Просмотр полной версии : Операция по удалению аденомы гипофиза (Иценко-Кушинга))

Здравствуйте!Прошу помощи. В августе обратилась к эндокринологу, по поводу прибавки в весе более 10 кг. Сама давно увидела у себя симптомы Иценко-Кушинга, еле-еле в своем городе нашла хоть врача который впервые за столько лет мучения предложила сделать тест с дексаметазоном, после моих рассказов о подозрении у себя данной болезни. Сдав анализы кортизол в пробе 1 мг. -152,9(150-660)проба отрицательная., кортизол мочи -93,2 (1,5-63), актг- 14,3 (0-46). Пролактин,ЛГ,ФСГ, ТТГ норма. Была госпитализирована в эндокринологическое отделение областной больницы. Были сданы анализы на суточный ритм кортизола: 8-00-(971,2) норма 150-660, в 22:00-(232,5) норма 55,2-248,4 и проведено МРТ с контрастом. На МРТ микроаденома гипофиза до 2.7мм не накапливающего кв после усиления. На данный момент симптомы болезни нарастают вес растет, держу диету из-за всех сил, задержка жидкости, лицо блином, тяжело ходить и даже стоять, болят кости, позвоночник и хрустят позвонки, ранее был диагностирован остеопороз. Врачи со стационара сказали, что нужно будет делать забор крови через синусы в центрах Москвы или Питера и якобы должны были отправить мои документы на рассмотрение в эти центры. Но дело не идет, ездила к врачам они говорят, что в Москве квот нет, а Питер не отвечает и вообще из-за пандемии два отделения в этом центре в Питере закрыто, хотя они не сказали что именно это за центр. Прошу помощи в проведении мне операции.

Срочно!!!
Нам Буквально неделю назад дали 20 квот в Москве в НМИЦ эндокринологии, они сгорят к концу года, Поэтому срочно связывайтесь с нашим центом, пусть врачи посылают документы
На всякий случай - 495-500-00-96
Звоните завтра

Подскажите, а что делать если как оказалось через несколько недель меня водили за нос и они никуда никакие документы не посылали и никакого ВМП по ОМС не оформляли. Моя врач врала Комитету Здравоохранения и мне и сейчас говорит, что у меня не уточненный диагноз и вообще может быть мне ничего и не надо. Заставляет меня еще сдать слюну на кортизол и лечь в стационар провести развернутую дексаметазоновую пробу. Как мне быть в такой ситуации, потому что через Комитет Здравоохранения нашего города тоже ни чего не получить, потому что это периферия и тут вообще невозможно что то добиться. И вообще как я понимаю мой диагноз и так ясен: ведь аденома есть, дексаметазоновый тест я не прошла, да и кортизол в моче тоже повышен. Значит ведь у меня БИК? И операция моё главное спасение и выход? Подскажите как мне быть со сложившейся ситуацией, потому что данным диагнозом я страдаю давно а нашли только сейчас. Много читала информации по этой проблеме и хотела бы попасть к Черебилло на операцию и высоко технологический центр. Знаю оперируют и в Алмазова и ЭНЦ, БУрденко, но хотелось бы в Питер. Читая форум натыкалась на вашу помощь людям и поэтому вера только в вас.

Поскольку развернутых и свернутых проб в мире нет, а гиперокртизолизм - жизнеугрожающее состояние, решайте сами.
Поскольку я представляю ЭНЦ - как я помогу с Питером. Мир прост и и незамысловат - регион не хочет за Вас платить.
В Москве в ЭНЦ пока есть квоты по ВМП. ДО ВМП ( то есть операции ) нужно подтвердить диагноз и убедиться что Кушинг центральный. Это было бы сделано в ЭНЦ по ОМС - как это организует Питер , я не знаю.
Заканчивается ноябрь, впереди каникулы.

я, фельдшер с 1969г мама дочери прошу о помощи. Моя доченька оказывается с раннего детства больна. Мы ходили по разным врачам: педиатрам, эндокринологам с 13 лет с появления растяжек, невропатологом, нефрологам, кардиологам. И так до 32 лет. Пока моя дочь подсказала эндокринологу Областной Поликлиники Волгоградской области, что она подразумевает у себя Иценко-Кушинга. Причем о существовании аденомы она догадывалась давно, но в вводило в заблуждение сделанное много лет назад МРТ. Но как оказывается для выявления проблемы необходимо МРТ с контрастом. Спустя только много лет были проведены тесты с дексаметазоном о которых она писала ранее и они подтвердили гиперкортицизм. В итоге от нашей области мы не можем добиться ничего. Звонили в дЕПАРТАМЕНТ, он отсылает к главному эндокринологу области у которого она находилась в стационаре. Круг замкнулся. Звоним ей, она говорит, что диагноз еще не установлен и единственное, что она будет делать по закону это обращение через телемедицину в ЭНЦ. От того, что продвижения нет, а состояние здоровья просто ужасное мы не знаем как еще мы можем получить лечение, потому-что квоту не дают и говорят диагноз еще не установлен и оперируются с размером от 6мм. Хотя я не понимаю, что непонятного в данном диагнозе, теперь понятно, что никто ранее не видел симптомов и последствий, а самое главное не слышал жалоб пациента! Если приехать к вам в центр, то все исследования будут платно? И можно ли приехав на консультацию к вам, получить распоряжение о выдачи в моём городе квоты?

Вряд ли гиперкортизолизм может длиться 20 лет, в Вашем изложении история выглядит маловероятной.
Тем не менее можно предположить, что девочка была тучным подростком со строями, а через какое- тотвремя развился гиперкортизолизм, можно предположить, что мы имеем дело с циклическим Кушингом, но абсолютно непонятны следующие вещи:
1. Что Делают с Вашей дочерью в Вашем город?прошла уже куча времени
2 что за бред с 6 мм?
3. Вполне можно обсудить Истрию по телемедицине, можно приехать очно на обследование по ОМС, можно на платное обследование
4. Операция , коли нужна, проводится по ВМП
5 где сейчас больная и что мешает сказать врачу о нашей переписке?.
Выписка из стационара? Где она - покажите
От чьего имени ведётся переписка? Мы отвечали самой больной- при чем здесь мама?

Здравствуйте!
1) Да ничего не делают только послали документы на телемедицину
2) Судя по статьям медицинским про 6мм это конечно бред полный, но нашему врачу ничего не докажешь она у нас главный эндокринолог области.
Дочка дома, она говорила и показала переписку врачу с поликлиники на что та, сказала это вам Мельниченко писала?
Переписка велась от дочери, но последнее сообщение от меня.

1. То есть будет ответ по телемедицине, там и обсудят госпитализацию
Ответ обычно через день - два
Выписка рекомендует сдать второй подтверждающий тест- кортизол слюны
Смысла вопроса не поняла

Здравствуйте, Галина Афанасьевна. Мне пришел ответ с ЭНЦ на госпитализацию. Тест кортизол в слюне я сдала 4,4 нмоль/л (норма вечер <7.56). Но это не второй тест а третий:сдавала ещё мочу на кортизол суточную 93,2 мкг (норма 1,5-63). Скажите как быстро проходит госпитализация? И дальнейшие обследования моей патологии в ЭНЦ?

У Вас три теста, два конкордантны.
Что Вы подразумеваете под словами « как быстро проходит госпитализация” ?

Сколько по времени рассматривают пакет документов для госпитализации? Скажите, а о чем говорят два теста плохих и один в слюне нормальный? Разве обнаружение аденомы в голове не указывает на болезнь, а не на синдром Кушинга?

AДениса может оказаться инсиденталомой гормонально- неактивной, а источником АКТГ- крошечнаяэктопированная опухоль в любой части тела.
Но мы не о том говорим, Вам расскажут в нашем центре.
Обычно документы рассматривают в течение недели, сейчас, перед Новым Годом, даже быстрее.

Значит меня положат до Нового года? Говорит ли это о необходимости проведение забора крови из синусов? И как это понять гормонально-активная или нет? Какие пробы подтверждают это? Разве это не дает гистология опухоли?(в смысле определения гормонально-активная или нет)

Скажите и как я понимаю операция проводится в любом случае?

Скорее да, до Нового года.
Забор крови помогает узнать, не имеем ли мы дела с гормонально- неактивной , имитирующей кортикотропиному.
Именно это- различение форм гиперкортизолизм и является работой врача специализированного центра.
Иммуногистохимия позволит после удаления оценить продукцию гормонов - но обидно удалять никому не мешающую опухоль и оставлять без лечения человека, согласитесь?

Здравствуйте, Галина Афанасьевна. Скажите при госпитализации в ваш центр, все анализы, и гормоны в том числе мазок на ковид и рентген легких или КТ, нужно будет повторно сдавать в вашем центре? Эти анализы будут платно, если у меня в ответе с ЭНЦ по телемедицине показана госпитализация по ОМС?

И скажите какие обследования я буду проходить в условиях стационара, и сколько это займет по времени? Это время с учетом операции? Спасибо, за то, что вы уделяете время и отвечаете на вопросы.

Вы приезжаете, если у Вас хороший мазок, у нас повторим. Рентгенограмма - у Вас, КТ- если идете на операцию. Что мы будем делать? Все, чего не хватает для уточнения происхожления гиперкортцизма Мазок наш бесплатный доя Вас

А что ещё не хватает для уточнения происхождения? Узи надпочечников делала, они не визуализируются. А другие гормональные анализы платно?

Не хватает пустяка- осмотра врачебного и знаний того, кто смотрит- ну вот хотя бы того, что УЗИ не используют для оценки надпочечников при гиперкортизолизме, не хватает еще многого.
При АКТГ - зависимом гиперкортизолизме главная задача - гипофизарная или эктопирвоанная секреция АКТГ.
ПРи аденоме гипофиза до 6 мм ( цифра выведена статистически по результатам вероятности того или иного поражения) нужен селективный забор. Альтернатива - большая дексаметазоновая проба.Будут оценены Ваши анализы и принято решение о селективном заборе и КТ надпочечников, если градиента нет, будем искать эктопию

Здравствуйте!Галина Афанасьевна я отослала свои документы на госпитализацию на прошлой неделе по электронной почте. В понедельник прислали, что мои документы отправили на рассмотрение комиссии. Через какое время пришлют ответ о дате госпитализации? Сколько по времени находятся в стационаре на обследовании? Я плохо себя чувствую.

Продолжительность обследования обычно не превышает 10 дней, если требуется срочная помощь- работают врачи по месту жительства.

Галина Афанасьевна, вы писали, что альтернатива забора из синусов большая дексаметазоновая проба.Если мне удастся сделать её по месту жительства, станет ли её результат прямым показанием к операции?

Она повысит шансы на то, что, удалив опухоль гипофиза, мы не сделаем ошибку.
Но она может быть ложно положительной.

Здравствуйте! Галина Афанасьевна мою госпитализацию отложили из-за ковида на середину марта. Что мне делать, как я могу снизить действие кортизола, у меня стало болеть сердце, одышка, кружиться и болит голова, боли в позвоночнике. Из носа каждый день кровянистые водяления. В поликлинике не знают, что со мной делать. Ещё у меня тяга к большому количеству белковой пищи. Заметила, что когда я ем мало углеводов, в этот день я съедаю много белков. Знаю что белки стимулируют глюкагон, а он и так при данном зоболевание в избытке, значит я его тем самым ещё увеличиваю? И ещё ведь большое количество белковой пищи повышают сахар в крови, как мне быть?Читала в статьях, что при моём заболевании показаны каберголин и кетоконазол и ещё аналоги самотостатина. Может мне попробовать попить кетоконазол и каберголин до госпитализации? Мой организм не выдерживает, после каждого приёма пищи смотрю в зеркало да и вообще на протяжении всего дня и лицо бывает раздувает, живот как у лягушки. Я не знаю как мне дожить до госпитализации, хочу чтобы мне скорее сделали операцию. Жду помощи. Если бы мне не было так плохо я бы вам не писала так часто.

О чем Вы?
Ковид выявлен у Вас ?

Здравствуйте! Галина Афанасьевна в данный момент нахожусь у вас в ЭНЦ. Сегодня меня выписывают,под наблюдением. Я сдавала у вас анализы, кортизол в моче, слюну и утренний кортизол, ещё брали актг в разное время. Вообщем в моче повышен, в крови повышен, в слюне в 23:00 норма. Из-за того что перед самой госпитализацией я принимала кетоконазол и коберголин, буквально неделю ранее, анализ в пробе 1 мг. Дексаметазона оказался слегка повышенным, из-за этого они не видят явного пика и отправляют под наблюдение. Галина Афанасьевна, я глубоко уверена что это действие каберголина, т. к. и пролактин остаётся низким. Такую же пробу я делала буквально несколькими месяцеми ранее и кортизол был повышен в 3 раза, и это без фона приёма каких либо таблеток, как раз за долго до них! Все симптомы у меня остались, кости как болели так и болят. У вас делали денсотометрию она показала ухудшение, по сравнению с 2018 годом, мне 32 года а от плотности моих костей осталось 45%. Голова у меня болит, я не сплю, тревога. На мрт у вас в заключении киста кармана Ратке, неоднородность гипофиза, гипофиз не равномерно накапливает контрастное вещество.

К сожалению, тревожные расстройства закономерно сопровождаются нарушениями обмена кортизола
У Вас будет детальный выписной эпикриз, Вы в любую минуту можете обратиться к нам.