибудь. есть несколько коробочек со всякими мелочами - игрушки из киндерсюрпризов, нравится вынимать их из "яйца", матрёшку разбирать-собрать, пирамидку, и многое ещё. если сама не может открыть (очень старается) приносит мне чтоб открыла.
в мячик ещё любим играть - прячет его от меня, чтоб я находила.
моя роль - находиться рядом всё время, предпочитает что-нибудь делать сидя на мне. очень любит прятки, догоняшки, просто всякие подкидывания - вообщем когда я с ней всякими физическими упражнениями занимаюсь. сама подходит и требует чтоб я её повертела например.
не любит когда я занимаюсь чем-то, не ей. очень недовольна.
мы с ней любим обниматься, целоваться. иногда просто подойдёт, обнимет и поцелует и дальше играть. но я чтоб рядом сидела!!!
раньше просто тяжело переживала мои отлучки (редко и ненадолго), счас вообще меня не отпускает.
-ужин, сон

реакции взрослых и на взрослых
папе Соня очень радуется, он тоже в ответ радуется, берёт на руки, кружит. вечером он приходит, Соня старается к нему на колени залезть, сидят, обнимаются, оба довольные.
бабушка когда приходит, Соня не сразу к ней подходит, минут 20 можно сказать игнорирует. бабушка очень расстраивается. потом бабушка садится рядом с ней на ковёр, и Соня может даже сесть к ней на колени, порисовать вместе, но не любит когда бабушка её обнимает. бабушка очень любит единственную внучку, старается с ней поиграть, рядом посидеть. но Соня довольно прохладно к ней относится.
Но если мы гуляем и встретим бабушку на улице, Соня улыбается и радуется.
ещё один человек из близкого окружения - моя подруга. когда она приходит, Соня тоже не сразу к ней подходит, зато потом они играют просто замечательно. Соня по моему воспринимает её как свою подружку-ровесницу. бегают, смеются, что-то раскидывают. и взаимно друг другу рады.

ну вот, как-то так...:ah:

а, вот ещё хотела написать - быыли ещё у одного специалиста, детский психиатр с наверно 40-летним стажем работы. я не стала говорить, какой диагноз дочке предполагают, он нам в заключении написал "Невротические реакции детского возраста на резидуально-органическом фоне". Выписал глицин и "Баю-бай". потом я ему сказала, что предполагают РДА, он был очень удивлён, что дочь ни по пластике, ни по мимике ни по каким другим параметрам даже близко не подходит под РДА.

очень хотелось бы ему верить.

Как Вам дать ответ не видя ребенка? Вот ведь вопрос...
Неврологи ( очень мною уважаемые) сняли всю поликлиническую ерунду.
Я, сразу и резко подчеркиваю, я не детский психиатр, но изначальный - педиатр. Из того, что Вы описали - не вижу патологии. Но это ВЫ пишете!!! Несколько врачей что то увидели.
Где Вы живете?

Владимир Михайлович, я живу в Барнауле (Алтайский край)

Какие у Вас отношения с бабушкой ребенка?
Легко ли Вам самой вступать в контакт с незнакомыми или малознакомыми людьми?
Нравятся ли Вам, когда приходят гости?
Любите ли Вы ходить по магазинам одежды?
Планируете ли отдавать ребенка в детский сад? Если да, то, чем будете заниматься?

Какие у Вас отношения с бабушкой ребенка?
Я очень люблю свою маму, она конечно тоже, может даже чересчур за меня тревожится, хоть мне и 31 год..
Легко ли Вам самой вступать в контакт с незнакомыми или малознакомыми людьми?
Да, я легко могу завести разговор на улице, в магазине, для меня это не проблема.
Нравятся ли Вам, когда приходят гости?
Люблю принимать гостей, общаться, готовить для них
Любите ли Вы ходить по магазинам одежды?
Да, когда есть средства))))
Планируете ли отдавать ребенка в детский сад? Если да, то, чем будете заниматься?
Вообще планировала. Сама собиралась выходить на работу - по профессии я дизайнер и люблю свою работу.

Я очень люблю свою маму, она конечно тоже, может даже чересчур за меня тревожится, хоть мне и 31 год..
Когда мама приходит к Вам домой, как она проявляет свою тревожность за Вас?

Нус до Барнаула далеко и говорят места красивейшие :)
Так что давайте продираться-выбираться.

Вопрос Людмилы Николаевны - само собой

Но Вас то кроме истерик беспокоит что-нибудь?

Когда мама приходит к Вам домой, как она проявляет свою тревожность за Вас?
Ну на словах, ещё обнимет в качестве поддержки, мол переживаю за тебя.

Но Вас то кроме истерик беспокоит что-нибудь?
Истерики и беспокоят.
и то, что этими истериками мы живём по правилам дочери. Потому что если настоящая истерика (с тремором и пр), то её ничем не отвлечь, единственный выход - сделать так как хочет Соня.
А игнорировать такие истерики я не могу, так как меня напугали, что они опасны судорожными состояниями:ai:

У меня есть следующие предположения.
1. Аутизма у дочери нет.
2. В семье нет четких правил, которые устанавливают родители и они же контролируют их выполнение. Правила устанавливает ребенок, он же и контролирует. Это очень тяжело для малышки. Отсюда истерики.
3. Ребенок не понимает иерархии. Кто в доме главный. Когда приходит бабушка, то что-то происходит и мама становится маленькой. Чтобы мама оставалась большой, дочери приходится быть еще меньше, отсюда регресс в поведении и речи.
Для того, чтобы ребенок чувствовал себя в безопасности , ему нужны правила, четкая иерархия (кто в доме хозяин) и сильная, уверенная мама.
Вашу тему переносим в раздел Педиатрия в детско-родительские отношения.

Тут другой вопрос - как себя вести?
Мой личный опыт - жесткий :)
Ну вот Людмила Николаевна уже все расписала. Согласен с ней!

Людмила Николаевна, спасибо Вам большое за проведённый анализ, вы просто мне глаза открыли..
Я обдумаю, переварю и приду с вопросами как всё правильно сделать.

Переваривайте и возвращайтесь с вопросами.
Можете воспользоваться поиском в этом разделе и посмотреть все про истерики, правила, и тревожных мам.

Ну и напоследок от меня - Мужа не забудьте ознакомить
:senile:
Без него ну никак :)

Здравствуйте!

Я вот что подумала - может такое быть, что Сонин страх перед незнакомыми людьми и пространствами, именно потому что их невозможно контролировать? Раз уж дочь решила контролировать окружающую среду....

Вопросы мои:
-Как выстраивать иерархию?
Папа главный, потом мама, потом ребёнок, а куда вписывать остальных взрослых из окружения? Прежде всего бабушку, подругу, ну и остальных людей из нашего окружения?
-Должа ли быть (у папы например) роль "полицейского"?
Т.е. я говорю "ай-я-яй, вот придёт папа и будет сердиться"?
-Как вводить систему рамок, запретов, правил?
Прям вот с понедельника начинаем новую жизнь, или постепенно. На данный момент из запретов только вопросы безопасности и нельзя играть с едой..
-Если случится истерика по поводу какого-нибудь нового правила, как себя лучше вести? Строго объяснить, и оставить самой успокаиваться? Или объяснить и попытаться отвлечь, успокоить?

Ну вот пока такие вопросы.

Спасибо.

Здравствуйте!

Я вот что подумала - может такое быть, что Сонин страх перед незнакомыми людьми и пространствами, именно потому что их невозможно контролировать? Раз уж дочь решила контролировать окружающую среду....
Очень разумное предположение.

Вопросы мои:
-Как выстраивать иерархию?
Папа главный, потом мама, потом ребёнок, а куда вписывать остальных взрослых из окружения? Прежде всего бабушку, подругу, ну и остальных людей из нашего окружения?
-Должа ли быть (у папы например) роль "полицейского"?
Т.е. я говорю "ай-я-яй, вот придёт папа и будет сердиться"?
Иерархия проста: папа и мама - главные, дети подчиняются.
Для дочери мама выставляет правила, папа любит безусловно. Полицейским будет мама, тогда дочь будет настоящей принцессой.
-Как вводить систему рамок, запретов, правил?
Прям вот с понедельника начинаем новую жизнь, или постепенно. На данный момент из запретов только вопросы безопасности и нельзя играть с едой..
Вводить по одному правилу.
-Если случится истерика по поводу какого-нибудь нового правила, как себя лучше вести? Строго объяснить, и оставить самой успокаиваться? Или объяснить и попытаться отвлечь, успокоить?


Очень Вас прошу воспользуйтесь поиском и почитайте, что есть в разделе про правила и истерики. А есть много.
Поверьте, консультантов не хватит на то, чтобы подробно каждый раз объяснять.
Будет потом конкретная ситуация, приносите.

Людмила Николаевна, спасибо Вам большое за подробный и развёрнутый ответ.
Поиском обязательно воспользуюсь.

Да, забыла ответить про бабушек. Бабушка другая семейная система, она живет у Вас по Вашим правилам.
Можете договориться с мамой, чтобы она спрашивала у Вас при внучке: Что мы будем делать, какие у Вас правила?
Будет лишний повод сказать дочери: Видишь, даже бабушка живет по нашим правилам, значит и тебе это надо делать.

Здравствуйте!
Вводить по одному правилу.
Вот, рассказываю сегодняшний пример "ввода правила" - рисовать можно только в альбоме, а на стенах, мебели и прочих поверхностях нельзя (у нас уже всё изрисовано :ac:).
Рисуем с ней вместе в альбоме, Соня берёт карандаш и идёт рисовать на тумбочке. Я забираю карандаш, показываю и объясняю что рисовать надо в альбоме. Рисуем, потом ситуация повторяется. На третий раз Соня забирает у меня из рук карандаш и относит его в шкаф на верхнюю полку (куда дотягивается) - она так делает, когда предмет надоел, не интересен. Вообще то я предполагала, что это мой будет шаг - спрятать карандаш, мол "или в альбоме или никак", но дочь меня опередила:(

Я в растерянности - и каковы мои действия теперь? Ждать пока не запросит рисовать?

Ещё хотела спросить, а я могу переименовать тему? И если могу, то например заголовок "Моя дочь - тиран?" будет ли отражать суть?

Вот, рассказываю сегодняшний пример "ввода правила" - рисовать можно только в альбоме, а на стенах, мебели и прочих поверхностях нельзя (у нас уже всё изрисовано ).
Рисуем с ней вместе в альбоме, Соня берёт карандаш и идёт рисовать на тумбочке. Я забираю карандаш, показываю и объясняю что рисовать надо в альбоме. Рисуем, потом ситуация повторяется. На третий раз Соня забирает у меня из рук карандаш и относит его в шкаф на верхнюю полку (куда дотягивается) - она так делает, когда предмет надоел, не интересен. Вообще то я предполагала, что это мой будет шаг - спрятать карандаш, мол "или в альбоме или никак", но дочь меня
На мой взгляд очень даже хорошо все получилось.
Я в растерянности - и каковы мои действия теперь? Ждать пока не запросит рисовать?
Да. И повторять те же действия, спокойно и уверенно.
А что вызвало Вашу растерянность? Истерики не хватает?
Ещё хотела спросить, а я могу переименовать тему? И если могу, то например заголовок "Моя дочь - тиран?" будет ли отражать суть?
А зачем Вам это нужно?

А что вызвало Вашу растерянность? Истерики не хватает?
То что я думала что это будет моё действие, а дочь меня опередила)))

А зачем Вам это нужно?
не хочется лишний раз о "диагнозе" вспоминать........

То что я думала что это будет моё действие, а дочь меня опередила)))
Может она с Вами согласилась и показала, что приняла правила? Но все равно проверила Вас на чувства и задела, и Вы "заделись". И кто же из Вас больше взрослый? :ad:


не хочется лишний раз о "диагнозе" вспоминать........
Давайте, оставим все как есть. А диагноз , Вам будет напоминать о том,.. ну, например, что надо учиться быть мамой, знать что и для чего Вы делаете в общении с ребенком.

Людмила Николаевна, я правильно поняла вас что я оказалось инфантильной и незрелой мамой? И как мне исправляться?

Людмила Николаевна, я правильно поняла вас что я оказалось инфантильной и незрелой мамой?
Вы прямо как диагноз себе поставили.:ad: Звучит очень категорично. Я такие слова Вам не писала.
И как мне исправляться?
Поясните свой вопрос, пожалуйста, конкретизируйте.

И кто же из Вас больше взрослый?

надо учиться быть мамой, знать что и для чего Вы делаете в общении с ребенком.

Вот из этих фраз я сделала (возможно неверный) вывод, что вы имеете в виду что я оказалась не готова к роли матери
и даже моя маленькая дочь ведёт себя взрослей чем я...
А как учиться быть мамой?:confused:

Я просто очень переживаю, что наделала ошибок и не справляюсь с воспитанием ребёнка...(((

Наши ошибки всего лишь бесценный опыт, на котором мы учимся эффективнее всего.
Вы даете себе право на ошибку?

Вы даете себе право на ошибку?
Конечно.
Только боюсь, что мои ошибки могут дорого стоить..

Так получилось, что с самого рождения дочери все большие и маленькие решения я принимаю сама. Близкие мои придерживаются позиции "Ты мать, тебе видней". Мама моя любит впадать в панику по всяким поводом, то ей кажется что Соня карлик, то умственно отсталая, то ещё что-нибудь, а я защищаю дочу, что у нас чудесная, замечательная девочка растёт. Мужа надо уговаривать, чтоб он побыл с дочкой, а по разным вопросам он предпочитает считать что всё и так хорошо и зачем замарачиваться. (Свекровь из другого города шлёт книги про детей Индиго:mad:)

Я не жалуюсь, а объясняю ситуацию.
Т.е. я руководствуюсь исключительно своими соображениями и интуицией, которые меня конечно же могут подвести.

То, какая сейчас ситуация, думаю получилась так: с рождения Соня беспокойная, возбудимая, и я хотела оградить её от лишних стрессовых ситуаций, и поэтому не ставила ей строгих рамок никогда (кроме конечно вопросов безопасности).
Сейчас же я уже вижу что ситуация стала тревожной и стала предпринимать действия.

Пришла пора исправлять свои ошибки.
Как бы новых не понаделать...

Как это:
Сообщение от Spiegel
Вы даете себе право на ошибку?
Конечно.
Только боюсь, что мои ошибки могут дорого стоить..
Согласуется с этим :

Пришла пора исправлять свои ошибки.
Как бы новых не понаделать... ?
Так все-таки Вы даете себе право на ошибку или лимит уже исчерпан?:ad:

)))))))))))
Наверно я ищу единственно верное решение)))
И не хочу ошибаться.
Но это ведь невозможно, я ведь не Господь Бог.

Придётся разрешить себе ошибаться...

Здравствуйте!

Сижу реву.................

(немного разъясню ситуацию: у нас есть друг семьи, психиатр, назову её С. - к-я нам порекомендовала специалиста по аутизму, специалист занимается конкретно аутичными детками 15 лет, назову её А.
я отказалась от приёма Рисполепта, и вот буквально только что, хорошо дочь спит, мне позвонила С (друг семьи) которая поговорила с А (специалист) и узнала что мы отказались от медикаметозного лечения.)

С. просто ужасно на меня на орала, сказала что я упускаю время, что через полгода уже будет поздно, что пока ещё всё "синдромально" и можно исправить, что дозировка минимальна (1/8), и если я упущу время, то получу готового аута и тогда будут настоящие проблемы и настоящее лечение..............

Я не знаю что мне делать.
Я хочу верить себе, верить вам, но Боже как я боюсь!!!!!!!!!!!!!!

Напомню, специалист А. была у нас дома и наблюдала дочь около 3-х часов.

:confused:

Честно - не знаю, что хочу от вас услышать, уважаемые врачи...
Может - насколько необходим, насколько опасен, чем чреват этот самый Рисполепт........

не знаю.............................................

Вижу только один путь. Договариваться и ехать на консультацию. В Москву или Питер.
Думаю, что коллеги с форума помогут найти учреждение по профилю.

Вижу только один путь. Договариваться и ехать на консультацию. В Москву или Питер.
а пока что повременить с приёмом лекарств, так?

Я бы поступил так. Но все бы организовал быстро.

А кто мне может порекомендовать конкретного специалиста в Москве?
К кому мне обратиться?

Лоскутова Виталина Александровна знает в Москве хорошего специалиста.
Я ее попрошу дать Вам координаты.

Скажите пожалуйста, а в Новосибирске нет специалистов подобного уровня (как в Москве)?
Конечно, и в Москву могу съездить, но вдруг есть ближе..?

Уважаемая Mama_Ira, см. ЛС с координатами, куда можно обратиться в Нск и Мск.

Сообщите нам, пожалуйста, результаты посещения врача.

Здравствуйте!

Сообщите нам, пожалуйста, результаты посещения врача.
до Москвы мы пока не добрались (деньги будут только в конце месяца), но новости есть.

кратко напомню наши хождения по врачам.
я понимаю, что решение в любом случае принимать мне, но хочу чтоб вы посмотрели на ситуацию со стороны.
и для удобства, чтоб не листать тему, напоминаю наш "маршрут".

1). до 1,7 г наблюдались у одного и того же невролога, (ППЦНС, гипертонус, ВЧД, предельно высокий порог возбудимости).
последнее назначение врача мне не понравилось (депакин), и я решила сменить невролога.
2) пошли на приём к неврологу в поликлинику по прописке, та ничего нам не назначила, отправила к психиатру
3) пришли к психиатру в частный медцентр, та посмотрела на Соню 30 мин, причём Соне врач активно не понравилась, и та без всяких предисловий с растояния 2-х метров попросила Соню показать игрушку. Соня никак не отреагировала, в результате РДА под вопросом и рекомендован Рисполепт
4) через знакомых приглашаем домой специалиста по РДА, она приезжает к нам домой. наблюдает ребёнка около часа. Соне эта врач тоже не нравится, поэтому Соня делает вид что она её не замечает. диагноз тот же с тем же вопросом и рекомендацией Рисполепта
5) едем к главному детскому психиатру края, о предыдущих диагнозах я не упоминаю, Соне врач нравится, она его разглядывала и устроила погром в его кабинете. Диагноз "Невротические реакции детского возраста на резидуально-органическом фоне", выписал глицин и "Баю-бай", посоветовал обратиться к очень хорошему специалисту неврологу (главврач краевого психоневрологического детского диспансера, кстати специалисты №3 и 4 там работают). когда я этому врачу сказала о том что у Сони предполагают РДА, он был очень удивлён и сказал, что никаких признаков он не видит.
6) приём у невролога (главврача краевого психоневрологического детского диспансера), она подтверждает диагноз "Невротические реакции детского возраста на резидуально-органическом фоне", опровергает даже намёки на РДА. (опять же Соне врач понравилась)
её назначения:
сначала курс Диакарб+Аспаркам
потом Сонапакс, Пантогам, Эскузан.

и вот я не знаю что мне теперь делать:confused:

возвращаться на ветку "Неврология"?

Сонапакс меня пугает(((
а то что два авторитетных специалиста с большим стажем, практикой, опровергают РДА - радует.

и надо ли ехать в Москву или заниматься неврологией и консультациями психолога?

буду очень признательна за ответы.

Фотографию вашей замечательной дочери можем спрятать в скрытый режим, есть у нас такой, ее будут видеть только врачи. Не убирайте ее.
Неврологов попрошу дать комментарии.

Не вижу оснований для лекарственной терапии, тем более перечисленными препаратами.

Ира! Девчушка - прелесть. С удовольствием с ней пообщался бы.
( первую свою дочь уже выдал взамуж, теперь вторая собирается)

Хорош а? Давайте все же расставим точки над I
Контакты даны и мы очень ждем результатов. Тем врачам МЫ доверяем....

"едем к главному детскому психиатру края, о предыдущих диагнозах я не упоминаю, Соне врач нравится, она его разглядывала и устроила погром в его кабинете. Диагноз "Невротические реакции детского возраста на резидуально-органическом фоне", выписал глицин и "Баю-бай", посоветовал обратиться к очень хорошему специалисту неврологу (главврач краевого психоневрологического детского диспансера, кстати специалисты №3 и 4 там работают). когда я этому врачу сказала о том что у Сони предполагают РДА, он был очень удивлён и сказал, что никаких признаков он не видит"
Вот и ему я верю

Здравствуйте!
Пока поездка в Москву отложена по материальным причинам, просто похвастаюсь нашими успехами.
Не знаю, что послужило "толчком" - многочисленные походы по врачам, глицин, рекомендации Людмилы Николаевны, но явно пошёл прогресс.

-речь потихоньку возвращается:
стала обращаться ко мне "ма" или "меме", после ухода бабушки ходит повторяет "бабабаба", когда папа дома говорит "папапапапа", на качели "кач-кач", повторяет за мной когда я её отчитываю "аяяй", просит еду "да-да-дай". Это в хорошие дни, когда зубки не болят, или перепадов погоды нет (Соня очень метеочувствительна)

-в незнакомых местах стала быстро довольно таки успокаивается, хотя раньше как правило не успокаивалась пока не уходили. Иногда (поход к бабушке в редакцию) даже не начинала плакать, а сразу начала обследовать пространство.

-в магазине пыталась схватить детей за руки, были в поликлинике с плановым визитом (исполнилось 1 г 9 м ) - двое деток танцевали, подошла к ним, попробывала поучавствовать, правда быстро ушла. И даже кормила одну девочку своей сушкой. Раньше на детей только смотрела, не подходила к ним.

-правила - на стенах даже не пытается рисовать, правда и в альбоме не очень, проверяет границы дозволенного. пытается грызть карандаши или стучать ими об пол - пресекаю попытки, забираю альбом и карандаши. Давно и безуспешно я объясняла Соне, что нельзя баловаться с бутылочкой с водой - она капает воду на пол и размазывает. Последние несколько дней - даю ей воду, пьёт, закрывает бутылочку крышкой (!) и ставит на стол (!). (Из кружки пока никак пить не хочет, из соломинке пьёт сок и кефир)

-снова стала показывать по моей просьбе что-либо)))

-вчера, неожиданно, научилась сама умываться, хотя я ей не показывала, а учила только как руки мыть. А тут намочила ручки и умыла личико несколько раз!

Это всё события буквально последних дней:rolleyes:

Вот видите, как все нормально. Очень рада за Вас с дочуркой. Попробуйте теперь хотя бы на время забыть о всех диагнозах. Скажите себе: об этом я подумаю через неделю, две-три. Станьте мамой -пофигисткой, мамой спокойной , как слон, и просто получайте удовольствие от наблюдения за тем, как развивается ребенок, как он видит мир, как он его понимает. Позвольте ребенку расти и развиваться в своем темпе. Не ускоряйте процессы, не тяните дочку за уши.
И не забудьте написать нам, что из этого получилось.

Здравствуйте!

Хочу рассказать про наши новые правила... Даже про одно правило, что рисовать можно только в альбоме, а на стенах и мебели нельзя.
Соня сразу поняла и прониклась нововведением, но.... результат: она больше не хочет рисовать ВООБЩЕ (((
Я этим расстроена, ведь рисование очень полезное во всех отношениях занятие.

Главное я сама то не переживала из-за разрисованных стен, и была у меня такая мысль, что если запретить дочке рисовать везде где хочет, то она вообще не захочет рисовать. Но как-то я "повелась" на общественное мнение, что мол нельзя имущество портить...
Надо было слушать свою интуицию?
Или это у Сони временный этап, демонстрация характера, а потом она снова полюбит рисование как раньше?

Здравствуйте!
Садитесь каждый день сами и рисуйте. Делайте это как можно эмоциональнее. Возможно дочка "заразится" этим.
Как остальные ваши дела?

Здравствуйте!
Садитесь каждый день сами и рисуйте. Делайте это как можно эмоциональнее. Возможно дочка "заразится" этим.
Хорошо, вот сегодня и начнём
Как остальные ваши дела?
Я успокоилась (проконсультировавшись с ещё одним специалистом:rolleyes:), доча тоже стала намного спокойнее. Вообщем, живём, гуляем, радуем друг друга. Я вижу что Соня проявляет интерес к другим детям, понемногу, но прогресс есть - всё-таки лето и детей на прогулке больше.
Истерики бывают редко, и связанные с самочувствием - зубы, погода меняется.
Повторяет за мной некоторые движения, слова.
Пальчиком указательным стала показывать по просьбе или когда ей что-нибудь надо, иногда показывает и называет.

Вообщем я для себя решила, что мой ребёнок никому ничего не должен, особенно соответствовать разным нормативам. Она имеет право быть такой какая она есть.
Я вижу, что Соня весёлая, активная, интересуется окружающим миром, развивается и приобретает новые умения - и значит у нас с ней всё хорошо.

Вот как-то так.

Вот и молодцы! Растите и развивайтесь ! :)

Здравствуйте!
вот, решила написать о том как бывает вредно усложнять простые ситуации.

где-то неделю назад моя Соня стала сокращать пешие прогулки, всё короче и короче, пока вообще отказалась выходить на улицу без коляски.
я в панике, думаю "Регресс!!", думаю, что делать, идти к психологу, вообщем сильно-сильно переживаю:ac:

пока вчера до меня не дошло - ей стали малы сандалики!!!

сегодня в срочном порядке купили новые и уже гоняли по улице без всяких криков)))

вообщем, иногда всё бывает намного проще чем нам кажется:ad:

Спасибо, что делитесь с нами Вашим опытом. Ведь он бесценен.

Здравствуйте!

Моей дочери 3 года, она не говорит (речь была, около 20 слов, после полутора лет постепенно ушла)
Постоянно наблюдаемся у невролога, кроме "невротических реакций детского возраста" диагноза никакого нет

Недавно с дочкой начала заниматься логопед-дефектолог и предположила у ней нарушение слуха.
До этого ни специалисты, ни в семье не замечали проблем со слухом.
Пошли обследоваться в городской сурдологический кабинет.
Там дочь кричала - стандартная реакция на незнакомые помещения, не успокаивается пока не уходит оттуда.
На неё надели наушники и пытались по лицу кричащего ребёнка определить реакцию на поступающие в наушники звуки.
В карточке написали что начинает слышать от 30 децибел (этот сквозь собственный крик, напомню, и в состоянии истерики)
Я начала узнавать, где у нас в городе Барнауле можно пройти обследование, где не нужна ответная реакция ребёнка.
Оказывается есть только метод "вызванных потенциалов"
(Ближайший нормальный сурдологический центр находится в Томске)

Вопрос
1) Может ли обследование на "вызванные потенциалы" дать конкретный ответ - есть проблемы со слухом или нет? или сразу в Томск ехать?
(с поездкой всё сложно, дорога тяжёлая, плюс младшему ребёнку 3 месяца, его с собой в любом случае)
2) Метод "вызванных потенциалов" требует спокойствия ребёнка?
и если да, то возможно ли использование мягких снотворгных, наркоз не хочу давать ребёнку.


Спасибо

нет мне ответа...
грустно, я надеялась на РМС


посмотрела - очень много тем без ответов((( мда
надо было сначала посмотреть что не отвечают а потом уже стараться, выкладывать наболевшее

удалите пожалуйста мою тему, не хочу чтоб просто так болталась информация о моём ребёнке

спасибо за внимание - если кто-нибудь конечно это читает

а вообще написали бы объявление "мы не будем отвечать" да и всё, никто б не ждал зря ответа

Добрый вечер! В идеале нужен кратковременный наркоз и, следовательно, госпитализация на время обследования в стационар ( обзовите его медикаментозным сном и успокойтесь). В хороших центрах есть варианты игровой аудиометрии ( детям нравится). Методика снятия вызванных потенциалов необходима для топики уровня поражения сенсорной составляющей слухового анализатора и должна использоваться как скрининг для новорожденных( и в ряде других случаев). В Вашем случае возможно она и будет не нужна. Пройдите обследование в специализированном центре и Ваши страхи , возможно, окажутся необоснованными. P.S.:Многие ответы остаются без ответа, потому что о многих вещах много раз уже говорилось( включаем поиск), либо нет объективной информации, а ЛОР- специальность хирургического профиля ( почти все необходимо видеть только очно).

Исчезновение уже имеющихся слов, безусловно, требует обследования состояния слуховой функции.
Пока решаете этот вопрос попробуйте сами проверить слух девочки. Это неточный метод, но дает первоначальное представление о том, есть ли значительная потеря слуха.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

З.Ы. Высказывание своих обид и претензий мне кажутся неуместными и несправедливыми по отношению к консультантам.
Много ли вы знаете людей, которые консультируют бесплатно в свое свободное время?
Может быть не стоит предъявлять претензии по поводу того, что не ответили в кратчайшие сроки? У каждого семья, работа, своя жизнь.

Stapes
POLINA_S
Спасибо вам большое за ответы.
я очень расстроена и мысли мои в смятении, поэтому прошу меня извинить..

мы всё таки обследовали дочь различными методиками, в том числе и вызванными потенциалами.
методика:вызванные потенциалы слуховые
заключение: ослабление ответов периферического и мезэнцефального уровня справа.
замедление внутристволового проведения справа на понто-мезэнцефальном уровне
==========================
методика: одномерная эхоэнцефалография
заключение: смещения срединных структур головного мозга не обнаружено.
Косвенные признаки внутричерепной гипертензии
==========================
методика: реоэнцефалография с функциональными пробами
заключение: дистония церебральных сосудов по смешанному типу
==========================
методика: компьютерная ЭЭГ
заключение: общее замедление корковой ритмики (диффузные изменения по медленным волнам).
Задержка формирования корковой ритмики.
(может мне продублировать тему в разделе "Неврология"?)

во время всех обследований дочь сильно кричала
врач, которая проводила исследования сказала, что проблемы с неврологией первичны,
т.е выявленные незначительные нарушения слуха справа - вторичны
и заниматься надо неврологическими проблемами.
чем мы и занимаемся уже давно..

думала-думала я и поняла, что поехать в хороший сурдологический центр (в Томск) мы не можем -
дорога в таких погодных условиях слишком опасна для младшего ребёнка, ему 3 месяца.
а без меня везти старшую дочь невозможно - даже представить не могу, какая это будет истерика и чем эта истерика может кончится
вообщем на данный момент возможный вред перевешивает возможную пользу.
т.е если поездка всё-таки необходима, то поедем мы ближе к лету
и тепло уже будет и младший подрастёт


POLINA_S спасибо за ссылку
проблема в том, что дочка может специально игнорировать то что ей навязывают, поэтому игровая диагностика не подходит
просто по наблюденииям - прибегает из другой комнаты на звук открываемого холодильника или на звук (очень тихий) вспышки фотоаппарата - любит фотографироваться.


скажите пожалуйста, полученные результаты обследований - они всё таки означают что есть нарушение слуха?
я запуталась..



Спасибо за проявленное внимание!

Я посмотрела ваши прошлые темы. У девочки предполагали аффективные расстройства, в частности аутизм. С этим разобрались?
Речевой регресс может быть связан и с этим. Если вы уверены, что физический слух у девочки сохранен, а на речь она не реагирует, то с моей точки зрения, здесь можно говорить о нарушении функции общения. Я бы рекомендовала консультацию детского психиатра.

По результатам тестирования ничего конкретного сказать не могу. Что вам сказали в центре, где измерения проводились?
Темы дублировать на форуме запрещено. Вы можете задать вопрос и дать ссылку сюда.

Извините, но позанудствую: "наезды" на тех, кто вам помогает, не только не вежливы, но и просто не выгодны вам.

Я посмотрела ваши прошлые темы. У девочки предполагали аффективные расстройства, в частности аутизм. С этим разобрались?
Речевой регресс может быть связан и с этим. Если вы уверены, что физический слух у девочки сохранен, а на речь она не реагирует, то с моей точки зрения, здесь можно говорить о нарушении функции общения. Я бы рекомендовала консультацию детского психиатра.
с аутизмом разобрались, нет у дочки этого
она воспринимает речь, но не каждый раз это показывает
когда нет заинтерсованности - игнорирует, есть - реагирует

По результатам тестирования ничего конкретного сказать не могу. Что вам сказали в центре, где измерения проводились?
врач, которая проводила исследования сказала, что проблемы с неврологией первичны,
т.е выявленные незначительные нарушения слуха справа - вторичны
и заниматься надо неврологическими проблемами.


Извините, но позанудствую: "наезды" на тех, кто вам помогает, не только не вежливы, но и просто не выгодны вам.
я поняла.
ещё раз приношу свои извинения.

врач, которая проводила исследования сказала, что проблемы с неврологией первичны,
т.е выявленные незначительные нарушения слуха справа - вторичны
и заниматься надо неврологическими проблемами.


В чем тогда заключается ваш вопрос?
она воспринимает речь, но не каждый раз это показывает
когда нет заинтерсованности - игнорирует, есть - реагирует

Что значит "воспринимает?" Реагирует на нее, как на звуковой сигнал или понимает смысл?

В чем тогда заключается ваш вопрос?
я не поняла, есть ли нарушение слуха или только неврологические проблемы.
Что значит "воспринимает?" Реагирует на нее, как на звуковой сигнал или понимает смысл?
понимает смысл

В этом случае вы, можете попытаться поймать моменты, когда девочка захочет услышать и отреагировать.
Можно предложить что-то привлекательное для нее шепотом с рекомендуемого расстояния.
Ну и совет который вы не просили: у девочки есть проблемы с общением. Вы уверены, что дефектолог в этом разобрался?
У вас фактически, вероятны три варианта:
нарушение общения
нарушения слуха
задержка речи по типу моторной алалии с сенсорным компонентом.
Ни одна из этих проблем не является неврологической и наиболее вероятной мне кажется первая.
Далее решать вам.

Здравствуйте, Полина Львовна!
Спасибо Вам за ответ.
Да, дочь реагирует на тихие звуки, к-е её интересуют.
правда в разное время её может интересовать разное, поэтому я не могу быть 100% уверена, что "вот на это" она обязательно отзовётся...
Дефектологу я пыталась объяснить что дочь может игнорировать неинтересные ей вещи, она мне не поверила.
(не уверена имеет ли это значение, но дефектолог более 30 лет проработала сурдопедагогом со слабослышащими.
может у ней субъективное восприятие?)
За совет спасибо.
А если проблемы не неврологические, это психика?
И что нам делать?

Спасибо.

Я не могу сказать вам, что это. Но если вы не консультировались у детского психиатра и/или психолога, то это и нужно сделать.
Более того, я практически уверена, что говоря о "неврологических проблемах" специалист имела ввиду психологические. Просто у нас в стране не принято слать к псиспециалистам. Нет пока этой практики, особенно у детей.
Да и у взрослых часто предложение обратиться к психологу или психиатру воспринимается как оскорбление.

мы были у психиатров и психологов, я адекватно к ним отношусь
они к неврологам направляют

И какие предположительно они видят проблемы? "неврология" - это не диагноз.
З.Ы. Меня все время смущает ваше выражение"реагирует на звук". Оно подходит для ребенка до года. В возрасте вашей девочки важно, как она понимает вашу речь, как реагирует на просьбы, предложения.
проблема в том, что дочка может специально игнорировать то что ей навязывают, поэтому игровая диагностика не подходит
просто по наблюденииям - прибегает из другой комнаты на звук открываемого холодильника или на звук (очень тихий) вспышки фотоаппарата - любит фотографироваться.


Я пока поняла, что она реагирует на неречевые звуки (фотоаппарат, холодильник)
Так проверьте ее в этом направлении на понимание речи. Если любит фотографироваться - предложите ей это в словесной форме, не показывая фотоаппарата. Постарайтесь понять понимает ли девочка речь вне ситуации.

мнение специалистов - что у дочки признаки внутричерепной гипертензии
и на фоне этого отставание в развитии и нарушение когнитивных функций
т.е надо справиться с внутричерепной гипертензией в первую очередь
как-то так говорят

дочь однозначно понимает речь
например: на занятии с логопедом-дефектологом ей показывали несколько карточек,
называли что там изображено и она смотрела на правильную карточку.
(я специально привожу небытовой пример, для объективности)

просьбы дочка не выполняет, предметы не показывает

Я предложила вам конкретный пример с фотоаппаратом и холодильником. Вы пробовали?
На мой взгляд, гипертензия, если она есть, может как-то усугублять ситуацию, но не может быть причиной отказа общаться.
Как девочка взаимодействует с вами. Как просит о чем-то.
Как она играет и как относится к совместной игре.
Бытовые примеры меня интересуют не меньше, чем ситуация занятий.
Сразу добавлю, что вы можете не отвечать. Если вы решили "сначала разбираться с гипертензией" то, мои вопросы, вероятно, не имеют для вас смысла.

Полина Львовна, спасибо Вам за ответы и вопросы!

Я предложила вам конкретный пример с фотоаппаратом и холодильником. Вы пробовали?
дочка сразу не реагирует на обращённую к ней фразу
через какое-то время пойдёт и посмотрит про что ей говорили
она даже голову может не поворачивать в мою сторону,
а спустя время я убеждаюсь что дочка меня поняла

Как девочка взаимодействует с вами. Как просит о чем-то
любит обниматься, целоваться
часто истерики или специально делает что-то запрещённое для привлечения внимания
просит или криком, а я догадываюсь
или берёт меня за руку и ведёт туда куда ей надо, молча или повторяя "за-за-за"(например) - чаще всего так

Как она играет и как относится к совместной игре.
любит подвижные игры - прыгать, бегать, мячик любит
инициативу любит проявлять сама, не любит когда ей навязывают что-то
или по её правилам или никак, чаще так

бытовой пример про понимание речи -
на улице дочка хочет зайти в лужу
я говорю - вот оденешь резиновые сапожки, тогда можно будет в лужу
на следующий день собираемся гулять она ставит в центр коридора резиновые сапоги


Если вы решили "сначала разбираться с гипертензией" то, мои вопросы, вероятно, не имеют для вас смысла.
Я ничего не решила, я хочу помочь своему ребёнку

Такое впечатление, что вы описываете девочку только снаружи. Вот она бегает с мячиком, вот лезет обниматься... Сама девочка: ее характер, интересы, переживания - мне не видны. "Вещь в себе" - такой я ее вижу по вашему описанию. А какая она для вас?

Попробуйте описать свою совместную игру с девочкой. Если есть сюжетные игры, то лучше такую игру и опишите.
инициативу любит проявлять сама, не любит когда ей навязывают что-то
или по её правилам или никак, чаще так

Какие правила она устанавливает в игре?

Соня - она моя любимая, добрая, весёлая, улыбчивая, ласковая, эмоциональная, капризная, желающая настоять на своём во чтобы то ни стало, тревожная, хитрая..
про игру - пожалуй я описываю прошлое, она давно со мной не играет.
улыбается, поворачивается спиной и уходит, или залазит мне на колени чтобы просто посидеть вместе.
моя настойчивость не приносит результатов.
я у ней ответственная за еду, прогулки и любовь.
играет или сама с собой или с папой (редко, потому что папа приходящий) или с моей подругой
правила - например Соня не хочет кидать мячик, а хочет катать по полу.
она просто не будет его кидать, и не хочет чтобы играющий с ней кидал - просто берёт мяч из рук и делает как ей надо.
в сюжетные игры не играет совсем.
занимается в основном - подолгу разглядывает книжки (совсем не хочет, чтобы ей читали или про картинки рассказывали, отбирает книгу или уходит сама),
смотрит мультфильмы, бегает, залазит на всякие подоконники и т.д.

Соня не была такой раньше, она любила и играть со мной, и рисовала, и книжки с бабушкой читала, "помогала" мне по хозяйству. да много всего.
как мне самой кажется, изменения начались когда ей было ~1,5 года и я попала в больницу, меня небыло неделю.
когда я вернулась, дочка сутки ко мне не подходила совсем.
поворачивалась спиной и уходила...
и как-то постепенно пошёл "откат" - слов меньше, показывать сначала меньше стала, потом совсем перестала, играть со мной перестала
может быть я придумываю, и моя больница просто совпала с чем-то другим по времени.

но я вижу, что у Сони очень хорошая память,особенно на негативные события
например когда ей был 1 год мы были в магазине, она начала плакать и продавщица начала на нас орать, Соня очень испугалась
сейчас Соне уже 3 года, я попыталась вместе с ней зайти в этот магазин, она с криком легла на землю, и нивкакую
(это не единичный пример такой памяти)

добавлю на тему было/стало:
раньше Соня ела практически всё, потом опять же постепенно всё сужался круг продуктов
счас совсем мало что ест. и всё "куском"
ложкой категорически отказалась есть, и чтоб я её кормила тоже отказывается
(из чашки пить тоже отказывается, но и не начинала. пьёт через соломинку)

ещё ОЧЕНЬ важно для Сони - чтоб всё было привычно
привычный магазин, привычная дорога, привычный ритуал купания и т.д.
и только недавно, пару месяцев назад, наконец дочка вылезла из коляски
до этого никак - выходим из подъезда, она ложится на землю и в крик. и не утащишь.

:mad:

Ира, я Вам скину ссылку на ресурс, почитайте. Давайте начнем смотреть реальности в глаза: дочь изменилась, изменилась не так, как другие дети.

Людмила Николаевна, спасибо за ссылку.
прочитала
я думала что главный признак - когда НЕ общается, НЕ смотрит в глаза ребёнок...
а Соня и в глаза смотрит, и к общению стремится..........

(((

Вам все-таки необходимо получить очную консультацию детского психиатра, специалиста по аутизму.
Что думаете по этому поводу?

про игру - пожалуй я описываю прошлое, она давно со мной не играет.
улыбается, поворачивается спиной и уходит, или залазит мне на колени чтобы просто посидеть вместе.
моя настойчивость не приносит результатов.
я у ней ответственная за еду, прогулки и любовь.
играет или сама с собой или с папой (редко, потому что папа приходящий) или с моей подругой
правила - например Соня не хочет кидать мячик, а хочет катать по полу.
она просто не будет его кидать, и не хочет чтобы играющий с ней кидал - просто берёт мяч из рук и делает как ей надо.
в сюжетные игры не играет совсем.
занимается в основном - подолгу разглядывает книжки (совсем не хочет, чтобы ей читали или про картинки рассказывали, отбирает книгу или уходит сама),
смотрит мультфильмы, бегает, залазит на всякие подоконники и т.д.

Соня не была такой раньше, она любила и играть со мной, и рисовала, и книжки с бабушкой читала, "помогала" мне по хозяйству. да много всего.
Ира, все, что вы описываете, это стремление к телесному контакту, то есть общение, которое бывает у детей в первой половине первого года жизни.
Кроме того, вы сами наблюдаете регресс, как бытовых навыков, так и навыков общения.

Я присоединяюсь к рекомендации Людмилы Николаевны по поводу посещения психиатра и хочу подчеркнуть, что тянуть с этим не стоит.

Людмила Николаевна, Полина Львовна спасибо вам за внимание.
получается я вернулась к началу темы..
буду в очередной раз искать специалиста.

буду в очередной раз искать специалиста.
Не откладывайте поиск на долгое время. Фактор времени в таких ситуациях играет немаловажную роль.

да я записалась сразу же
19-го приём
напишу потом..

синдром Ретта

Ира, как Вы справляетесь с этой информацией? Кто Вас поддерживает?

я на стадии отрицания

Это уже окончательный диагноз или только предположительный?

это мы сегодня были у врача, 19-го не получилось, я и маленький болели

как я счас (спустя час времени))) пытаюсь анализировать, врач очень быстро сделал вывод
т.е. -
1. девочка
2. аутичные проявления
3. регресс после полутора лет
сложил два и два получил синдром Ретта
ни о чём меня не спрашивал, я что рассказала (не очень много) вот и вся информация
даже карточку смотреть не стал
сказал что можно провести консилиум, но председателем он будет,
он начмед детского психоневрологического диспансера
рецепт дал на рисполепт


вообщем сейчас я сомневаюсь в диагнозе

Для синдрома Ретта характерны определенные движения руками. Есть ли они у Вашего ребенка?

ещё нелогичный момент -
сказал что это один из подвидов синдрома ретта, но как я поняла не бывает у ретта подвидов - или есть или нет
а в карточке написал F20 что соответствует шизофрении

В кистях рук появляются движения моющего и потирающего характера Больные царапают себя, жуют пальцы рук. Наблюдаются также и другие насильственные движения: дотрагивание руками до подбородка, головы, груди; нанесение кулаками ударов по щекам, подбородку, заведение рук за спину и т. п.
вот такого нет
но эти движения характерны для 2-й стадии, а врач говорил про 1-ю стадию, там только аутичные проявления

Может Вам стоит найти других специалистов, чтобы выслушать их мнение.
Прогнозы все-таки очень разные у аутизма, шизофрении и при синдроме Ретта.

да уж
хуже чем у ретта прогнозов нет..

да, я подумаю что дальше делать

Ира, есть ли у девочки особенности дыхания во время бодрствования?
Они могут выглядеть, как вздохи-всхлипывания, которые бывают у ребенка, который перед этим долго плакал.

Полина Львовна
нет, ни дыхания ни каких других особенностей нет
обычная весёлая девочка
рослая, крепкая, румяная

Ваша тема обсуждается и в скрытой части форума.
У нас создалось впечатление, что диагноз был выставлен недостаточно обосновано.
Если у вас есть возможность, покажитесь еще одному врачу.
Привожу мнение генетика Генетический анализ целесообразно делать только если есть типичная картина. Потому как информативность его составляет около 80%. Его всегда можно успеть сделать.
Для синдрома Ретта типичны движения руками и особенности дыхания, о которых я вас спросила.

Людмила Николаевна, Полина Львовна и те кто участвовал в обсуждении моей темы - спасибо вам!

Ира, Вы нашли другого специалиста, какое приняли решение?

Людмила Николаевна, здравствуйте!

Вообщем-то у нас есть специалист, который меня консультирует, у него 2 мед.образования, педиатр и психиатр
и я могу сказать что за то время, что я следую его рекомендациям, есть прогресс
(фенибут, эглонил, когитум, курсами диакарб, счас просто завариваю листья брусники даю + соблюдаю водный баланс)
в этой теме я перескочила через большой временной период, заполню пробел.

Соня к 2,5 годам -
отказалась наотрез от одежды дома, ходила голиком
очень сократился перечень продуктов
частые и сильные истерики
частые головные боли
сон плохой
не оставалась ни с кем, ужасная истерика, если мне надо было отлучиться
без коляски не гуляла, просто вставала у подъезда и орала

с февраля начали курс лечения
успехи за полгода -
спокойно одевается, ходит одетая, сама не хочет голиком ходить
немного, но добавились продукты
почти всегда хорошее настроение, истерики редко
хороший сон
спокойно остаётся без меня, вообще тянется к общению, на улице к детям подходит
наконец гуляет ножками, без коляски!

это что вспомнила

конечно, проблем много
и наши достижения маленькие для Сониного возраста
но в моих глазах это большие успехи

получилось же, что с Соней начала заниматься логопед-дефектолог
(кстати Соня почти сразу её приняла, и даже кое-что стала повторять за ней, движения всякие)
и эта логопед сподвигла меня сначала обследовать Соне слух, а потом пройти врачей для дет.садика речевого
и вот мы походили в очередной раз по воачам....

вообщем на данный момент я склоняюсь к тому что продолжать следовать рекомендациям нашего врача и никого не искать больше

а вы как считаете?

Добрый вечер, Ира.
Заочное консультирование предполагает открытость консультируемого. Если же просят советов, не считая нужным предоставлять необходимую информацию, то давать рекомендации я не считаю возможным.

Полина Львовна, я не хотела утаивать!
я просто мало сплю (с маленьким) и плохо соображаю, честно
я вот только поняла что большой кусок пропустила

жаль, что Вы решили что я вас обманываю
но что ж теперь

хочу поблагодарить Вас за внимание
и поздравить с наступающим Новым годом!

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

желаю в Новом году счастья, мира и радости
и пусть Вы и Ваши близкие будут здоровы!

Ирина