Просмотр полной версии : Ищу гематолога в Москве или в СПБ! грибовидный микоз(т-клеточная лимфома)

Отцу 73 года. Первые признаки болезни появились в 2012 году - высыпания на руках и ногах - красно синие пятна. несколько раз лежал в дерматологии на обследовании, но ставили диагноз ауто-дерматоз. назначали разные мази. не помогало.
диагноз т-клеточная лимфома (грибовидный микоз) поставили только после проведения биопсии в 2014 году в августе. в онко-диспансере назначили только колоть интерферон через день, и разные мази для снятия зуда. другого лечения не назначали. отправили только наблюдаться у районного терапевта.
сейчас уже на лице много образований (наверное, это опухоли). почти всё лицо покрылось!

Ещё важный вопрос! - может ли эта болезнь быть заразной? У отца кожа сильно шелушится. Читал, что точная причина появления заболевания не установлена медициной. но есть данные о вирусной природе происхождения, помимо других предполагаемых.

Неужели в нашей стране это вообще нигде не могут лечить?
я понимаю, что болезнь считается неизлечимой. но хотя бы назначить какое-то лечение, чтобы продлить человеку жизнь... отец понимает какая у него болезнь, но держится, и хоть немного ещё хочет пожить...

Вашему отцу уже назначено базовое лечение, если недистаточно еффекта, то к интерферону могут добавить ретиноиды (если есть в РФ) и/или метотрексат. Для коррекции зуда к масям можно антигистаминные, нейролептики или стероиды наружно/внутрь. Уверен, что и в Ростове есть соотв. специалисты - все будет зависеть от того, сколько Вы в состоянии потратить на лечение средств, или же Вы рассчитываете на мед. помошь в рамках онкологической муниципальной медицины.
Начните с собственного понимания что есть стадирование данной болезни и какое лечение применяется на каждой стадии - для этого наймите мед. переводчика и пусть Вас ознакомит с азами нормального лечения данного заболевания согласно, напр. здесь изложенной информации:
Review of the treatment of mycosis fungoides and Sézary syndrome: A stage-based approach. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

В том то и дело, что отцу, кроме интерферона, ничего не назначали больше!
Мы с ним ходили ещё в сентябре прошлого года и в октябре, и в Ростовский Онко-институт, и в Онко-диспансер городской.
Про ретиноиды я у врачей спрашивал. Они их не назначили. Лучевую терапию тоже сказал не нужно. Я врачей просил, чтобы хотя бы платно его пролечили, если у них нет бесплатного лечения. Пробовал положить его в онко-диспансер, но снова отказ. ничем не мотивированный. Везде гематологи говорили, что болезнь его не лечится, и показана только поддерживающая терапия, для поддержания сердца и др. органов, в общем, чтобы наблюдался в своей поликлинике у участкового терапевта. Терапевт вообще не в курсе как лечить такое заболевание.
Вы предлагаете снова вести его к этим же врачам?! Они его не хотели ил не знали ка к лечить ещё год назад! думаете теперь начнут лечить? - когда без адекватного лечения болезнь перешла в очень запущенную стадию? Резкое ухудшение у него пошло буквально за последний месяц - всё лицо уже в опухолях, его уже не узнать!

Я надеялся, что хотя бы в других городах - хотя бы в Москве ему назначат правильное лечение. вы считаете, что ему не нужно никуда ехать? Просто сидеть и ждать когда всё закончится?
Я могу пойти в Горздравотдел, в Министерство здравоохранения ростовской области, но врачи наши от этого местные умнее, навряд ли станут, если не смогли ему назначит адекватное общепринятое лечение т-клеточной лимфомы ещё год назад.

Отец сам хочет поехать в Москву, или в СПБ на консультацию хотя бы, или пройти курс лечения (может, химиотерапии, если там назначат, ну и ретиноидов) в стационаре Москвы или СПБ.
У него нет надежды, да и у меня, на местных врачей. Поэтому ищем в других городах.

Dr.Vad, спасибо большое Вам за советы по лечению и за полезную ссылку!
Но сами же мы не можем ему давать эти лекарства, надо знать дозировку, продолжительность лечения, какие анализы крови сдавать, и т.д. - всё это должен назначить врач, и вести пациента, контролировать процесс.
Метотрексат - это уколы? Он относится к препаратам химиотерапии? Его, наверное, только в стационаре применяют?

Может Вы знаете, посоветуете к кому можно поехать в Москву на консультацию, а лучше для прохождения курса лечения в московском стационаре?
Отец живёт один, если ему в Ростове и назначат химиотерапию, её же не проводят в домашних условиях? я не могу каждый день ездить к нему, вдруг ему станет плохо. В больнице то есть медперсонал, и могут снимать побочные эффекты от химиотерапии, если возникнут.

В Ростове его точно не положат в стационар, т.к. я уже пробовал с онкологами договариваться в двух клиниках.

Ещё, он сильно боится, переживает, что у него онкология. Из красивого мужчины он превратился за 2 года в старика, очень похудел, и главное, что всё лицо уже покрыто припухлостями, что его трудно узнать вообще! Часто стал выпивать спиртное для снятия тревоги и стресса. И раньше выпивал иногда. а теперь особенно. А спиртное же наверное нельзя? Оно может ускорить течение болезни? в больнице бы он не смог принимать спиртное, ведь лекарства не сочетаются со спиртным. а дома он один и за ним нет контроля.
Ему нужно, наверное, принимать какие-то транквилизаторы или антидепрессанты?

Отец очень хотел поехать в Москву, уже билет купили на эту неделю, но ехать неизвестно к кому... и билет сдали. решили ехать когда найдём врача.

В Ростове обращались к гематологам, в разные клиники. Все в итоге направляют его только в Онко-диспансер к гематологу, т.к. там его обязаны лечить. Но гематолога в диспансере просто нет вообще!
На то, чтобы везти его в Израиль на лечение или в Германию, просто нет таких финансов...
Поэтому ищем врача в Москве. Для платной консультации, и желательно и курс лечения пройти там.

Вам скорее всего нужно прямиком обратиться на сайты гем. центров в Москве или СПб и разузнать все напрямую, к сожалению даже написание скажем 20 тем в 10 мед. форумах рунета может быть менее еффективным, когда вопрос касается онкологических проблем.

Вам скорее всего нужно прямиком обратиться на сайты гем. центров в Москве или СПб и разузнать все напрямую, к сожалению даже написание скажем 20 тем в 10 мед. форумах рунета может быть менее еффективным, когда вопрос касается онкологических проблем.

Спасибо Вам за неравнодушие!
Сайты смотрел. Звонил в Москву в Гематологический центр, расспрашивал. Говорят, что да, лечат. Конкретного врача не назвали. Что ж... не будем больше терять время. И так много упущено уже... Придётся поехать прямо туда, и будем надеяться, что там повезёт с врачами, пусть хотя бы назначат отцу лечение, раз в нашем городе никто из врачей адекватно этого за год не смог сделать. Хорошо, если удастся положить его там в стационар. Только не знаю, если нет направления - врачи почему-то не дают, то отца примут? Платно обращаться будем.