Склеродермия? системная? помогите... [Архив] - медицинский форум

PDA

Просмотр полной версии : Склеродермия? системная? помогите...


Katerina35
20.07.2009, 21:40
Здраствуйте.
Меня зовут Катерина, я врач-стоматолог, привыкла всех лечить и вдруг самой пришлось стать пациентом... Уважаемые коллеги, кто чем может - помогите! Консультацией, советом, объяснением, поддержкой. А то как-то очень-очень депрессивно на душе.

В мае на задней поверхности бедра на левой ноге, в бедренно-ягодичной складке обнаружила "странное" пятно. Похожее на синяк. Некоторое время не обращала на "синяк" внимания, но однажды заметила некоторый зуд и при дотрагивании до "синяка" ощутила его странную структуру. Будто бы этот "синяк" приподнят над кожей. Взяла зеркало и внимательно всё осмотрела. Очаг около 4-5см овально-вытянутой формы, рядом то ли мелкие кровоизлияния, то ли такие же очаги, но более мелкие. Цвет как у классического синяка, розово-красно-синий. Окружен приподнятым эритематозным валиком.
При внимательном осмотре тела обнаружила почти такой же, но без синего (просто красный) округлый очаг у колена. Третий очаг на слиз.о. межягодичной складки (совершенно сиреневого цвета). Четвёртый на лобке, скрыт волосами, обнаружила по зуду.
Я знаю, что самые ужасные пациенты это медики. Да - я сама себе поставила диагноз и назначила лечение. Я решила, что это поверхностный дерматомикоз. Весь май-начало июня я пила Медофлюкон 150мг раз в неделю и мазала "очаги" йодом 5% и Экзифином. Очень интенсивно мазала, по несколько раз в день. Через 3 недели таки пошла к врачу, просто в районное квд, "показать пятнышко". Показала. Врач сразу же предположила склеродермию, назначила через неделю на консультацию к зав.отделением.
После этого я пришла домой, почитала про склеродермию, впала в истерику, стала писать завещание и искать у кого бы ещё проконсультироваться.
Через 3 дня пришла на консультацию в 1й Мед (СПб) к проф.Монахову (зав.кафедрой дерматологии) Он и ещё второй врач осмотрели и очень, крайне убедительно поставили диагноз фиксированная токсидермия. Засим отпустили "погулять до сентября" и попить Энтеросгель и слабительное.
Ушла счастливая и почти спокойная.
Через 3 дня пошла опять в квд на консультацию с их зав.отделением. Она и ещё врач вдвоём посмотрели и также уверенно сказали, что это никакая не склеродермия, а фиксированная токсидермия.
Ушла счастливая и совсем спокойная.
Прошло 3 недели. Очаги не изменились и вроде как увеличиваются и вроде как намечаются новые. Занервничала опять, начала сама пить Аевит, попросила знакомых найти просто хорошего врача-практика, без регалий. Такой врач нашёлся. И она уверенно сказала - склеродермия или как вариант атрофодермия Пазини-Пьерини. Направила к своей учительнице, зав. обл.КВД Нестеровой И.М.
Прошло 3 дня. Пришла в обл.квд. Склеродермия 99%. Назначили Кларитин и Элоком.
Палаллельно друзья направили меня на каф.дерматологии ВМА. Осмотр 2мя врачами ( в т.ч. нач.кафедры) - 3 диагноза. Склеродермия, фиксированная токсидермия, меланодермия. С чего начинали, к тому вернулись. Но по диалогу между врачами я поняла, что основной диагноз - склеродермия. Потому что они настоятельно порекомендовали лечь в ВМА на обследование для исключения системности ( у меня полгода как-то более чем обычно болят суставы).
С сегодняшнего дня я в ВМА на дневном стационаре.
Параллельно врач обл.квд направила меня в ГРЦ (городской ревматологический центр на б.Подъяческой) - завтра туда еду после ВМА.
Моё психологическое состояние неописуемо. Поэтому об этом не будем. Я уже написала завещание, благо что особо завещать мне, как оказалось нечего и особо некому.
У меня вопросы по назначениям.
Я как-то предполагала, что до результатов обследования меня ничем особым лечить не станут. А они уже с сегодняшнего дня назначили:
Лоратадин, Делагил, инъекции никотиновой к-ты, наружно крем Белодерм. Как я поняла, Делагил (иммуносупрессор) назначается лишь при системном поражении? на при поверхностной? Но ведь биопсию мне сделают лишь в сентябре (сейчас гистолог в отпуске) - имеет ли смысл такое серьёзное лечение уже сейчас? уж очень пугают побочные эффекты Делагила и пр...

Ещё я сегодня забрала из поликлиники анализы крови, которые делала 2 недели назад для сан.книжки. В общем анализе крови СОЭ 8 (при коллагенозах этот показатель ведь должен быть выше?) Из других показателей нарушение лишь LY(лейкоциты) 48,6 при норме до 37,0. Но я помню, что накануне была на фитнессе, может после физ.нагрузки подскочил? Ещё изменён какой-то загадочный показатель PDW 17,4 при норме до 15,0 - что это означает я не знаю.

Вопросы:
пить ли Делагил? (сегодня 1й день принимала 2р по 1т)
колоть ли пенициллин?
склеродермия ли это? и если да, то системная ли? и если да, то правда ли, что это лет 5 и всё?



Помогите...

Фото скрыты.
Модератор.

Zambrozy
20.07.2009, 23:57
Для исключения системности следует показаться ревматологу.
Анализы АСЛ-о, РФ, антинуклеарные, анти ДНК, антифосфолипидные Ab.
LY - лимфоциты, PDW - ширина распределения тромбоцитов по объему.

Timazov
21.07.2009, 16:16
Фото не увеличивается.
Кожа в местах высыпаний собирается в складку как на не пораженных участках, уплотнение не пальпируется?


LupusDoc
21.07.2009, 17:25
Уважаемая Katerina35,

Во-первых, успокойтесь. НИКОГДА системная склеродермия не начинается с бляшек на ногах. Локализованная склеродерма практически никогда не переходит в системную. Так что забудьте про ССД и порвите завещание :).

Во-вторых, поведение 9-ти дерматологов меня несколько удивляет - есть сомнения - возьми биопсию, не бином Ньютона...

В-третьих, нет диагноза - нет лечения. Зачем пенициллин??? :confused: Откуда это??? Зачем никотиновая кислота в инъекциях? Что лечим делагилом?

В-четвертых, не надо сдавать РФ, АНА, анти-ДНК, анти-фосфолипиды - для всего есть свои показания, у Вас их нет. Сомневаюсь также, что надо выполнять АСЛ-О (но фото, действительно, очень мелкие и невнятные).

LupusDoc
22.07.2009, 00:40
Катерина,

Еще раз - у Вас НЕТ системной склеродермии, у Вас НЕТ оснований подозревать системную склеродермию, Вам НЕ нужно обследование для исключения CREST-синдрома или ССД. У Вас НЕТ никакого "коллагеноза".

Еще раз - локализованная склеродерма и системная склеродермия - это РАЗНЫЕ заболевания, не переходящие друг в друга.

По Вашему описанию и фото очень сомнительно, что это склеродерма.

У Вас нет оснований делать инъекции никотиновой кислоты, принимать внутрь карсил (откуда карсил-то взялся???) и аэвит (аэвит содержит токсические дозы жирорастворимых витаминов Вам он противопоказан!!!).

Katerina35
22.07.2009, 00:52
LupusDoc, спасибо! Перечитываю Ваше сообщение снова и снова, чтоб робко проклюнувшаяся надежда укрепилась!
Тогда от чего меня в ВМА лечат? :confused: Госпитализировали меня с диагнозоим "бляшечная склеродермия" (исключить системность) - я сама в истории болезни видела...
Аевит сначала начала пить самостоятельно, по 1капс, а потом в ВМА его же назначили со словами "Продолжайте пить, длительным курсом, по 2 капс в день".
Карсил - объяснили, что это чтоб поддержать печень на фоне Делагила. Который я перестала пить сразу после того как начала. Карсил тогда тоже не буду что ли...
А никотиновую кислоту? тоже не колоть? мне по схеме 1-2-3-4-5-5-4-3-2-1 назначили.
Если честно, я как то интуитивно вообще никаких таблеток пить не хочу, совсем.
А! вспомнила. Я ещё Энтеросгель начала пить, сама, где-то 3 дня уже. Его тоже не надо?

А ещё мне врач плазмаферез рекомендовал. Но в ВМА "все в отпуске", сказали поискать самой, где сделать. Уже, в общем-то нашла. Планировала после окончания обследования, хотя врач считает, что уже и сейчас можно начинать делать. Теперь не знаю... Делать/не делать... Не хочу, если честно.

Что со мной, как Вы думаете?


LupusDoc
22.07.2009, 10:53
Тогда от чего меня в ВМА лечат? :confused: Госпитализировали меня с диагнозоим "бляшечная склеродермия" (исключить системность) - я сама в истории болезни видела...
Наверное, от этого и лечат, но очень странно...

Карсил - объяснили, что это чтоб поддержать печень на фоне Делагила. Который я перестала пить сразу после того как начала. Карсил тогда тоже не буду что ли...
Делагил НЕ гепатотоксичен, НЕ требует назначения гепатопротекторов и даже не требует контроля печеночных ферментов. Карсил не обладает каким-то профилактическим действием в отношении побочных эффектов делагила.

А никотиновую кислоту? тоже не колоть? мне по схеме 1-2-3-4-5-5-4-3-2-1 назначили.
Конечно, не колоть. Особено по шаманским схемам.

А! вспомнила. Я ещё Энтеросгель начала пить, сама, где-то 3 дня уже. Его тоже не надо?
Не надо, он невкусный :) и бесполезный.

А ещё мне врач плазмаферез рекомендовал. Но в ВМА "все в отпуске", сказали поискать самой, где сделать. Уже, в общем-то нашла. Планировала после окончания обследования, хотя врач считает, что уже и сейчас можно начинать делать. Теперь не знаю... Делать/не делать...
Ни в коем случае, Вам плазмаферез не показан.

Что со мной, как Вы думаете?
Я не возмусь выставлять диагнозы по фото. Но убежден, что если у врачей есть сомнения - нужна биопсия.

И еще, с учетом эндемичности территории и подозрении у нескольких дерматологов на бляшечную склеродерму имеет смысл обследование на антитела к боррелиям.

Katerina35
22.07.2009, 21:38
Ещё раз большое спасибо за Ваше внимание и за понятные адекватные объяснения. Вы не представляете, как мне сейчас Ваши слова помогают. Ведь ещё неделю назад одна очень хороший врач из того списка врачей, что я перечислила, держала меня рыдающую за ручку и приговаривала: "Ну не переживайте вы так, при вашем заболевании 5ти летняя выживаемость целых 67%! мы сделаем всё возможное, чтобы вы попали в эти проценты! не надо так нервничать, вам вредно!"

Я и близко не дерматолог, но не думала, что всё это настолько загадочно...
Во вторник смотрят в ВМА два врача и говорят "Никакой атрофии пока нет!" А на следующий (!) день зав.обл.квд осматривает и произносит "На всех очагах видна атрофия". Кому верить?! Как сие возможно? Атрофия она что, так плохо видна? Она есть или её нет? Не может же она возникнуть за одну ночь?
Я посчитала - с начала моего хождения по врачам (с июня, т.е. за 2 месяца) меня осмотрели 10 врачей. Не самых последних врачей не самого последнего города. Профессора, зав.отделениями, начальники кафедр, главные врачи и просто хорошие практики. Четверо из них были однозначно за токсидермию. Четверо однозначно за склеродермию, причём двое из них за системную. И двое честно признались, что не представляют, что со мной. Бедные пациенты... Сколько нервов им приходится потратить, чтобы найти истину, найти своего врача, чтобы вылечится... Мне хоть помогает мед.образование - пытаюсь по мере возможности понимать, что и как со мной делают и если есть сомнения, стараюсь разобраться.

После сегодняшнего посещения ВМА, я наконец-то поняла их тактику. Мне объяснили, что ВМА нацелена на лечение военных, а гражданским лицам специальные сложные анализы и исследования (иммунология) делаются за доп.плату. А сейчас лето и поэтому вообще мало что делается. Поэтому мне назначено параллельно две схемы лечения - от токсидермии и от СД. Дождались некоторой положительной динамики и отменили препараты от СД. Мне сегодня делагил отменили со словами - посмотрим, если положительная динамика сохранится, значит это была токсидермия. Если всё вернётся, значит это СД. А если толком ничего не изменится, то в сентябре сделают биопсию. Вот такие дела. Делагил отменили, но назначили инъекции глюконата кальция и тиосульфат натрия в/в. Никотинку не отменили, но я её больше не хочу. Сегодня кололи 2мл, у меня всю кожу час щипало и жгло после этого...
Анализы мочи и б/х в норме.

LupusDoc
22.07.2009, 22:18
Ещё раз большое спасибо за Ваше внимание и за понятные адекватные объяснения. Вы не представляете, как мне сейчас Ваши слова помогают. Ведь ещё неделю назад одна очень хороший врач из того списка врачей, что я перечислила, держала меня рыдающую за ручку и приговаривала: "Ну не переживайте вы так, при вашем заболевании 5ти летняя выживаемость целых 67%! мы сделаем всё возможное, чтобы вы попали в эти проценты! не надо так нервничать, вам вредно!"
Забавно, даже проценты выживаемости при ССД сказали неправильно :). Сейчас 5-ти летняя выживаемость больше 90%. Ну это не важно...

Я и близко не дерматолог, но не думала, что всё это настолько загадочно...
Во вторник смотрят в ВМА два врача и говорят "Никакой атрофии пока нет!" А на следующий (!) день зав.обл.квд осматривает и произносит "На всех очагах видна атрофия". Кому верить?! Как сие возможно? Атрофия она что, так плохо видна? Она есть или её нет? Не может же она возникнуть за одну ночь?
Вот поэтому есть объективная мера - гистология при биопсии.

Делагил отменили, но назначили инъекции глюконата кальция и тиосульфат натрия в/в. Никотинку не отменили, но я её больше не хочу. Сегодня кололи 2мл, у меня всю кожу час щипало и жгло после этого...
Анализы мочи и б/х в норме.
Могло было быть смешно, если бы не было так грустно...
Делагил не может даже начать действовать через 3 дня. Не нужен Вам ни глюконат кальция, ни тиосульфат натрия. А знаете какие непередаваемые ощущения Вы будете испытывать при введении 5 мл никотиновой кислоты? Оно Вам надо?

Все же попробуйте сдать кровь на антитела к боррелиям.


Timazov
22.07.2009, 22:54
Судя по фото действительно на данный момент можно предполагать все три варинта (фиксированную токсидермию, Пазини-Пьерини и начало локализованной склеродермии - морфеа). Причем под самым большим вопросом морфеа.
Непосредственно сейчас дифференцировать друг от друга эти состояния весьма сложно даже гистологически. Но даже если отталкиваться от них всех, то можно точно говорить об отсутствии серьезной угрозы для здоровья.
Плюс йодом вы добавили неразберихи.
Возможно на данный момент имеет смысл подождать до назначенной на осень биопсии. Вполне возможно, что к тому времени она, возможно, вообще не понадобится.

Katerina35
22.07.2009, 23:03
LupusDoc, полностью с Вами согласна... самой уже иногда смешно от всего этого паноптикума... Какое счастье, что я, когда вся эта история началась, решила ничего не говорить родным и близким. Думаю, что им смешно не было бы ничуть.
Что касается никотинки - решила прекратить. А про ощущения... Я сейчас еле сижу - после укола глюконата кальция всё левое полупопие одна сплошная боль. Но терпеть можно...

Katerina35
22.07.2009, 23:20
Timazov, спасибо Вам большое! А если я найду возможность сделать биопсию раньше сентября - имеет ли смысл, если по Вашим словам для диф.диагноза даже и гистология сейчас не очень поможет?
Я как то не могу ничего не делать... Дзен-буддизм и спокойное созерцание заболевания мне пока не очень удаются :ab: Но я стараюсь.


Katerina35
23.07.2009, 21:16
Тимофей Алекандрович, а откуда Вы эту цитату взяли? я этого сообщения не вижу :(

Katerina35
23.07.2009, 21:21
Я ничего не понимаю в этом форуме :( Видела, что около15ти был в этой теме ответ от LupusDoc, но самого сообщения так и не нашла. Теперь доктор Timazov привёл цитату из которой я успела понять, что речь шла про то, где делают сейчас биопсию. И вдруг и это сообщение пропало. Стёрли? Почему? Зачем? и так ведь плохо и страшно и не знаешь куда податься, а после ткого совсем руки опускаются...

BBC
23.07.2009, 21:24
Катерина,
Не стоит расстраиваться - в любой сложной теме идет параллельное обсуждение специалистов также, как и в реальном отделении коллеги консультируются в ординаторской. Ничего не стерто - просто обсуждение идет в служебной, невидимой Вам части форума.
Для Вашего блага.


Dr.Anisimova
24.07.2009, 02:47
Думаю, коллеги не будут против, если озвучу информацию, которую Вы можете показать и своим докторам также(спасибо Lupus Doc):
К сожалению, в России бытует мнение, что очаговая склеродермия может развиваться в системную склеродермию, но во многих исследованиях показано, что системная склеродермия при наличии очаговой (которая в англоязычной литературе чаще называется "морфеа") развивается крайне редко, с частотой сопоставимой с популяционным риском. Даже есть описания сосуществования морфеа и системной склеродермии у одного пациента.
Наверное, проблема в номенклатуре вносит определенную путаницу.
Системная склеродермия имеет две формы -
1) Лимитированная (ограниченная) - которая вовлекает пальцы, кисти, лицо и/или CREST-синдром
2) Диффузная (генерализованная) - распространяется дальше кистей/предплечий.
Возможен переход лимитированной формы в диффузную.

Очаговая склеродермия, которая не имеет отношения к системной склеродермии имеет формы
- бляшечная;
- линейная;
- генерализованная.
Очевидно, возможна терминологическая путаница между генерализованной очаговой склеродермой (морфеа) и диффузной (генерализованной) системной склеродермией, а и, наверное, между лимитированной системной склеродермией и очаговой склеродермой (морфеа). В частности поэтому я стараюсь использовать для очаговой слово "склеродерма", а не "склеродермия" - хотя, конечно, это не принципиально .

Локализованная склеродерма - также считается аутоиммунным феноменом и очень часто у таких пациентов обнаруживаются АНА (АНФ) и даже есть описания анти-ДНК-антител. Поэтому выявление АНА не способствует дифференциации локализованной склеродермы и системной склеродермии. При локализованной склеродерме обычно не выявляются антицентромерные антитела и антитела к топоизомеразе-1, но чувствительность этих антител недостаточна, чтобы рекомендовать их исследование без клинического подозрения.
Поэтому в отсутствии синдрома Рейно, симметричности поражения с вовлечением кистей и/или лица и системных проявлений (легкие, пищевод, сердце) подозрение на системную склеродермию не обосновано и исследование АНА информации не даст.
РФ - неспецифичный показатель и смысла его исследовать нет.
Анти-ДНК - имеет смысл исследовать только при подозрении на СКВ у лиц позитивных по АНА.
Антифосфолипидные антитела - только при подозрении на АФС.
АСЛ-О - только для подтверждения подозрения на стрептококковую инфекцию.

Katerina35
24.07.2009, 08:40
Мария Юрьевна, спасибо большое за информацию - распечатаю и постараюсь показать своему лечащему врачу.
Как я поняла, специфических лабораторных исследований, показательных для разных форм СД нет? биопсия - это понятно (хотя звучало, что и биопсия не факт, что подскажет)
Подскажите мне, какие ещё анализы нужно, на ваш взгляд, мне сдать в данной ситуации? я всё-равно сейчас ищу, где можно обследовать кровь на антитела к боррелиям, так я тогда и на всё остальное необходимое сдам? пока были сделаны кровь общеклинич. и б/х.
В случайно засвеченной цитате была упомянута больница им.Мечникова - планирую обратиться туда... Может быть подскажете ещё какой-то вариант?

Timazov
24.07.2009, 15:01
В случайно засвеченной цитате была упомянута больница им.Мечникова - планирую обратиться туда... Может быть подскажете ещё какой-то вариант? Да, коллеги из вашего города рекомендовали.


Katerina35
27.07.2009, 10:57
Здраствуйте!
Сегодня разговаривала со своим лечащим врачом. С её слов, дальнейшего смысла мне у них там в больничке находиться больше нет. Основная цель,ради которой меня туда госпитализировали, достигнута - "системность" исключена. Остаётся установить окончательный диагноз, но это у них возможно будет сделать только в сентябре.

Б/х крови - все показатели абсолютно в норме.
Делали УЗИ о-в брюшной полости, печень-почки в норме. Обнаружили перегиб желчного пузыря и "диффузные изменения ПЖЖ", что в общем-то полнейшая ерунда, вообще ни о чём - другими словами тоже всё в норме.
ФГС я отказалась делать - её должны были делать для обнаружения или нет "расширения пищевода", характерного при ССД. Но меня ничего не беспокоит - смысл?

В карточке увидела, что в заключении основным диагнозом теперь стоит "распространённая токсидермия", вот как оказывается... Даже не фиксированная.

На данный момент приняли такое решение: до сентября продолжать пить Лоратадин, доколоть курс глюконата кальция и тиосульфана натрия, никотиновой к-ты (я не сказала врачу, что я её уже 3 дня как не делаю), наружно на очаги "Белодерм".
Раз в неделю приезжать на осмотр, коррекция назначений по результатам осмотра.
В сентябре (если всё вдруг не пройдёт) - биопсия и при необходимости опять коррекция назначений в зависимости от данных гистологии.

Мой врач, оказывается, клинический ординатор 1го года - я у неё 1й пациент со "склеродермией" :ag: Замечательная доктор, от всей души желаю ей всего самого хорошего!

Я спросила врача - имеет ли смысл сделать биопсию раньше (в Мечникова)? И про анализы на боррелий. Ответила, что не против. Буду делать. Только немного позже - устала я от всего этого чудовищно...
Спасибо вам всем большое!

LupusDoc
27.07.2009, 11:17
Уважаемая Катерина,

я рад, что "системность" официально исключили (хотя мне казалось, что мы это уже довольно давно сделали :ag:).
Рад, что Вам понравилась доктор - но НЕ НАДО колоть глюконат кальция, тиосульфат натрия, никотиновую кислоту - это бессмысленные и, местами (в смысле для мест введения) небезопасные назначения.

А вот с антителами к боррелиям я настоятельно рекомендую не откладывать до "немного позже" - надо сдать сейчас!

Katerina35
27.07.2009, 12:04
Спасибо ещё раз! Я и не откладываю - я вот весь этот час обзванивала лабратории и мсч города. Четыре обзвоненнных клиники (в том числе и б-ца Мечникова) сказали, что "такого не делают" - ну это регистратура, они о "таком" и правда наверное не слышали. Отправили в Боткина. В Боткина - сначала к врачу, направление, потом аназилы, две недели ждать и т.д.
Поэтому ещё поискала и нашла лабораторию рядом с домом, где делают просто всё на свете! Только я теперь не знаю, что из всего этого мне действительно нужно - помогите выбоать, а то я ж как наобследуюсь...

Не знаю, можно ли на этом форуме давать ссылки - на всякий случай извиняюсь!

Вот список для диагностики б-ни Лайма. Что из этого делать?


И вот тут - правильно ли я понимаю, что последний пункт это как раз то, что мне надо?!

А может быть имеет смысл сразу сделать вот это?
Тут все те анализы, про которые вы упоминали в самом начале темы (это не даёт мне покоя - может всё ж сделать?) и к тому же те самые боррелии есть.

Ещё раз извиняюсь, если нельзя давать ссылки.

модерировано. ссылки удалены


LupusDoc
27.07.2009, 12:17
Я и не откладываю - я вот весь этот час обзванивала лабратории и мсч города. Четыре обзвоненнных клиники (в том числе и б-ца Мечникова) сказали, что "такого не делают"
Попробуйте еще ФГУЗ "Центр гигиены и эпидемиологии в городе Санкт-Петербург" (ул. Оборонная, д. 35, лит. А, с 10 до 16 часов, т. 786-87-00).

Вот список для диагностики б-ни Лайма. Что из этого делать?

Из этого на первом этапе надо
[07-062] Borrelia burgdorferi, IgM, титр
[07-064] Borrelia burgdorferi, IgG, титр
Если будет положительным, то затем - иммуноблот (если отрицательным - ничего не надо, живите спокойно :)).

И вот тут - правильно ли я понимаю, что последний пункт это как раз то, что мне надо?!

Думаю, это будет "деньги на ветер". Биопсию вполне можно отложить до сентября и сделать там, где действиельно хорошо делают.

А может быть имеет смысл сразу сделать вот это?

Тут все те анализы, про которые вы упоминали в самом начале темы (это не даёт мне покоя - может всё ж сделать?) и к тому же те самые боррелии есть.
Ни в коем случае! Я упоминал анализы которые НЕ НАДО делать. Такой "комплексный подход" - клиническая глупость.

Katerina35
27.07.2009, 13:14
Заключительный на сегодня вопрос - и убегаю на работу.
Не могли бы Вы объяснить своё негативное (?) отношение к плазмаферезу? Сегодня врач повторно упомянула про эту процедуру, спросила "когда я планирую начать и где?" А я не знаю что сказать. Вроде в инете читаю - отзывы разные, но чаще положительные. Плазмаферез часто упоминается в комплесном лечении аллегических и аутоимунных заболеваний (в т.ч. токси- и склеродермии). А здесь было написано "категорически нет". Объясните, если не сложно, в чём, на Ваш взгляд, плюсы и минусы этой процедуры? А то везде как-то больше про "плюсы" и создаётся впечатление абсолюной безвредности и даже "волшебности" плазмафереза. Спасибо!


LupusDoc
27.07.2009, 13:43
Заключительный на сегодня вопрос - и убегаю на работу.
Не могли бы Вы объяснить своё негативное (?) отношение к плазмаферезу? Сегодня врач повторно упомянула про эту процедуру, спросила "когда я планирую начать и где?" А я не знаю что сказать. Вроде в инете читаю - отзывы разные, но чаще положительные. Плазмаферез часто упоминается в комплесном лечении аллегических и аутоимунных заболеваний (в т.ч. токси- и склеродермии). А здесь было написано "категорически нет". Объясните, если не сложно, в чём, на Ваш взгляд, плюсы и минусы этой процедуры? А то везде как-то больше про "плюсы" и создаётся впечатление абсолюной безвредности и даже "волшебности" плазмафереза. Спасибо!

Возможные осложнения плазмафереза:
общая частота осложнений по разным сообщениям от 1,5 до 20% (анализ 15000 процедур):

гипотензия, включая вазовагальные синкопе,
одышка, включающая отек легких, аллергические реакции в виде бронхоспазма,
комплемент-опосредованная биологическая несовместимость с компонентами мембраны, используемой для афереза,
цитрат-индуцируемая гипокальциемия (если используется цитрат во время процедуры для предотвращения свертывания крови), цитрат-индуцированный метаболический алкалоз,
нарушения коагуляции из-за удаления факторов свертывания (если не используется СЗП как замещение),
инфекции, в том числе по причине снижения уровня иммуноглобулинов в циркуляции,
перенос трансмиссивных инфекций (если в качестве замещения используются продукты крови),
анафилактические реакции,
гипокалиемия (из-за разведения при замещении),
катетер-ассоциированные осложнения (инфекции, тромбозы, осложнения из-за техники выполнения в/в инъекций и т.п.).

Частота смертельных случаев при выполнении плазмафереза составляет от 3 до 5 на 10000 процедур (наиболее частая причина - острый респираторный дистресс-синдром).

И, самое главное, для всех манипуляций есть показания - у Вас нет показаний к плазмаферезу.

Katerina35
27.07.2009, 21:53
Спасибо, многое прояснилось!
Популярность плазмафереза чем-то напомнила гидроколонотерапию - тоже одно время все подряд кишки мыли, "токсины" вымывали. Теперь вот кровь "чистят"...

Если я завтра заодно сделаю анализ на антинуклеарный фактор на HEp-2 клетках - это тоже "выброшенные деньги" или всё же хоть какая-то польза для постановки диагноза будет?

LupusDoc
27.07.2009, 22:04
Если я завтра заодно сделаю анализ на антинуклеарный фактор на HEp-2 клетках - это тоже "выброшенные деньги" или всё же хоть какая-то польза для постановки диагноза будет?
Нет, пользы для постановки диагноза от обнаружения АНФ не усматривается.

Katerina35
28.07.2009, 22:56
Добрый вечер.
Мне сегодня позвонили, попросили приехать, чтоб меня ещё один врач посмотрел, там же, в ВМА. Посмотрели, ничего нового не сказали ( "может токси-, может склеро-, а больше всего похоже на меланодермию")
В итоге - назначили Ксантинола никотинат (1 мес 3р/д) и мезотерапию в область очагов :ai: (10 процедур к каждому очагу, а их у меня 5 или 6).
И ещё записали меня на днях к ЛОРу и кардиологу с ЭКГ... :confused: Это-то зачем? Я уже ничего не понимаю... :bn:
Сдала сегодня кровь на боррелиоз. Заодно на гормоны ЩЗ и всё же и на АНФ. Вдруг поможет? Результат будет в пятницу.
:mad:

LupusDoc
28.07.2009, 23:53
Добрый вечер.
Мне сегодня позвонили, попросили приехать, чтоб меня ещё один врач посмотрел, там же, в ВМА. Посмотрели, ничего нового не сказали ( "может токси-, может склеро-, а больше всего похоже на меланодермию")
В итоге - назначили Ксантинола никотинат (1 мес 3р/д) и мезотерапию в область очагов :ai: (10 процедур к каждому очагу, а их у меня 5 или 6).
И ещё записали меня на днях к ЛОРу и кардиологу с ЭКГ... :confused: Это-то зачем? Я уже ничего не понимаю... :bn:
По-видимому, они тоже ничего не понимают :ag:.
Я-то надеялся, что Вы уже успокоились... Не надо "мезотерапию", не надо ксантинола никотината.

Сдала сегодня кровь на боррелиоз. Заодно на гормоны ЩЗ и всё же и на АНФ. Вдруг поможет? Результат будет в пятницу.
Ждем-с...

Katerina35
29.07.2009, 00:19
Я только успокоюсь, расслаблюсь и забудусь, как тут же меня опять сдёргивают "ААА!!! быстро приезжайте, давайте мы вас ещё посмотрим!" И сидят , многозначительно головами качают и между собой "Ну да... ну да...что ж... странно... вы были правы, коллеги...нужно попробовать... м-да..." А я стою, как демонстративный препарат и только глазами хлопаю и душа опять в пятки сползает. И в качесте "поддержки" ещё всякие "оптимистичные" истории рассказывают. Как вот наблюдали они одного пациента, так у него такие пятна были, такие, что ваши пятна по сравнению с его пятнами и не пятна вовсе. Радуйтесь, мол.
Успокоишься тут...

Katerina35
29.07.2009, 00:25
А мезотерапию, наверное, буду делать. Я спросила с чем - вроде всё достаточно безобидно. Артишок какой-то :ag:
Да я готова уже хоть утренней мочой белого носорога мазаться... Лишь бы помогло...

Zambrozy
29.07.2009, 00:30
А мезотерапию, наверное, буду делать. Я спросила с чем - вроде всё достаточно безобидно. Артишок какой-то
Плохая идея. Безобидно не = эффективно.

LupusDoc
29.07.2009, 14:32
А мезотерапию, наверное, буду делать. Я спросила с чем - вроде всё достаточно безобидно. Артишок какой-то :ag:
Да я готова уже хоть утренней мочой белого носорога мазаться... Лишь бы помогло...
Вам кажется безобидным засовывать артишок в кожу???
Да пожалейте-же себя, наконец!

Katerina35
29.07.2009, 23:08
Но ведь они же врачи - они не станут рекомендовать мне сделать что-то, что может мне повредить...

LupusDoc
29.07.2009, 23:29
Но ведь они же врачи - они не станут рекомендовать мне сделать что-то, что может мне повредить...
А Вы полностью исключаете вариант, что они добросовестно заблуждаются? Помните, как говорил один политический деятель: "Хотели как лучше, а получилось как всегда..."

Katerina35
30.07.2009, 00:50
На вчерашнем осмотре два врача убедили меня, что мезотерапию они очень активно используют в лечении кожных заболеваний, что результаты очень хорошие - пятна и очаги "разрешаются" зачастую бесследно. И не важно что за болезнь в итоге у меня окажется - что и при склеро- и при токсидермии мезотерапия мне не навредит и лишь поможет. Что там будут препараты для улучшения местного кровообращения (микроциркуляции) и для лечения гиперпигментации. Ну ведь всё весьма логично - не так ли? Я же не могу требовать - "А покажите мне истрии болезни тех пациентов, кому такое лечение помогло?" Врачи были очень доброжелательны, участливы и главное - убедительны, чего ж не поверить то?

Вы понимаете, что я в этом ничего не понимаю? Да, я понимаю, что все могут заблуждаться. Что школы все разные. Что кожные заболевания вообще штука загадочная. "Этиология не известна, патогенез не изучен, лечение не разработано" - вот вся дерматология в кратком изложении. Поэтому и получается, что каждая "школа" , извините, извращается по своему. Кто-то втюхивает пациентам различные шаманские БАДы, искренне веря в то, что хотя бы "не навредят", а эффект плацебо никто не отменял - вдруг бедолаге полегчает? Кто-то делат упор на различные "чистки" и "вывод токсинов" - без комментариев. Другие вот мезотерапию испольуют...

Да, я частью сознания чувствую, что это отчасти тоже некое шаманство. Я честно пыталась найти в инете хоть какую-то информацию по применению мезотерапии при лечении склеродермии или токсидермии. Не нашла. Даже на форуме "склеротиков", где общаются люди, годами живущие с этим заболеванием (там все с бляшечной или линейной СД) - уж они прошли все возможные методики, от ПУВА-терапии до стволовых клеток... Но про мезотерапию - ни слова. Настораживает, не спорю. Но... Врачи были так уверены в своих словах...

Просто когда дело касается каких-то конкретных лекарств (делагил, пеницилламин и пр) я ещё способна, почитав доступную информацию, усомниться в правильности назначений и самовольно отказаться от этих назначений. Спросила совета у вас - спасибо тысячу раз, вы подтвердили, что я правильно решила. Всё было аргументрованно.
То же и с плазмаферезом. Я усомнилась - вы объяснили - привели аргументы - я приняла решение не делать.
Но здесь... Вы просто пишите "плохая идея" и всё. Но почему? Почему вы мне не можете объяснить - хотя бы так, как с плазмаферезм? - пусть даже это будет такая же сухая перепечатка откуда-то.

Возможно я уже перебарщиваю со своими вопросами тут - пошла 3я страница скучной "эпопеи" по загадочным пятнам. Возможно я в корне не права - наблюдаюсь у одних врачей, советуюсь с другими, сомневаюсь в назначениях, жду "аргументированных объяснений". Смешно... Поверьте, мне самой от этого не радостно - не от хорошей жизни мои сомнения. Так помогите мне разобраться? Пожалуйста. Не надо писать "плохая идея", "добросовестные заблуждения", "хотели как лучше" - это лишь вносит дополнительную панику в мою и так не сильно спокойную душу. Лучше ничего не писать - тогда я пойду и сделаю любую рекомендованную мне чушь, но с наивной верой, что мне это поможет.
А так - вот завтра мне нужно идти на эту процедуру. Вот как я пойду, прочитав все ваши "плохая идея" без каких-либо объяснений? Как? А если не пойду и врач спросит "почему отказалась?", а я отвечу - "А мне в интернете написали, что это "плохая идея" - идиотизм. А потому что я не смогу привести ей ни одного аргумента против - потому что я их не знаю. Знаю лишь, что вы - компетентные грамотные специалисты, те, кому я поверила всей душой - мне этого не рекомендуете. А почему - не знаю.

Dr.Anisimova
30.07.2009, 01:06
На вчерашнем осмотре два врача убедили меня, что мезотерапию они очень активно используют в лечении кожных заболеваний, что результаты очень хорошие - пятна и очаги "разрешаются" зачастую бесследно
- да, тем более это и заработок хороший(сами понимаете сеансы стоят дорого), только вот на фоне лечения гормональными препаратами и мезотерапия обычно "работает", а если еще на самом деле не склеродермия, а пятна иного происхождения, где нет склероза, так вообще хорошо:) -только почему-то в странах с высоким уровнем мед.помощи это не используют? почему не Нобелевская?
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Врачи были очень доброжелательны, участливы и главное - убедительны, чего ж не поверить то?
- это Ваше право, мы не настиваем, просто даем информацию, если есть финансовые возможности, доверие-Ваше право решать-необходимо или нет
Да, я понимаю, что все могут заблуждаться. Что школы все разные. Что кожные заболевания вообще штука загадочная.
- это в России все школы разные(так удобно-каждый может претендовать на "авторский метод"), только в мире такие методы не используются в развитых странах в официальной медицине, даже у нас в рекомендациях клинических Общества дерматовенерологов РФ этот метод не значится как вариант лечения
"Этиология не известна, патогенез не изучен, лечение не разработано" - вот вся дерматология в кратком изложении.
- тема обсуждения ранее:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
- лечение:
Только симптоматическое.
Лаймская болезнь
При своевременно начатом лечении очаги склероза могут полностью рассосаться; назначают пенициллины (в/в в высоких дозах) или цефтриаксон. Проводят несколько курсов лечения на протяжении нескольких месяцев.
Информация по современному лечению(здесь подробнее):
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
(внизу перечислен подробнее список препаратов, показавших эффективость на определенных этапах болезни-на английском, но названия понятны- кортикостероиды, аналоги витамина Д, метотрексат)

LupusDoc
30.07.2009, 02:27
Я приведу один очень простой аргумент - "Нет диагноза - нет лечения". Какой выставлен Вам диагноз? От чего собираются лечить мезотерапией?

Iluhin
30.07.2009, 08:51
Главный аргумент привел уважаемый LupusDoc выше.
Но и после постановки диагноза, если Вы хотите разобраться:

Поэтому и получается, что каждая "школа" , извините, извращается по своему. Кто-то втюхивает пациентам различные шаманские БАДы, искренне веря в то, что хотя бы "не навредят", а эффект плацебо никто не отменял - вдруг бедолаге полегчает? Кто-то делат упор на различные "чистки" и "вывод токсинов" - без комментариев. Другие вот мезотерапию испольуют...
1. Набираете в поиске "доказательная медицина" и получаете представление о том, на основании чего принимается решение при выборе метода лечения.
2. Набираете в PubMed "mesotherapy", просматриваете полученные ссылки и забываете о мезотерапии как о методе лечения.

А так - вот завтра мне нужно идти на эту процедуру. Вот как я пойду, прочитав все ваши "плохая идея" без каких-либо объяснений? Как? А если не пойду и врач спросит "почему отказалась?", а я отвечу - "А мне в интернете написали, что это "плохая идея" - идиотизм.
Конечно. Но наше "плохая идея" - это уже вывод из предварительно переработанной информации. Так что Вам не нужно переубеждать доктора "в реале", Вам достаточно найти другого.

Katerina35
31.07.2009, 20:09
Добрый вечер!

Результаты анализов на боррелий отрицательные.
Антинуклеарный ф-р в норме (менее 1:40)

Это, как я понимаю, говорит о том, что у меня НЕ склеродермия? и даже не морфеа? (тихо радуюсь)

ЛОР обнаружил нёбные миндалины в стадии финального распада :ag:
ДЗ: хр.тонзилит. Рекомендовано удаление. Буду думать, всё же своё, родное, боязно и жалко... Но скорее всего резать кчм.
Ещё он мне назначил КТ всех пазух для исключения воспаления в задних отделах этих самых пазух. Написал "Синдром постназального затекания". О таком первый раз слышу. Ну и ладно - ещё один загадочный синдром в коллекцию загадок моей тушки.

Анализ на гормоны щитовидной железы, которыя я пошла сделать по собственной инициативе, подкинул сюрприз. Гормоны - нижняя граница нормы, но антитела (анти-ТГ) повышены в 10 раз (468ед при норме от 0-40ед). В заключении предположен аутоимунный тиреоидит... Печально.

Вообще же вся эта медицинско-анализная 2хмесячная вакханалия меня уже изрядно утомила:at: Сегодня узнала, что с сегодняшнего дня моя врач в отпуске - ну и я тогда всё это заканчиваю... А то это же не жизнь. До сентября вот может разберусь с миндалинами, а там - если ещё будет необходимость - сделаю биопсию... Только вот есть у меня чувство, что не надо мне будет никакой биопсии (тьфу три раза).
Белодермом почти не мажу, Лоратадин пью (когда вспомню), уколов никаких не делаю. Решила, что я здорова - просто с пятнами.

Спасибо всем вам огромное за поддержку и помощь! Надеюсь, всё будет хорошо. На след. неделе у меня запись к ревматологу на консультацию - может быть схожу, может быть и нет. По результатам доложусь.
Всё. Это НЕ склеродермия. Я так решила.

PS. Мезотерапия это ОЧЕНЬ больно! :ai::D

LupusDoc
31.07.2009, 21:06
Добрый вечер!

Результаты анализов на боррелий отрицательные.
Антинуклеарный ф-р в норме (менее 1:40)

Это, как я понимаю, говорит о том, что у меня НЕ склеродермия? и даже не морфеа? (тихо радуюсь)
Не совсем так. Это может быть морфеа (очаговая склеродерма), но не ассоциированная с боррелиозом.

ЛОР обнаружил нёбные миндалины в стадии финального распада :ag:
ДЗ: хр.тонзилит. Рекомендовано удаление. Буду думать, всё же своё, родное, боязно и жалко... Но скорее всего резать кчм.
Ещё он мне назначил КТ всех пазух для исключения воспаления в задних отделах этих самых пазух. Написал "Синдром постназального затекания". О таком первый раз слышу. Ну и ладно - ещё один загадочный синдром в коллекцию загадок моей тушки.
Разве у Вас есть хронический кашель?

Анализ на гормоны щитовидной железы, которыя я пошла сделать по собственной инициативе, подкинул сюрприз. Гормоны - нижняя граница нормы, но антитела (анти-ТГ) повышены в 10 раз (468ед при норме от 0-40ед). В заключении предположен аутоимунный тиреоидит... Печально.
Это не аутоиммунный тиреодит. Галина Афанасьевна уже пальцы об клавиатуру стерла объясняя ситуацию с этими антителами - почитайте раздел эндокринология.

PS. Мезотерапия это ОЧЕНЬ больно! :ai::D
Конечно, все учатся только на собственном опыте :ag:.

Katerina35
31.07.2009, 21:42
Да, кашель (подкашливание) и ощущение постоянного стекания "чего-то" в носоглотке есть постоянно. Гнойные зелёные комочки периодически выплёвываются. Не обращала на это особого внимания. Ангинами не болела. Я вообще до мая месяца считала себя здоровым человеком!:ag:
(Тонзиллэктомию предложили под наркозом, не под местной анестезией. Это что - и правда так серьёзно?! - пойду с ЛОРами советоваться, что ли...)

Мезотерапию делали Лидокаин+Аскорбинка... Почему-то мне кажется, что синевы в очагах стало значительно меньше. Хотя это трудно разглядеть под свежими гематомами от мезотерапии...

Anna_Shvedova
31.07.2009, 22:27
Анализ на гормоны щитовидной железы, которыя я пошла сделать по собственной инициативе, подкинул сюрприз. Гормоны - нижняя граница нормы, но антитела (анти-ТГ) повышены в 10 раз (468ед при норме от 0-40ед). В заключении предположен аутоимунный тиреоидит... Печально.


Катерина, обследование назначают тогда, когда знают, для чего оно нужно. Если Вы хотели узнать, как работает щитовидная железа - достаточно ТТГ сыворотки. АТ к ТГ нужны только в одном случае - у пациентов, радикально оперированных по поводу рака ЩЖ. Диагноз АИТ не может быть установлен на основании повышенного уровня антител. Вы же доктор - вся информация есть, изложена доступно, касается Вас лично..

Katerina35
31.07.2009, 23:12
Здраствуйте, Анна! Спасибо Вам большое за ответ - я как раз сижу читаю эндокринологический раздел форума. Узнаю для себя много нового:ah:
Обследовать ЩЖ пошла не просто так. Пытаясь разобраться со своей предположительной "склеродермией" узнала, что одной из возможных причин её возникновения является нарушение функции ЩЖ. А где-то год назад я ходила делала УЗИ ЩЖ, МЖ, региональных ЛУ и яичников. В результате в ЩЖ были обнаружены несколько узелков, размером до 5ти мм. Не помню, куда дело то заключение, но помню, что врач рекомендовала сдать анализы на гормоны и идти на консультацию к эндокринологу. Естественно я никуда тогда не пошла.
Тут возникла ситуация, что надо было сдать кровь для обследования по текущей проблеме - вот "заодно" решила сдать кровь для обследования ЩЖ. Т.к. я в этом не специалист и заранее ничего не узнавала, просто воспользовалась возможностью сделать "Комплексное обследование ЩЖ" - сразу все гормоны и антитела. При получении результатов к ним прилагается "Заключение". И там чёрным по белому написано, что "Получены лабораторные данные, которые могут наблюдаться при заболевании ЩЖ (при аутоимунном тиреоидите). Вам рекомендовано наблюдение у энодкринолога. (...) Вам рекомендуется приём йодида калия по 100мг/сут" Вот такое заключение.
Сейчас вот читаю "Тиронет" и нахожу у себя ну просто все признаки гипотиреоза (вялость, сухость, ломкость, бессилие, лишних 15 кг, сонливость, боли в суставах, песок в глазах, путанность мыслей, хриплость и покашливание и т.п.) :ag: Но нет. Щитовидная железа подождёт своей очереди. Я ещё от пятен не вылечилась и некротизированные миндалины не удалила...

Ещё раз огромное спасибо за Ваше внимание. Я обязательно обращусь к Вам за консультацией в разделе "Эндокринология"!
(а можно я попью "Эутирокс"?)

Anna_Shvedova
01.08.2009, 10:45
Попробуйте все же почитать Тиронет для пациентов. У Вас нет гипотиреоза, нет оснований для диагноза АИТ и нет показаний к приему эутирокса. Сипмтомы гипотиреоза неспецифичны и те или иные из них имеются у многих людей с нормально работающей щитовидной железой. Особенно слабость, сонливость и лишних 15 кг. Черным по белому много что и где написано. Вы всему верите?

Katerina35
02.08.2009, 19:03
Господи... Спасибо Тебе! Я теперь знаю, для чего мне нужна была эта болезнь! Благодаря ей я попала на этот форум :ag:
Знаете, я уже 3й день читаю тут всё подряд без перерыва, я аж кушать спокойно не могу - какая же я была дура. Дура зомбированная.

Я в начале темы, когда писала о том, как началось заболевание, скромно умолчала о том, сколько и каких "лекарств" и БАДов я до этого принимала. И врачи, когда пытались найти причину возможной токсидермии в первую очередь про лекарства спрашивали. А я и вспомнить толком не могла, да и не грешила на них - они ж для здоровья!
Исповедуюсь сейчас. Это были:
Hydroxycut (жиросжигатель спортивный, тренер сказал без него занятия бесполезны)
L-карнитин (тоже для спорта, энергия обещалась немерянная...)
Тройчатка эвалар (у меня кошка, значит у меня глисты везде)
Артра (суставы же болят)
Синупрет и Гиломиртол форте (постоянно по задней стенке "что-то" стекает)
Фитолизин (а иногда у меня были "циститы" - самодиагностика, без анализов)
Капилар (а у меня "вены")
Здравушка (росторопша - для печени, непременно)
Фокус (для глаз, а то как же)
Эубикор (пробиотики - наверное полезные, там ТАК красиво написано...)
Поливитамины (всяко разные)
Остеогенон ( кальций...зубки...кости...)
Хром актив (волосы, ногти ведь чтоб красивые были...)
Эскузан ( "вены" же у меня! ноги отекают)
Ликопид (гинеколог назначила - папилломатоз)
Вермокс (глистомания... ведь у кого животные, то надо...)
Цыгапан (он чуть ли не от всего на свете...микроэлементы там...)
Гарциния форте (худеть)
Арбидол (чтоб не болеть)
Глицин (я нервная... вы ещё не заметили? :ag:)

Препараты типа отипакса, драмины, мезим-форте, смекты, новигана, кетанова - тож были, я их и не учитываю...
Этот то, что я вспомнила. Были ещё курс Юнидокса, когда с гайморитом после недели дайвинга приехала. Ещё что-то было... Это всё в период зима-весна.
Ну а в мае на мне вдруг возникли пятна :bn: Как странно, не правда ли? :ag:

Мне очень стыдно. И это при том, что я считала себя ужасно умной и во всём прекрасно разбирающейся. Я даже книжку купила в "Гиппократе", "БАДы России" - такая книжка размером с справочник РЛС, больше 1500страниц и 1500рублей - про всё-всё написано, с приведением биохимических реакций, с формулами - читала, аж карандашиком подчёркивала. Я ж не пью всё подряд! Я только "нужное"! И со знанием, как оно там во мне будет всё улучшать. Позор, позор, позор...
Всегда верила, что если пилюлька продаётся в аптеке, то это "правильная" (="не вредная") пилюлька. И если на коробочке написано "разрешено", "одобрено", "рекомендовано к испорльзованию" и далее идёт перечисление всяких Институтов, Клиник и Академий, то это абсолютная гарантия пользы. Вот "сетевым" пилюльщикам не верила категорически, все эти тяньши и пр сразу отметала. А аптечным - верила.
И это при том, что я всегда считала себя продвинутым, не глупым человеком и вполне хорошим доктором - постоянно хожу на курсы, конференции,читаю спец.литературу - но о доказательной медицине услышала лишь тут! Господи, я ведь и пациентам постоянно витамины рекомендую (но никогда не предлагаю каких-то конкретных, т.к. считаю, что по сути все они одинаковы) Да ладно бы витамины - я им препараты кальция рекомендую - женщинам в климактерическом периоде, беременным... Везде же пишут, что надо - везде! в каждом учебнике, в каждой методичке, в каждом журнале по стоматологии... Старалась "правильно" назначать - чтоб кальций вместе с хондроитином...с витаминами... А теперь что? Всё не правильно? Хочу доказательств. (Я про кальций на этом сайте ещё не искала информацию, но подозреваю, что и тут будет отсутствие доказанной эффективности... Буду разбиратьтся.)
В общем - мой мир перевернулся. Но это и хорошо. А то при моей любви к самодиагностике и самолечению, я б скорее всего через пару лет не только токси-(склеро?)дермию заработала бы...

Спасибо всем вам большое за то, что вы делаете!

nastassia
02.08.2009, 19:18
здорово. все отменяйте
про кальций- поищите поиском- он нужен по показаниям

Dr.Anisimova
03.08.2009, 13:15
- теперь можно спокойно во всем разбираться:ay:

Katerina35
05.08.2009, 21:10
Всё же дошла до ревматолога - давно была записана.
DS: "Атрофодермия Пазини-Пьерини с нетипичной локализацией"
Ему "категорически" не понравились мои пятна в межъягодичной складке. И остальные тоже не понравились, хотя и не так "категорически" - их я мазала Белодермом, они другого цвета. Мне они тоже не нравятся - они создают у меня много комплексов в...эээ...личной жизни.
Я всё же выразила сомнение в диагнозе - все пятна мягкие, не уплотнённые и при АПП должны быть на спине или животе?
Ответ - при АПП они такие и должны быть, мягкие, без склероза, сине-фиолетово-красные, а локализация - вот такая "не типичная"... Как лечить? - никак.
Фото этих межъягодичных очагов я не выкладывала, стеснялась. Я их прикреплю внизу этого сообщения, только сделайте, пжлста, чтобы их видели только врачи? Спасибо.
Ещё он у меня на коже (на плече и на голени) нашёл несколько странных маленьких узелочков - как просяное зёрнышко, очень плотное, как хрящ, светлее кожи, окружены пигментным венчиком. Никогда не обращала на них внимания, думала, что это "шрамы" от каких-то прыщей. Он считает, что это может быть связано с основным заболеванием... Я их тоже сфотографировала, интересно ваше мнение.

На мезотерапию не хожу, лекарств никаких не пью (вообще никаких, абсолютно, даже Лоратадин), ничем не мажусь уже несколько дней (и даже Белодермом).

У меня несколько вопросов.
1.Если это Пазини-Пьерини, то это действительно НИКАК не лечится? просто ждать, наблюдать и надеяться на возможную спонтанную ремиссию?
2. этиология? причина?
3. можно ли мне продолжать заниматься дайвингом? а то пишут, что нельзя переохлаждаться, нельзя физического перенапряжения, спазма сосудов и т.п.

Завтра от всего этого уезжаю на Валдай. Жить в лесу и нырять в озере. Хоть на 4 дня забуду обо всём, а то опять немного грустно.

Продолжаю читать про доказательную медицину. Нравится. Верю. В связи с этим хочу попросить прощения за мой недавний эмоциональный выпад в ваш адрес по поводу мезотерапии (это где "Почему вы мне ничего не объясняете?!") Всё правильно - не нужно доказывать, что глупость это глупость. И как раз сегодня пациентка, пришедшая на осмотр, попросила меня объяснить ей, почему кариес нельзя лечить медитацией. В смысле - я должна была доказать ей, что это не эффективно. Спасибо вам и доказательной медицине - я её убедила и сразу вспомнила себя с этой мезотерапией. Извините меня.

фото скрыты
модератор

LupusDoc
05.08.2009, 22:14
У меня несколько вопросов.
1.Если это Пазини-Пьерини, то это действительно НИКАК не лечится? просто ждать, наблюдать и надеяться на возможную спонтанную ремиссию?
2. этиология? причина?
3. можно ли мне продолжать заниматься дайвингом? а то пишут, что нельзя переохлаждаться, нельзя физического перенапряжения, спазма сосудов и т.п.

С "колокольни" ревматолога (надеюсь, дерматологи добавят свое):
1. Ключевое слово - "если" :). Если действительно атрофодермия - то прогноз абсолютно благоприятный, лечения не требует.
2. Ну мы ж не знаем, что это на самом деле. Если говорить теоретически об атрофодермии Пазини-Пьерини, то есть предположения о связи с боррелиозом, но этот момент мы уже проверили и отвергли. А так, полное название "идиопатическая атрофодермия Пазини-Пьерини", т.е. причина не ясна. Предполагается, что это патология одного спектра со склеродермой, но вопросов больше чем ответов.
3. Думаю лимитирующем для дайвинга является состояние ЛОР-органов. Что Вам ЛОР советовал - можно ли дайвинг?

Katerina35
05.08.2009, 22:41
Я у ЛОРа не спросила... Из каждой поездки я всякий раз привожу чудесный синусит, иногда + отит. Но это в основном баротраматического (не воспалительного) характера - секрет из пазух прозрачный, не окрашенный. Обычно курс приёма Синупрета все неприятные симптомы убирает. Или скорее всего это само проходит и синупрет тут ни при чём :) Нет, ЛОР-проблемы меня не лимитируют. Я вот из-за СД, АПП боялась, что нельзя будет. Если ограничений нет, то это прекрасно! Спасибо :D

Dr.Anisimova
06.08.2009, 00:24
- конечно такой диагноз подтверждается гистологически, "наглаз" специалист может ошибаться, но насколько можно по фото - диагноз вполне возможен(важна пальпация, поэтому оценка фото может быть ошибочной), хотя обычно границы очагов более четкие, по фото неровные и "размытые"-возможно это связанно с уже проведенным лечением; по сути это поверхностная атрофия кожи с гиперпигментацией- при пальпации со временем отмечается незначительное "западение" ниже уровня кожи
- на форуме по проблеме:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Чтобы быть уверенной в диагнозе, а то итак уже столько их было-нужна биопсия- тогда точно будете знать, относится это к склеродермии в принципе или нет, от этого зависит и лечение-тогда достаточно будет наблюдения дерматолога+-варианты лечения
- узелки отношения к пятнам скорее всего не имеют
Извините меня.
- все в порядке, извиняться действительно не за что, каждый имеет право выбора как, чем лечить себя-это не подвергается оценке; доказательная медицина - не панацея(в этом ее реальность), просто инструмент, чтобы соориентироваться в накопившихся научных данных, максимально их используя в пользу пациента
Atrophoderma of Pasini and Pierini
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
No treatment is consistently effective, but some patients respond to topical corticosteroids, antibiotics, or antimalarials.
- т.е. однозначно эффективного лечения нет, некоторые пациенты реагируют на кортикостероиды, антибиотики, антималярийные(в принципе эта информация выше в старой теме так и звучала)

Katerina35
20.08.2009, 11:24
Здраствуйте.
Две недели жила спокойно, перестала что-либо пить и мазаться. Из ВМА выписали с дз "фиксированная токсидермия". Несколько дней назад опять стала ощущать зуд в области очагов, а вчера заметила несколько новых. На животе несколько мелких, не больше см. Чуть покрупнее на внутр.стороне запястий (левая и правая рука). Со вчерашнего дня опять пью Кларитин и мажусь Элокомом. Так теперь будет всегда? :mad:

Фото одного очага на левой руке (издали и ближе)
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Ещё "до кучи" вокруг рта появилась куча высыпаний... Периоральный дерматит?
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

LupusDoc
20.08.2009, 13:58
Вышли ли Вы на работу?
Изменилось ли что-либо в Вашем "химическом" окружении - контакты с медикаментами, материалами и т.п.?

Katerina35
20.08.2009, 14:12
На работу я и не переставала ходить - утром ездила в больничку, к 15 ехала на работу. Наоборот, я в последние 2нед даже больше обычного отдыхала. Зуд начал ощущаться дней 5-7 назад, до этого достаточно длительное время зуда не было. Пятна появились 1-2 дня назад. Сейчас всё как в самом начале: зуд, новые пятна. Сначала они вот такие почти не окрашенные (незначительная эритма, на животе немного более яркие, с синевой), слегка приподнятые, в виде мелких папулл (?). Я сразу начала мазать Элокомом и пить Кларитин, поэтому, надеюсь, дальше развиваться не станут.
Я всё анализировала. Да, тут немного подмерзала на даче, но не критично (как мне казалось). Никаких новых хим.веществ ни дома ни на работе вроде нет. Из явных "грехов" - пожранная в одно лицо палка сырокопчённой колбасы и прочие кулинарные "радости". Никаких, абсолютно никаких лекарсв, БАДов, трав - ничего не принимала.

Dr.Anisimova
25.08.2009, 11:47
Я сразу начала мазать Элокомом и пить Кларитин,
- да, это вполне приемлимо, если положительных сдвигов не будет от лечения(уменьшение зуда, регресс элементов), тогда можно будет показать дерматологу и внести изменения в лечения(иногда требуется замена антигистаминного или кортикостероида)
- реакция может быть на любой аллерген(лекарства, аэроаллергены-вдыхаемые-пыльца цветов и т.д., через ЖКТ-с пищей, колбаса может к таким относится-тогда изменения пройдут самостоятельно как только аллерген прекратил поступление в организм:) )

Katerina35
25.03.2012, 15:18
Здраствуйте, уважаемые доктора!
Возможно тем, кто три года назад помогал с моей проблемой будут интересны "отдалённые результаты".
Около полугода назад вдруг заметила, что пятна, к которым я уже привыкла, стали постепенно светлеть. И сейчас на тех местах уже только слабо заметная пигментация. Я не делала ничего.
Ещё раз большое всем спасибо.