mulder242
08.07.2009, 00:17
У нашего малыша ВПС, ППЦНС , а также колобома радужки обоих глаз. Может у кого были такие проблемы?
Здраствуйте! Пишу в надежде, что кто-нибудь сталкивался с такими проблемами или поможет советом.
24.10.2007, в 1ч.50. мин. у меня родился сын с красивым именем Данияр (48 см, 2840гр). На 32 нед. беременности выявили, что у ребенка порок сердца… затем произошла врачебная ошибка: кардиохирург, посмотрев результаты ЭХО КГ плода сказала, что ничего страшного, все будет хорошо, и вероятность 3%, что ребенок родится с таким пороком сердца.
Рожала я в обычном род. доме, сама, кесарево сечение никто не предлагал. Роды были быстротечные 5 часов, почти сутки - безводный период, потому что неверно взяли анализ на воды, раскрытие было всего наполовину (была слабая родовая деятельность и поздно поставили "систему"). Поэтому родовых травм у нас хватает. Ребенка оценили в 7-8 баллов по шкале (практически здоровый ребенок) и отправили в палату. Через 1 час в палате он начал беспокоиться, пришлось тормошить врачей: привезли кювез, сделали ему анальгин (это теперь я знаю, что анальгин противопоказан при ВПС), и только в 11.00 3-ий реаниматолог (первый пришел сонный, сказал, что у него смена заканчивается и пускай другой смотрит) забрал его в реанимацию. Через час в реанимации у него кровь пошла в легкие и желудок, переливали плазму 3 дня, глушили медицинским сном, любое шевеление было опасно для жизни, поставили диагноз - порок сердца. 8 дней он был на искусственном аппарате дыхания. Все 8 дней я через каждые 3 часа носила ему молоко в реанимацию и для меня был один ответ - без изменений. Потом удачно его сняли с аппарата, перед этим врачи мне сказали: "Молитесь! Чтобы все прошло удачно", он пошел на поправку, лежа в реанимации держать голову пытался на животе когда выкладывали, начал соску сосать, его перестали кормить через зонд, пролежав там 14 дней нас перевели в патологию для новорожденных.... (Вот реанимация для новорожденных у нас в городе действительно на высоком уровне! и там врачи действительно борятся за каждого ребенка).
Потом, как оказалось, моему ребенку поставили неверный диагноз ВПС, прописали массаж, барокамеру, разрешили прикладывать к груди, собирались выписывать домой. У него случилась остановка сердца на моих руках, быстро все среагировали и откачали, после этого я не стала ждать счастья от врачей. Мы с супругом сами «вышли» на кардиоцентр в г. Самара: за нами срочно прислали реанимобиль, и в срочном порядке прооперировали (а до этого заведущая патологией для новорожденных 2 недели убеждала меня, что не может дозвониться до кардиоцентра в Самаре). В Самаре мы узнали, что у сына несвместимый порок сердца с жизнью - коартация аорты.
В кардиоцентре мы с супругом узнали, что у ребенка несовместимый с жизнью порок сердца и это чудо, что он не умер при родах, и чудо то, что мы довезли его живым до кардиохирургов (врачи там на своем месте и низкий им поклон) : по всем мед. законам он должен был умереть еще при родах. Оперировал сына заведующий, все прошло удачно! Но из-за всего пережитого, ребенок 0.5 года только приходил в себя, отсутствовал даже болевой порог, нам поставили слепоту, сказали что ходить не будет (связка на правой ножке недоразвита, короче)… В 7 месяцев он начал немного видеть, начал вставать на ножки, сейчас любит ходить, держась за руки, может недолго около 10-30 секунд самостоятельно простоять у опоры (диван, кровать, стул), стал лучше видеть: на расстоянии приблиз. 2-х метров, он очень солнечный мальчик - любит играть, хохать, улыбаться, очень нежный. У моего сыночка положительная динамика, мы с ним занимаемся постоянно: рефлексотерапия, уколы, массаж, ЛФК, хотели начать лечение иппотерапией.
Была смешанная гидроцефалия (вторичная), к 1 году 2 мес. практически все показатели пришли в норму.
С 25 февраля 2009 г. у него начались судороги, 1-1.5 минуты 2 раза за 5 часов на фоне зубной боли. Мы 2 раза лежали в неврологии, 5-ый месяц пьем конвулекс (противосудорожные), но судороги продолжаются. Почти каждый день, от 15 до 20 минут. А если судорога продолжается более 10 минут, то может произойти отек головного мозга или остановка сердца. Поэтому каждый день почти мы боремся за его жизнь, живем как на пороховой бочке. Сейчас мы записались на МРТ в г. Москва, к профессору Аллиханову, но это будет только 6 агуста, еще целый месяц выживания. Если смена погодных условий, или же опять идет прорезывание зубов (а у нас сразу 4 коренных лезет), то жди судороги, настроение у него плохое, ничего не хочет. Еще из-за судорог, нам нельзя никаких упражнений и процедур. А ребенок сильно отстает в развитии. Еще узнали, что у нас митральный клапан пропускает на 47%, но наш спаситель-кардиохирург Шорохов Сергей Евгеньевич успокоил, что срочной операции не требуется и мы можем спокойно решать проблемы по неврологии.
Помогите: мы не знаем как лечить, что делать, чтобы не залечить нашего кроху, порой теряешься, во что бы еще поиграть с ним. если кто сталкивался с такими проблемами, поделитесь опытом. В августе едим в Москву и после результатов МРТ хотели бы лечить нашего сыночка но вот вопрос в какой клинике Москвы лучше?
Заранее признательна. Спасибо.
С уважением, Рамаева Ирина
И много-много здоровья вам и вашим деткам!
Здраствуйте! Пишу в надежде, что кто-нибудь сталкивался с такими проблемами или поможет советом.
24.10.2007, в 1ч.50. мин. у меня родился сын с красивым именем Данияр (48 см, 2840гр). На 32 нед. беременности выявили, что у ребенка порок сердца… затем произошла врачебная ошибка: кардиохирург, посмотрев результаты ЭХО КГ плода сказала, что ничего страшного, все будет хорошо, и вероятность 3%, что ребенок родится с таким пороком сердца.
Рожала я в обычном род. доме, сама, кесарево сечение никто не предлагал. Роды были быстротечные 5 часов, почти сутки - безводный период, потому что неверно взяли анализ на воды, раскрытие было всего наполовину (была слабая родовая деятельность и поздно поставили "систему"). Поэтому родовых травм у нас хватает. Ребенка оценили в 7-8 баллов по шкале (практически здоровый ребенок) и отправили в палату. Через 1 час в палате он начал беспокоиться, пришлось тормошить врачей: привезли кювез, сделали ему анальгин (это теперь я знаю, что анальгин противопоказан при ВПС), и только в 11.00 3-ий реаниматолог (первый пришел сонный, сказал, что у него смена заканчивается и пускай другой смотрит) забрал его в реанимацию. Через час в реанимации у него кровь пошла в легкие и желудок, переливали плазму 3 дня, глушили медицинским сном, любое шевеление было опасно для жизни, поставили диагноз - порок сердца. 8 дней он был на искусственном аппарате дыхания. Все 8 дней я через каждые 3 часа носила ему молоко в реанимацию и для меня был один ответ - без изменений. Потом удачно его сняли с аппарата, перед этим врачи мне сказали: "Молитесь! Чтобы все прошло удачно", он пошел на поправку, лежа в реанимации держать голову пытался на животе когда выкладывали, начал соску сосать, его перестали кормить через зонд, пролежав там 14 дней нас перевели в патологию для новорожденных.... (Вот реанимация для новорожденных у нас в городе действительно на высоком уровне! и там врачи действительно борятся за каждого ребенка).
Потом, как оказалось, моему ребенку поставили неверный диагноз ВПС, прописали массаж, барокамеру, разрешили прикладывать к груди, собирались выписывать домой. У него случилась остановка сердца на моих руках, быстро все среагировали и откачали, после этого я не стала ждать счастья от врачей. Мы с супругом сами «вышли» на кардиоцентр в г. Самара: за нами срочно прислали реанимобиль, и в срочном порядке прооперировали (а до этого заведущая патологией для новорожденных 2 недели убеждала меня, что не может дозвониться до кардиоцентра в Самаре). В Самаре мы узнали, что у сына несвместимый порок сердца с жизнью - коартация аорты.
В кардиоцентре мы с супругом узнали, что у ребенка несовместимый с жизнью порок сердца и это чудо, что он не умер при родах, и чудо то, что мы довезли его живым до кардиохирургов (врачи там на своем месте и низкий им поклон) : по всем мед. законам он должен был умереть еще при родах. Оперировал сына заведующий, все прошло удачно! Но из-за всего пережитого, ребенок 0.5 года только приходил в себя, отсутствовал даже болевой порог, нам поставили слепоту, сказали что ходить не будет (связка на правой ножке недоразвита, короче)… В 7 месяцев он начал немного видеть, начал вставать на ножки, сейчас любит ходить, держась за руки, может недолго около 10-30 секунд самостоятельно простоять у опоры (диван, кровать, стул), стал лучше видеть: на расстоянии приблиз. 2-х метров, он очень солнечный мальчик - любит играть, хохать, улыбаться, очень нежный. У моего сыночка положительная динамика, мы с ним занимаемся постоянно: рефлексотерапия, уколы, массаж, ЛФК, хотели начать лечение иппотерапией.
Была смешанная гидроцефалия (вторичная), к 1 году 2 мес. практически все показатели пришли в норму.
С 25 февраля 2009 г. у него начались судороги, 1-1.5 минуты 2 раза за 5 часов на фоне зубной боли. Мы 2 раза лежали в неврологии, 5-ый месяц пьем конвулекс (противосудорожные), но судороги продолжаются. Почти каждый день, от 15 до 20 минут. А если судорога продолжается более 10 минут, то может произойти отек головного мозга или остановка сердца. Поэтому каждый день почти мы боремся за его жизнь, живем как на пороховой бочке. Сейчас мы записались на МРТ в г. Москва, к профессору Аллиханову, но это будет только 6 агуста, еще целый месяц выживания. Если смена погодных условий, или же опять идет прорезывание зубов (а у нас сразу 4 коренных лезет), то жди судороги, настроение у него плохое, ничего не хочет. Еще из-за судорог, нам нельзя никаких упражнений и процедур. А ребенок сильно отстает в развитии. Еще узнали, что у нас митральный клапан пропускает на 47%, но наш спаситель-кардиохирург Шорохов Сергей Евгеньевич успокоил, что срочной операции не требуется и мы можем спокойно решать проблемы по неврологии.
Помогите: мы не знаем как лечить, что делать, чтобы не залечить нашего кроху, порой теряешься, во что бы еще поиграть с ним. если кто сталкивался с такими проблемами, поделитесь опытом. В августе едим в Москву и после результатов МРТ хотели бы лечить нашего сыночка но вот вопрос в какой клинике Москвы лучше?
Заранее признательна. Спасибо.
С уважением, Рамаева Ирина
И много-много здоровья вам и вашим деткам!