Просмотр полной версии : Пятна у ребенка и паранойя у мамы

Добрый день, уважаемые доктора
нужна ваша помощь

У ребенка 8 мес. (мальчик от первой нормально протекавшей б-ти, естественные роды в срок, 8/9 по апгар, нормальный рост/ вес, врожденная косолапость. Вылечена, носит брейсы. ГВ, прикорм с 6 мес. Вес набирает хорошо. Рост/вес примерно сейчс 72/9000) в первые месяцы жизни обнаружила маленькое желтовато- светлокоричневое пятно (0,8 см в диаметре) с нечеткими контурами, значения не придала. В 6 месяцев обнаружилось уже большое пятно (живот-бок) того же цвета с местами четкими, местами размытыми контурами.
Невролог в НЦЗД направила на мрт (!) с целью (цитирую заключение) исключить нейрофибрамотоз.
Никто из родственников нейрофиброматозом никогда не болел.
Психомоторное развитие по возрасту. Держать голову, переворачиваться, агукать, сидеть, гулить итд начинал раньше сверстников. Ползает назад, стоит и раскачивается на четвереньках, ползает вперед по пластунски, делает мостик, выпад, пытается стоять. Улыбается, смеется, родственников дифференцирует, говорит мамама татата, дайдайдай итд. Зубов нет.
Посетили еще одного врача педиатра и двух неврологов, заключение - "неврологически здоров, пятна наблюдать".
При отсутствии ярко выраженых кофейных пятен (кроме тех светлых что я описала, фотографии не вывешиваю т.к. на фотографиях их не видно, они видны толкьо при определенном освещении) и при наличии мраморности, при "наблюдении" пятен мы с мужем под определенным углом и при определеном освещении видим другие едва различимые участки потемнения кожи. Пятнами их пока не назвать , желтоватой и уж тем более кофейной гиперпигментации нет, но эти потемнения, как будто тень, мы, два сходящих с ума человека, видим. Потемнение есть под глазиком, на щечке, иногда кажется что на животе с тем большим пятном.

Вопрос. Что за потемнения это могут быть, при условии мраморности? Эти потемнения не похожи на те два пятна. но мы очень боимся насчитать 5-6 пятен и обнаружить нейрофиброматоз. Как появляются пятна при н-зе? сразу кофейно-коричневыми?
Какие есть варианты неравномерной окраски кожи?

Вариант один - фото пятен в хорошем качестве. Остальное - пустые разговоры и подливание бензина в костер родительской паранойи.
Офтальмолог вас консультировал?

На глазном дне крапчатость. Фото повешу завтра (ребенок спит). Спасибо огромное за ответ.

В полгода ребенка появились пигментные пятна, педиатр и невролог направили на обследования исключать нейрофиброматоз, показали ребенка множеству врачей, все опровергают, втч профессора. Но я все не могу понять откуда пятна появляются. .

сколько сейчас пятен, какого размера. в семье у кого-нибудь подобные пятна есть? какой национальности вы и ваш супруг?

ни крапчатость, ни косолапость не говорят в пользу нейрофиброматоза

Cпасибо большое. Я не стала вешать фотографии, т.к. на них ничего не видно. Вместо этого показала ребенка проф. Суколину Г.И. (ЦНИКВИ). Диагноз: пигментный невус, признаков факоматоза на настоящий момент нет. Смущает "на настоящий момент". От ребенка решили "отстать", не мучать, мучаемся сами, переживаем, но что делать. Спасибо большое за ответ и помощь. Осенью повторяем ЭЭГ (наблюдает невролог Дорофеева М.Ю., нии педиатрии), ее тактика - наблюдать, диагноз "неврологически здоров". Панику подняли в НЦЗД (Киржаткина), прямым текстом: "то что он вам улыбается и гулит ни о чем не говорит, это может проявиться позже" и "скорее да чем нет, сделайте мрт посмотрим". С Дорофеевой решено МРТ ранее чем в 2 года не делать. Еще раз спасибо за внимание к нашей проблеме.

марину юрьевну знаю лично- очень грамотный невролог- если она пишет "зддоров", значит здоров.
На глазном дне крапчатость. .
это не диагноз, если даже думать о нейрофиброматозе- в таком возрасте узлы лиша встречаются крайне редко. скорее всего, врач увидел то, на чем вы настаивали.
если вам ставят диагноз невус, значит повода для беспокойства нет. " в настоящий момент"- это страндартная врачебная формулировка, не переживайте. думаю, стоит сделать фото и расслабиться.
имхо, не стоит искать у ребенка болезни, его надо просто любить

Спасибо! Нет, я не просила врача найти узлы. Дело было так: мы явились в НЦЗД на плановый осмотр педиатра. Заодно показать пятно. Педиатр направила к неврологу, (к которому мы как раз были записаны в тот же день), офтальмологу и генетику. На мое предположение о том, что может быть, нужен дерматолог? педиатр сказала "нет, я вижу что это". Я показала ей свое родимое пятно (тоже кофе с молоком, но маленькое, с рубль, я уже и забыла о нем). Нет, говорит, это не то. А вот это ТО. В карте написала "факоматоз?". Невролог начинает копаться в старых узи + мраморность, родничок зажил, одна рука активнее (неправда), глазные щели нессиметричны (неправда). Короткая шея. Это говорит все ненормально, он у вас вообще что умеет? что-нибудь умеет вообще? а судороги были? Вообщем бегите на ээг, узи, к офтальмологу и опять ко мне без очереди. я тогда не знала причем тут офтальмолог вообще. Но та увидела крапчатость. Откуда мне знать откуда берутся эти узелки, не из пигментации ли? А невролог так напугала. Позвонила врачу, которая считывала ээг, задала какие-то вопросы, направила на мрт.
Что мне думать о ребенке после такого "выступления" врача в "уважаемой" клинике? Это потом я узнала что они спецы по гипердиагностике и что кроме громкого имени там ничего не осталось.
После этого еще 2 невролога, один из которых Дорофеева (она спокойно отнеслась к ээг, велела повторить в динамике), один педиатр и два дерматолога, один из которых профессор Цникви Г. И. Суколин, успокоили. Но волей-не волей, переодевая ребенка, я что-то углядываю на коже. Я не видела таких невусов в Интернете. А cafe au lait, на которые обращают внимание специалисты, втч этого форума, видела.
Постараюсь на неделе сфотографировать все-таки, хотя пятна такие бледные, а ребенок такой шебутной, что доселе не получалось.
Большое спасибо за участие и помощь. Мне сегодня сильно легче.
Надеюсь узелки берутся не из крапчатости и все это вкупе просто особенности моего ребенка.

"сколько сейчас пятен, какого размера. в семье у кого-нибудь подобные пятна есть? какой национальности вы и ваш супруг?"
Официально два пятна: 0,8 см и 2X10 см (узкое длинное, в виде галочки, по форме, размеру и расположению как будто в утробе ручку прижал к боку/ребрам и она отпечаталась. с одной стороны контур четкий. со стороны нечеткого контура проявляется тоже довольно большое но ооочень бледное (не уверена что сфоткается) то ли отдельное пятно, то ли полуостров к уже имеющемуся) Не темнеют.
Неофициально - описанный выше мифический полуостров, синячок под одним глазом ярче и четче, пятнами за лето загорела шея, подмышки желтее остальной кожи. На бедре синяк (улавливаются желтовато-зеленоватые оттенки) но уже неделю не проходит. Постараюсь все передать на фото и выложить на этой неделе.
Мы русские. Я на 1/4 осетинка. У сестры (ей 25) пара пятен появилась после отдыха на море, у папы 1 пятно, у меня 1 пятно + приобретенные веснушки под глазами и на плечах.

поверьте, невусы бывают разные. в интернете вы могли накопать все что угодно. пятна кофе с молоком бывают в норме- смотрите, у вас у самой такое есть, но нет нф.
вбейте в гугл ключевые слова nevus и mole и наслаждайтесь разнообразием картинок.

Добавила в пред сообщение:

"сколько сейчас пятен, какого размера. в семье у кого-нибудь подобные пятна есть? какой национальности вы и ваш супруг?"
Официально два пятна: 0,8 см и 2X10 см (узкое длинное, в виде галочки, по форме, размеру и расположению как будто в утробе ручку прижал к боку/ребрам и она отпечаталась. с одной стороны контур четкий. со стороны нечеткого контура проявляется тоже довольно большое но ооочень бледное (не уверена что сфоткается) то ли отдельное пятно, то ли полуостров к уже имеющемуся) Не темнеют.
Неофициально - описанный выше мифический полуостров, синячок под одним глазом ярче и четче, пятнами за лето загорела шея, подмышки желтее остальной кожи. На бедре синяк (улавливаются желтовато-зеленоватые оттенки) но уже неделю не проходит. Постараюсь все передать на фото и выложить на этой неделе.
Мы русские. Я на 1/4 осетинка. У сестры (ей 25) пара пятен появилась после отдыха на море, у папы 1 пятно, у меня 1 пятно + приобретенные веснушки под глазами и на плечах.

Да чего только не гуглила уже. Гугл наше все. Спасибо. Спокойной Вам ночи!

не за что- 2 пятна + синяк;) не являются достоверными диагностическими критериями, они бывают у многих людей в норме)
учитывая, что осетинские корни у вас все таки есть, это может также приводить к особенностям пигментации

Cнова здравствуйте. Ну вот я сделала фото - это максимум что получилось: пятна светлые, ребенок вертлявый, объектив так близко резкость не наводит.(((
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Здесь два пятна: одно большое в разных ракурсах, одно маленькое.
Плюс для информации "разношерстность" кожи малыша: подмышки, бедра, коленки кажутся мне более загорелыми (хотя там точно нет никаких пятен). На пузе пятно более расплывчато чем на боку (это одно и то же пятно). Я не понимаю, это оно так рарастается, или это новое там намечается. Летом мы телом не загорали, не раздевались, на юг не ездили. Мордочка тоже неравномерно загорелая, не присоединяю т.к. не хочу вывешивать лицо. На одной из фотографий также видна короткая шея. Прошу специалистов, втч неврологов и генетиков, по возможости, высказать свое мнение.
Имеем диагноз профессора дерматологоии "пигментный невус" и 1:1 неврологи: Кирдяшкина (НЦЗД) NF?: Дорофеева (НИИ Педиатрии) Неврологически здоров.
Кол-во визуализируемых пятен: 2. За полгода они не менялись.
Спасибо.

Еще раз прошу прощения за качество фото(((

Уважаемые специалисты, что скажете по поводу фото??

- по фото и Вашему рассказу данных за нейрофиброматоз нет(про критерии доктор Настя уже написала)
- основное-это наблюдение(важна динамика пятен)-просто показывайтесь дерматологам, фотографии сохраняйте(так проще оценить изменения)
- Ваше спокойствие-вопрос времени-т.е. Вы сделаете все правильно,-от Вас требуется только регулярно показывать специалистам для оценки пятен в динамике-если действительно будут изменения-врачи заметят(дерматолог, офтальмолог, невропатолог)

Спасибо большое за ответ.
Также было бы очень интересно узнать мнение Тимофея Алексеевича и nata-k о фотографиях пятен. Если можно. спасибо.

Фото малоинформативно. Нечеткое. (Особенно касаемо подмышечных впадин и разгибательной поверхности коленных суставов)
Кол-во визуализируемых пятен: 2. За полгода они не менялись. Даже если это действительно "cafe au lait", то они имеют право существовать без нейрофиброматоза. Существуют достаточно четкие критерии диагностики этого заболевания: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
По всему вышеописанному их у вас нет.
Имеем диагноз профессора дерматологоии "пигментный невус" и 1:1 неврологи: Кирдяшкина (НЦЗД) NF?: Дорофеева (НИИ Педиатрии) Неврологически здоров. Это у вас уже в какую то игру превращается.

Какая уж там игра - найти бы специалиста, который точно сказал бы, что с ребенком. Фото нечеткие, согласна. В подмышках и на коленках пятен нет, эти фото - чтобы показать, что кожа ребенка местами темнее основного тона. Хотелось бы узнать, есть ли название у подобной особенности кожи. В критериях, которые по ссылке, есть и про "усиленную окраску", и про радужку (у нас крапчатость) и про скелетные деформации (у нас косолапость). Вот и разволновались. Спасибо большое, Тимофей Алексеевич, за развернутый ответ.

А почему Вас не устраивает диагноз профессора дерматологии ? Вы не обижайтесь, но перечитайте еще раз название своей темы, особенно вторую часть :)

Я не обижаюсь))) Меня очень устраивает его диагноз!!!! Вообще да, я уже сама понимаю, что все это выглядит довольно смешно.
Спасибо за поддержку)))

Sorry, опять со своими баранами.
У меня еще возник вопрос(даже два):
Эти пятна у нас не то что не темнеют, такое ощущение что даже бледнеют (полгода назад когда они появились, я их сразу видела, даже в зеркале, а сейчас только под косыми лучами, зная точное располжение, а в зеркале вообще не видно)
Это может в пользу чего-то говорить?
Бывают ли кофейные пятна у детей, которые могут проходить или оставаться очень светлыми, в каком случае?

И второй вопрос, могут ли эти пятна быть реакцией на прививку от гепатита. 6 марта сделали третий энджерикс, 11 марта поднялась температура, в двадцатых числах - большое пятно. Сейчас (1 год) прививки больше не делаем, правильно ли это.
Спасибо

1.Кофейные пятна могут быть без нейрофиброматоза.Без видимой причины.Могут проходить или бледнеть.2.Эти пятна никак не связаны с прививкой.То,что не прививаетесь,не правильно. Но это можно исправить,продолжив вакцинацию. Удачи и здоровья Вам и ребенку!

Большое Вам спасибо.

А почему Вас не устраивает диагноз профессора дерматологии ?
Скажите пожалуйста,
если ребенок нормально развивается, смышленый, умственно развит более чем в свои 13 мес., (говорит на своем языке, различает животных, осознанно включает и выключает бытовые приборы (знает конкретные кнопки) итд итп) означает ли это, что у ребенка нет этого заболевания? Диагноз профессора основывается именно на этом, вот что меня смущает. Если ребенка с нф "видно", как он утверждает, почему невозможно снять подозрение? В каком возрасте, если не возникнет никаких проявлений, кроме пятен, подозрение можно будет снять? Спасибо.

ок, давайте по другому.
На самом деле, для вас конкретно, вариантов , как в том анекдоте про блондинку, которую спрашивают, какая статистическая вероятность встретить на улице динозавра? блондинка подумала и ответила 50/50. либо встречу, либо нет.
с нейрофиброматозом, у вас такая же ситуация. либо ребенок им заболеет, либо нет. статистически очень много людей, у которых есть пятна с молоком, но нет нейрофиброматоза. НАМНОГО БОЛЬШЕ, чем тех, у которых нф есть.
оставьте ребенка и себя в покое. ваша тревожность кроме вреда ничего дитю не принесет!
детки с нф1 встречаются 1 на 2500-3000 (это достаточно редко) среди популяции. почему вы думаете, что это именно ваш ребенок?

Я так не думаю. Я думаю как раз наоборот. Но пятна заставляют об этом волноваться
Потому что невролог в НЦЗД сказала, что это более вероятно, чем то, что его нет. Потому что он родился с косолапостью. Потому что я много думала о том, от чего косолапость (еще до появления пятен), много читала литературы. Потому что косолапость бывает идиопатическая, бывает связанная с неврологией. Потому что косолапость может вызывать миелодисплазия. Потому что миелодисплазия может быть на фоне нф. Потому что есть пигментация в глазу. Потому что дыма без огня не бывает.
Тьфу тьфу тьфу конечно. Я очень люблю своего ребенка, я верю в него, я знаю и вижу, что он здоров, но мне не хватает определенности в том, что именно у него с кожей. Когда кожа ребенка формируется окончательно? Возможна ли биопсия или др. исследования?
Тревожность контролирую: ребенок носит застегнутые бодики, я его не рассматриваю, переодеваю быстро, купает папа. Просто иногда становится заметно, что пятно на пузике расползается, или же их там несколько. Было бы статичное родимое пятно, я бы не дергалась, даже если два. Там есть некая динамика, а мне все пальцем у виска крутят, хотя я имею право знать, какие еще есть варианты дисхромии кожи. Бывает ли, что младенцы темнеют как неровно загоревшие блондинки.
Про динозавров знаю)))) (кстати, я брюнетка:) )
Тем не менее мне очень импонирует здоровый цинизм врачей, их чувство юмора. Это подбадривает. Ведь над действительно больным человеком не смеются. Спасибо.

пятно на животе имеет полное право расти вместе с ростом ребенка в норме.
косолапость к нф имеет ну очень натянутое отношение. (в смысле, не будем же мы проводить скрининг на нф всех деток с косолапостью:)) в любой болезни учитывается определенное сочетание ряда признаков. (ну, например, если у вас заболит живот, то вы не побежите к кардиологу исключать инфаркт (это один из диагностических признаков), а будете еще принимать во внимание рвоту, понос, или положительный тест на беременность;))
повторю то, что писала раньше -марина юрьевна дорофеева сказала вам на очном приеме, что с ребенком все в порядке. значит, что так и есть.
застегнутые бодики, нерассматривание (т.к., могу поспорить, ну очень хочется), купание папой- это не контроль тревожности. думаю, что вам необходимо общаться с психологами либо здесь, либо очно.
возможно провести генетическое типирование по вашему желанию. делают это в медико-генетическом центре.
по поводу пятна на дне, непонятно, что нашел офтальмолог, узел лиша же не звучал в качестве диагноза?

Спасибо Вам, Анастасия, за поддержку. Будут новости- сообщу ;)