У сынишки (сегодня 1 неделя) схожие синдромы..
Почитал в инете информацию... Везде пишется что заболевание характерно для девочек. Подскажите есть ли какие способы выявить точно на ранних сроках заболевание и есть ли способы его лечения???Пока нахожусь в глубоком. :mad:
nastassia
13.06.2009, 00:02
чаще всего болеют девочки, однако иногда заболевают и мальчики. соотношение по полу от 1:19 до 1:37
что происходит сейчас с ребенком? какие жалобы?
DAV83
13.06.2009, 08:22
ВЫсыпание на одной ножке и немного на руке! жалоб вроде бы никаких (тьфу тьфу тьфу) малыш кушает мамино молоко с хорошим аппетитом ... спит .... практически не плачет!
родил 4020 и 55см..
Скажите заболевание 100% сопровождается какими то отклонениями психики и зрения слуха. развития зубов и скелета или же возможно при правильном лечении избежать этих ужасов??
Может ли кто посоветовать в Москве доктора или клинику специализирующегося на подобных заболеваниях?
Timazov
13.06.2009, 09:10
А кто поставил этот диагноз?
DAV83
14.06.2009, 10:09
Диагноз поставили врачи 6й детской больницы... Причем исходя только из визуального осмотра...
Скажите пожалуйста а все пороки развития идут непосредственно с рождения или могут развиваться в процессе роста малыша?
nastassia
14.06.2009, 10:37
честно говоря, и у меня и у коллеги есть сомнения в диагнозе. советую вам созвониться с генетиками в рдкб
DAV83
14.06.2009, 16:07
Прошу ответить хотя бы на один из поставленных вопросов...
Timazov
14.06.2009, 16:51
1. Заболевание весьма редкое (а еще и мальчик), далеко не каждый дерматолог за свою карьеру с ним встречался - как минимум стоит еще раз обратиться к дерматологу и генетику.
2. Мы высыпаний не видим.
ГУ НЦД Росмедтехнологий cnikvi.ru
DAV83
14.06.2009, 20:42
Скажите как все таки точно определить что имеет место быть именно это заболевание???
nastassia
15.06.2009, 07:40
генетическое типирование
DAV83
15.06.2009, 09:23
генетическое типирование
где возможно такое сделать?? может быть есть знакомые специалисты???
nastassia
15.06.2009, 09:32
позвоните по телефону 324 877 2, это медико генетический научный центр.
в рдкб сказали, что кожными проблемами сейчас не занимаются
в цникви обращаться не очень советую, поскольку последний классный генетик, который там был, несколько лет назад умер. замену ему не нашли
попробуйте сфотографировать ребенка и выложить фото здесь, может быть визуально сможем что-то еще предположить.
как сейчас дела у дитенка и мамы?
DAV83
15.06.2009, 09:40
Сейчас все спокойно! ребенок набирает вес. кушает спит... внешне спокоен..
молока у мамы не хватает приходится докармливать.
Сфотографировать пока нет возможности... врачи ребенка при маме не разворачивают.
nastassia
15.06.2009, 09:43
попросите врачей сфотографировать, скажите, что это нужно для консилиума. постарайтесь сделать так, чтобы мама ребенка чаще прикладывала к груди, это будет стимулировать лактацию, не придется докармливать.
DAV83
15.06.2009, 10:24
Вот получилось сфотографировать на телефон..
Это ручка... На ножке вроде уже по видимому не так явно...
Сорри за качество снимка((
Timazov
15.06.2009, 17:44
Сорри за качество снимка(( По данному фото сказать что либо определенное невозможно.
Обратитесь по указанным доктором nastassia координатам.
Так ребенок с мамой сейчас в стационаре?
DAV83
15.06.2009, 18:08
Да ребенок с матерью находятся в больнице..
Со слов жены на ножке прыщики сошли.
Скажите а при данном заболевании отклонения 100%???
nastassia
15.06.2009, 19:11
у меня есть ОЧЕНЬ большие сомнения в диагнозе. высыпания на коже при этом синдроме выглядят немного по другому и не проходят так быстро
узнайте, по каким критериям педиатры вам ставят этот диагноз
узнайте результаты общего анализа крови. в частности, интересует количество эозинофилов
DAV83
15.06.2009, 19:29
Судя по всему диагноз выставили исходя только из визуальных наблюдений. Хочется надеяться что Ваши слова окажутся правдой.Сейчас ждем выписки для установления точного диагноза генетическим типированием..
Попрошу жену узнать результаты анализов...Но судя по всему врачи особо не распростроняются по результатам..
nastassia
15.06.2009, 19:31
не имеют права.
почитайте в разделе педиатрия в ЧАВО про права родителей
по телефону, который я дала, позвонили?
DAV83
15.06.2009, 19:41
Нет не звонил пока...
Жду выписки мамы с малышом...
Вы знаете если бы я общался с врачами вряд ли они что то бы не сказали.. К сожалению у жены получается хуже... а давить на врача сами понимаете не в нашем случае(((
DAV83
17.06.2009, 13:04
Сегодня жена узнала результаты анализов крови.
Количество эозинофилов в крови равно 4м..
Что это мжет значить??
nastassia
17.06.2009, 13:04
норма.
появляются еще большие сомнения в диагнозе.
nastassia
18.06.2009, 19:20
как дела у вас сейчас? как ребенок? новые элементы на коже появляются? что происходит со старыми?
DAV83
19.06.2009, 14:34
Врачи особо не говорят что происходит..
Сейчас запретили матери кормить грудью( Кормят смесью(
Говорят что ее молоко он срыгивает.
Уже не знаю что и думать. Когда же я увижу сына
nastassia
19.06.2009, 15:42
ребенка нужно продолжать кормить. пусть мама на этом настаивает- срыгивание не аргумент.
DAV83
23.06.2009, 11:05
Наконец таки ребенка с мамой выписали из больницы.
Постараюсь ближайшее время выложить фотографии ножки.
Скажите что значит синдром возбуждения и чем он грозит?
nastassia
23.06.2009, 11:21
Наконец таки ребенка с мамой выписали из больницы. поздравляю:ax:
Постараюсь ближайшее время выложить фотографии ножки. выкладывайте
Скажите что значит синдром возбуждения и чем он грозит?
ничего не значит, в каком контексте?
DAV83
23.06.2009, 21:27
Вот сделал фото....
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Посмотрите что можно сказать??
nastassia
24.06.2009, 13:29
у меня ряд вопросов возник
высыпания только на этой ножке?
какая динамика за последнюю неделю? (появляются новые элементы/старые видоизменяются/ничего не происходит/ высыпнаия постепенно проходят)
чем лечили в стационаре?
что пишут в выписке? процитируйте заключение
DAV83
24.06.2009, 14:12
Да высыпания на ножке.. если приглядеться то видны следы старых высыпаний...
Насколько мне известно лечили марганцовкой..
В выписке синдром недержания пегмента(
DAV83
24.06.2009, 15:41
:(:(:(:(:(
nastassia
24.06.2009, 16:23
а полностью выписку можете здесь выложить?
новые элементы продолжают появляться? когда послений раз? на руках что-нибудь есть?
DAV83
24.06.2009, 18:32
НОвые элементы появились на той же ножке(((
СЕЙчас попробую расшифровать выписку...
Выписка:
Генодерматоз, гипокапсическое(не уверен что правильно написал..) поражение ЦНС (с-м возбуждения), Ост ринит, коньюктивит Дальше идет непереводимая ига слов...
Сейчас попробую сфотографировать выписку ивыложить... может Вы что нить разберете...
DAV83
24.06.2009, 18:45
Вот фото выписного листа... Мне всегда кажется что врачи специально так пишут чтобы никто не мог прочитать написанное
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]