Просмотр полной версии : Алина - ДЦП, эпилепсия, ювенильный моноартрит и другие текущие проблемы.

здравствуйте.
у моего ребенка (сейчас ей 1г. 5 мес.) опухший последний сустав большого пальца уже полгода. еще недавно опух соседний сустав на этом же пальце. предположительно после перенесенной в больнице орви( или что-то другое, был насморк и слегка поднялась температура, у многих детей были похожие симптомы). недавно сдавали общий анализ крови - повышены моноциты, лимфоциты, тромциты, ревмопробы в норме, анализ на цмв, токсоплазмоз, токсокары, лямблии, герпес, хламидии отрицательный. узи сердца в норме. Печеночные пробы сдаем регулярно (потому что пьем депакин - у нас дцп, эпилепсия) - норма. делали рентген - вроде отклонений нет. затылочные лимфоузлы уже год припухшие - слегка прощупываются, подвижные. и шейные тоже температура почти все время 37 - уже давно, но невролог говорит что это может быть вегетативное, из-за органического поражения мозга.
много спит в течение дня
на днях получили результат анализа на эпштейн-барр (ИФА): IgM - отрицательный, IgG (EA) - 0,49 положительный, IgG (NA) - 0,49 положительный, пцр на эпштейн-барр (слюна, моча, кровь) - не обнаружено. микоплазма хоминис - слабоположительный (1:10). Антитела к двуспиральной ДНК - 31 (повышены). и еще у нас белок в моче 0,35. и гемоглобин.
что нам делать с нашим сутавом? что это может быть? может это быть связано с эпштейн-барром? или микоплазмой хоминис?

А что говорит ревматолог по поводу артрита, существующего уже полгода?

ревматолог назначил дополнительные обследования - как раз вот микоплазму и эпштейн-барра. и антитела к двуспиральной днк. но говорит что артрит налицо. только вот причина не ясна.

просто ревматолог сейчас в отпуске,и я не знаю, как интерпретировать результаты данных анализов?

По поводу ВЭБ - ребенок в прошлом перенес эту инфекцию, по результатам анализа.

Причины ювенильных артритов у детей до конца не известны.
Вирусная инфекция может быть одним из пусковых факторов.
Эти инфекции в специфическом лечении не нуждаются.

Какую терапию на данный момент получает ребенок?

Ивините, я немного ошиблась. Суставы опухшие не полгода, а год.
Опухоль меньше не становится. Мы пробовали димексид, диклоген. С мягких тканей вроде отек спал, а суставы так и остались увеличенными. и весь этот год налицо то, что палец у нее болит. прячет его, если случайно заденет, то плачет. не может иметь место ХРОНИЧЕСКАЯ инфекция?

Это не "хроническая инфекция", а ювенильный хронический артрит.
Он требует серьезной терапии.
Получает ли ребенок хотя бы нестероидные противовоспалительные препараты?
Что вообще ребенок получал из терапии?

кромe диклофeнaкa и димeксидa ничeго. Я просто думaлa что eсли имeeт мeсто быть хроничeскaя инфeкция, то при ee устрaнeнии уйдёт и aртрит. Вeдь мeжду опухолью двух сустaвов прошeл почти год.

Смотрел ли ребенка офтальмолог? Нет ли поражения глаз?
Нет ли в роду псориаза?

офтальмолог смотрел около 4-х месяцев назад по поводу частичной атрофии зрит. нервов. Псориаз у моего отца (у ее дедушки). Как проверить, есть ли связь с псориазом? какие-то доп. анализы? пятен на теле нет вроде

на повторном визите к ревматологу нам назначили Сульфасалазин. так как мы еще пьем депакин, я боюсь его давать. оправдано ли его назнвчение? хороший препарат?

Сульфасалазин является одним из базисных препаратов для лечения ювенильных артритов.

здравствуйте. ребенку полтора года. рост 87 см, вес 13,5 кг. на узи брюшной полости выявились изменения в поджелудочной железе. головка 10,5 мм, тело 10,4 мм, хвост 11,5 мм. контур ровный, размеры изменены незначительно во всех отделах, эхоструктура неоднородная за счет гиперэхогенных включений в области хвоста. заключение: уз пр. реактивных изменений в поджелудочной железе. постоянно принимаем депакин, кеппру.
был дисбактериоз (запоры вздутия - много протея), пролечили, но вздутия иногда бывают.
питание: утром каша, ча. обед - борщ или суп, полдник йогурт или творожок с печеньем, ужин - обычно овощное рагу из кабачка, иногда омлет
с чем могут быть связаны такие изменения в поджелудочной?

с чем могут быть связаны такие изменения в поджелудочной?
С низким профессиональным уровнем врача УЗИ, с низкой разрешающей способностью самого аппарата УЗИ...и т.д. и т.п.
Кстати, а зачем ребенку вообще делалось УЗИ живота?

узи делали для профилактики - принимаем депакин уже год, и много лекарств периодически. может поджелудочная от них и пострадала?

узи делали для профилактики - принимаем депакин уже год
УЗИ не является методом профилактики чего бы то ни было. Депакин требует контроля содержания уровня препарата в крови и контроля печеночных проб.

а какие именно анализы крови нужно сдавать? мы сдаем алт, аст, билирубин. есть еще какие-то показатели? педиатр наш учасковый не знает

и еще вопросик... я конечно понимаю, увеличение поджелудочной можно списать и на узиста, и на сам аппарат...
а то, что мы пьем депакин - не фактор риска??? как еще можно проверить ее функцию?
у ребенка дцп - и задржка развития, она не говорит, что болит не скажет!

а то, что мы пьем депакин - не фактор риска??? как еще можно проверить ее функцию?


Депакин иногда ( очень редко) вызывает панкреатит. Но у этого заболевания очень характерная клиническая картина. При ее отсутствии никакие "профилактические проверки" ф-ции поджелудочной железы не нужны. И, уж, тем более, не с помощью УЗИ. УЗИ не оценивает функцию. УЗИ оценивает анатомию органа.

так а для проверки печени какие сдавать анализы?

так а для проверки печени какие сдавать анализы?

АЛТ, АСТ и раз в 3 месяца проверять уровень препарата в крови.

спасибо!

здравствуйте! моей дочери полтора года. у нас дцп, эпилепсия, и артрит невыясненной природы (уже год опухшие суставы большого пальца руки). сдавали анализы на инфекции - все отрицательные, кроме вируса Эпштейн-Барра (IgG положительные - EA и NA). сдали иммунограмму. помогите расшифровать результаты:
понижен CD3(т-лимфоциты) - 60.40%, повышен CD19(В-лимфоциты) - 29,50%, сильно понижены CD8(т-супрессоры)(CD3+CD8+) - 17.30%, сильно повышен Ratio (CD4:CD8) - 2.30%,
Фагоцитарное звено иммунитета: культура живая - 212, культура убитая - 294, % фагоцитоза - 64%, фагоцитарное число - 7.91, % перевариваемости - 58.10%, индекс перевариваемости - 2.94, фагоцитарный индекс - 5.06, снижен IgA - 0.62.

Что значат данные результаты?

ЗдравствуйтеЙ В продолжение темы, у меня возник вопрос.... Мы сделали иммунограмму, там все в норме, только повышен иммунорегуляторный индекс. нам назначили изопринозин (похоже что у нее хронический Эпштейн-Барр). но на второй день приема мне показалось, что ее палец ( с опухшими суставами) еще сильнее опух. Мы принимаем сульфасалазин 2 недели, эффект есть - суставы стали поменьше, но после приема изопринозина - опять как было. Может ли данный препарат оказать такое воздействие? у нас повышены антитела к двуспиральной днк, артрит явно наш связан с аутоиммунными процессами. а изопринозин вроде как иммуномодулятор...

1. Иммунограмма в том виде, в котором представлена, не подлежит интерпретации, ибо отсутствуют абсолютные значения, есть только %%. Целесообразность иммунограммы сомнительна.

2. У ребенка нет "хронического Эпштейн-Барр", ибо
пцр на эпштейн-барр (слюна, моча, кровь) - не обнаружено
Зачем изопринозин - непонятно.

3. Изопринозин не исследовался при артритах у детей, но при РА у взрослых пациентов его эффективность = 0, т.е. не отличается от плацебо. Среди побочных эффектов - повышение уровня мочевой кислоты, которое может привести к обострению подагры, если таковая имеет место быть.

4. Безопасность сульфасалазина у детей младше 2 лет не установлена. Обнаружить эффект сульфасалазина через 2 недели от начала его приема невозможно, ибо он начинает действовать через 4-8 недель приема.

5. Если суставы "опухшие год", то дебют "опухания" составляет 5 месяцев. Дебют ювенильного идиопатического (хронического) артрита в возрасте менее 6 месяцев считается очень необычным (т.е. практически не бывает). Не говоря уже об СКВ и др. системных заболеваниях соединительной ткани, при которых дебют в возрасте младше 5 лет крайне редок.

6. Обнаружение антител к дсДНК неизвестно каким методом и выраженное в неких "попугаях" - еще не причина утверждать "явную связь с аутоиммунными процессами"

7. Осматривал ли ребенка другой специалист - ортопед, ибо причины для опухания суставов пальцев рук у младенца с эпилепсией и ДЦП могут быть вовсе не связаны с артритом.

по поводу длительности артрита - немного я напутала. Ребенку 1 год 7 месяцев на данный момент, сустав опух в начале сентября пршлого года. Второй сустав этого же пальца этой весной - насколько я заметила, где-то в мае.
Ортопеду показывали, сказал что тут разбираться должен ревматолог - травмы не было. и на рентгене изменений нет. все выглядит нормально.
причины для опухания суставов пальцев рук у младенца с эпилепсией и ДЦП могут быть вовсе не связаны с артритом.

Какие могут быть причины?


по поводу того что палец сильнее припух после изопринозина - только при подагрическом артрите. Дело в том что у нас проблемы с почками были недавно. ураты в моче, белок, по узи слева увеличена и уплотнена лоханка. Но мы после этого сдали кровь на мочевую кислоту - все в пределах нормы.
как быть?

ревматолог еще говорит что палец похож на сосиску, как при псориатическом артрите, а у моего отца псориаз. но у нее нет высыпаний. псориаз же по-другому не диагностируют.

Ортопеду показывали, сказал что тут разбираться должен ревматолог - травмы не было. и на рентгене изменений нет. все выглядит нормально.
Можно поверить этому ортопеду или показать ребенка другому ортопеду для получения второго мнения.

по поводу того что палец сильнее припух после изопринозина - только при подагрическом артрите. Дело в том что у нас проблемы с почками были недавно. ураты в моче, белок, по узи слева увеличена и уплотнена лоханка. Но мы после этого сдали кровь на мочевую кислоту - все в пределах нормы.
как быть?
Повторюсь еще раз - показания для назначения изопринозина неясны, если не сказать что отсутствуют. Если Вы считаете необходимым продолжать использование средства не имеющего показаний - Ваше право.

ревматолог еще говорит что палец похож на сосиску, как при псориатическом артрите, а у моего отца псориаз. но у нее нет высыпаний. псориаз же по-другому не диагностируют.
В ситуации подозрения на ювенильный псориатический артрит и при отсутствии кожных проявлений псориаза (а примерно у 50% детей артрит предшествует высыпаниям) обращают внимание на так называемые "малые критерии", к которым относят дактилит - т.е. опухание пальца за пределами суставов (то самое "похоже на сосиску"); дефекты ногтевых пластинок (не менее двух); высыпания на коже псориазо-подобные; семейный анамнез псориаза у родственников 1 и 2 линии. При наличии трех "малых критериев" считается допустимым выставление диагноза ювенильного псориатического артрита (если имеется артрит, подтвержденный врачом с дебютом младше 16 лет). При наличии двух таких критериев (а, по-видимому, два критерия есть - дактилит + семейный анамнез) может быть выставлен диагноз "вероятный псориатический артрит".

Т.о., если наличие артрита подтверждено ревматологом, исключены другие причины опухания суставов (механического характера, гипермобильность, заболевания крови и т.д.) - то судя по Вашему описанию может иметь место вероятный ювенильный псориатический артрит, хотя его дебют в столь раннем возрасте никак не назовешь обычным делом.
Следует рекомендовать регулярные осмотры офтальмологом (каждые 3 месяца на протяжении 2 лет, затем не реже 2 раз в год) на предмет своевременного выявления увеита, который может сопутствовать ювенильному псориатическому артриту.

Здравствуйте! Моей дочери 1 год 7 месяцев, у нас ДЦП - спастическая диплегия, эпилепсия (приступов нет год), частичная атрофия зрительных нервов. И еще ювенильный моноартрит (невыясненного характера). Принимаем депакин хроносферу, кеппру, сульфасалазин. На днях закончили курс иглоукалывания с положительной динамикой.
Вопрос мой в следующем. Около четырех месяцев назд у нее появилась привычка - когда сосредоточенно перебирает игрушки, или просто возится с какими-либо предметами, высовывает язык. Иногда чуть набок кончиком кверху. Иногда просто вперед - видно, что он напряжен. А около месяца назад, когда она высовывает его, он синеет. Когда находится во рту, он розовенький, а когда высовывает и напрягает (столбиком) - синеет. С чем это может быть связано? Есть ли повод для беспокойства? Почему он стал синеть???

Просто сосуды просвечивают.

А раньше не синел... Что ж сейчас изменилось?

И нормально ли то, что она его постоянно высовывает?

не может ли это быть связано с гипоксией? то, что синеет язык

Оставьте в покое ребенка и его язык.

Здравствуйте! Моей дочери 1 год 8 месяцев, у нас ДЦП - спастическая диплегия, эпилепсия (приступов нет год), частичная атрофия зрительных нервов. И еще ювенильный моноартрит (невыясненного характера). Принимаем депакин хроносферу, кеппру, сульфасалазин. На днях закончили курс иглоукалывания с положительной динамикой.
Вопрос мой в следующем.
Каково Ваше мнение о скипидарных ваннах? Я слышала очень положительные отзывы при ДЦП. Не слишком ли она мала для них? мне на сайте распространителей Скипофита написали что лучше после 4х лет, когда ребенок сможет рассказать о своих ощущенях. Но нам после 4-х лет при нашей патологии будет поздновато.
Безопасны ли такие ванны?

Скипидар-токсичное вещество, по определению полезным быть не может.
У Вашего ребенка и без скипидара проблем достаточно.

И иглоукалывание туда же - вместе со скипидаром - в помойное ведро.

а вообще-то на 9-м сеансе иглоукалывания в "Меридиане" ребенок у меня начал ползать на четвереньках... Ни массажи ни таблетки такого эффекта не давали. И не только у нас такие результаты...

Знаете, в чем "прелесть" подобной имитации бурной деятельности? Она в том, что банальные совпадения выдаются "специалистами" и, соответственно, принимаются родителями за "лечение".

ну да. конечно. полгода развитие стояло на месте. и тут конечно же совпадение.
в "меридиан" со всей страны едут. и лично я только у нас в краснодаре о таких "совпадениях" слышала очень от многих мам детей с подобными проблемами. в иглоукалывании главное специалист хороший.

Родители детишек с тяжелыми хроническими заболеваниями жаждут чуда исцеления. Отсюда и поток "со всей страны" в этот самый "Меридиан".
Иглоукалывание не решит проблемы ребенка с ДЦП. К сожалению.

Вы осознаёте, какую физическую боль испытывает Ваш ребенок во время сеансов иглоукалывания?

так а почему столько-то "совпадений"? всем моим знакомым помогло

Рзговор о том, что "всем знакомым помогло", - не имеет смысла. Вы можете привести достоверные статистические данные? Вряд ли.

Вы не ответили на вопрос о боли, которую испытывает ребенок.

мой ребенок за 12 сеансов ни разу не плакал, а сидел и играл с игрушками. и крови тоже не было

Вы взрослый человек, и имеете право проводить аналогии, усматривать причинно-следственную связь между чем угодно. Но в современной медицине уже не принято опираться на "наблюдения многих мам", а также поиск Великого Учителя, который передаст свои знания. Что касаемо акупунктуры при ДЦП, с 2005 года проводится большое исследование ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]), посвященное данному вопросу совместно Университетом Аризоны и китайской клиникой Бейджинг. Даже предварительных данных пока нет. Точнее, ясно только что судороги не усиливаются. ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]) Пока не будет внятного результата, рекламировать метод не самая лучшая идея.

ну начсет рекламы согласна. пока конкретных данных нет, широко этот метод использоваться не будет. Главное, что нам помогло :) будем и дальше ждать результатов))))

Только отдавайте себе отчет, что это действительно может оказаться совпадением, и занимаясь этим в ущерб методам имеющим известную эффективность, Вы можете сильно опоздать.

мы делаем и массаж и лфк и медикаментами лечимся

Нет ни одного "медикамента", котрый эффективен и безопасен для реабилитации ДЦП (кроме, пожалуй, миорелаксантов).

акакие есть методы леченя помимо вышепречисленных?..

Основным методом является реабилитация - физические упражнения и т.д.

чем мы и занимаемся

Здравствуйте! Моей дочери 1 год 8 месяцев, у нас ДЦП - спастическая диплегия, эпилепсия (приступов нет год), частичная атрофия зрительных нервов. И еще ювенильный моноартрит (невыясненного характера). Принимаем депакин хроносферу, кеппру, сульфасалазин.

Вчера вечером перед сном у ребенка был жидкий светлый стул, метеоризм. А сегодня утром рвота. Несколько раз. Вырвала все молоко, что выпила из груди за ночь. Покормила утром опять, снова вырвала. что это может быть?

Скорее всего кишечная инфекция. Нужен очный осмотр.

общее самочувствие не нарушено. может стоит что-то попить? из лекарств

и стоит ли вызвать скорую и ложиться в инфекционку

Прочитайте в частых вопросах статью про кишечные инфекции, там написаны показания к госпитализации. Если выпаивать не получится, рвота будет сохраняться, вызывайте скорую. Все таки, нужен осмотр врача.

А не могут это быть проблемы с печенью? много всяких лекарств пьем, хотя месяц назад сдавали анализы, печень по ним в норме.
Или проблемы с поджелудочной? у нас нонижена амилаза - 25, и по узи какие-то изменения

Сложно сказать, не видя ребенка, поэтому и нужен очный осмотр.

Чем кормить ребенка? Кал уже нормальный, чуть светлее обычного. Но рвет после каждой кормежки фонтаном. Сегодня после бульона говяжьего. Может его просто нельзя?
Помогите советом! Чем ее можно покормить, чтоб не рвала. Она жует плохо, давится.

Здравствуйте! Моей дочери 1 год 8 месяцев, весит 12.5 гк. у нас ДЦП - спастическая диплегия, эпилепсия (приступов нет год), частичная атрофия зрительных нервов. И еще ювенильный моноартрит (невыясненного характера). Принимаем депакин хроносферу, кеппру, сульфасалазин.
Сдавали недавно биохимию крови - проверяли функцию печени, а заодно и почек - периодически белок в моче и лейкоциты. Бакпосев мочи чистый. Так вот, у нас обнаружился низкий уровень креатинина - 19,5 ммоль\л, мочевина и мочевая кислота в норме. С чем может быть связано?

У детей норма от 14 мкмоль/л
связано это с малой мышечной массой у детей

здравствуйте! дочери 1 год 10 месяцев. У меня такой вопрос. мы сдали анализ на дисбактериоз, я использовала глицериновую свечку. кал собирала максимально удаленный от свечки. но в лаборатории не хотели принимать, когда узнали, что использовалась свечка. дело в том, что в прошлом году мы сдавали этот анализ в детской инфекционке, и бактериолог советовал использовать свечу, чтобы получить материал.
Ответьте пожалуйста, может ли использование свечки повлиять на результат анализа. ребенок покакал через 7 минут после того, как я ее вставила, она почти полностью растворилась, но кал был твердый

анализ на дизбактериоз сдавать не нужно. Со свечкой, или без нее.
подробно здесь ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]).

я статью читала уже.
и всё же свечка может повлиять?

на дисбактериоз - нет :af:

а на качество анализа?

"Качество бессмысленного анализа" - понятие еще более бессмысленное, чем сам анализ.

Здравствуйте! У меня вопрос в продолжение темы.
А может ли носительство альфа-гемолитческого стрептококка вызвать подобный артрит? мы недавно сдали мазок из зева, выявился его обильный рост.
У нее уже больше года увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, на затылке. Причем вовлекаются новые. Больше года температура 37,1-37,3.Горлышко все время красноватое. Иногда подкашливает. Частенько выделения из носа (не очень обильные, но периодически со сладковатым запахом)я просто подумала, может она заразилась стрептококком еще в больнице (за неделю до начала артрита, я описывала в первом сообщении). Может ли из-за его носительства быть такой затяжной артрит (у нас по-прежнему опухшие 2 сустава на на большом пальце руки), ревмопробы, АСЛ-О отриц.

Здравствуйте! У меня вопрос в продолжение темы.
А может ли носительство альфа-гемолитческого стрептококка вызвать подобный артрит? мы недавно сдали мазок из зева, выявился его обильный рост.
У нее уже больше года увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, на затылке. Причем вовлекаются новые. Больше года температура 37,1-37,3.Горлышко все время красноватое. Иногда подкашливает. Частенько выделения из носа (не очень обильные, но периодически со сладковатым запахом)я просто подумала, может она заразилась стрептококком еще в больнице (за неделю до начала артрита, я описывала в первом сообщении). Может ли из-за его носительства быть такой затяжной артрит (у нас по-прежнему опухшие 2 сустава на на большом пальце руки), ревмопробы, АСЛ-О отриц.

А может ли носительство альфа-гемолитческого стрептококка вызвать подобный артрит?
Нет, не может.

здравствуйте! Дочери 2 года 1 месяц. у нее дцп, эпилепсия (ремиссия полтора года), ЧАЗН. принимаем депакин. рост 85, вес 12.200. Вопрос следующий. Мы до сих пор на грудном вскармливании. Спит со мной, ночью иногда прикладывается к груди. засыпает с ней же. днем тоже засыпает с грудью, иногда во сне посасывает. иногда днем без проблем укладывает бабушка. дело в том, что я планировала начать отлучать ее от гркди начиная с этих выходных (уходить ночевать к родителям мужа). но она приболела. сегодня 3- день. легкий насморк, иногда в течении дня температура 37,5-37,9. Спадает сама. только вчера поднялась 38, пришлось дать нурофен. 2-й день принимаем изопринозин, гриппферон. 2 недели назад тоже болела, 3 дня температура была до 39, кашель с мокротой был и насморк. вроде выздоровела, и вот сейчас опять слегка приболела. можно ли ее в ближайшие дни отлучить от груди или придется еще ждать? не будет ли неприятных последствий? она несмотря на простуду ведет себя активно.я так понимаю защиты от моего молока ей немного, раз так болеет.

Читайте темы про отлучение в разделе ДРО и поиском. Как минимум дождитесь выздоровления.

здравствуйте! Алине 2 года 4 мес. рост 87 вес 12,2. у нее дцп (спастическая диплегия). пьем депакин (ремиссия по приступам почти 2 года). в развитии отстает - не умеет ходить и стоять без опоры (не держит равновесие), еще у нее ЧАЗН.
вопрос такой... она в год была весом 13 кг. потом похудела, и уже год у нее вес один и тот же. и она почти не растет. за последний год даже 5 см не прибавила. какие сдать гормоны для определения причины. просто мы на след. неделе будем сдавать алт,аст, и чтоб лишний раз не колоть хотим сразу проверить и гормоны.

грудью кормила до 2х лет 2х мес.

Вес и рост девочки в пределах возрастных значений.
Необходимости исследовать сейчас какие-либо гормоны нет.
Если не набирает вес - исследовать сахар крови.

Скрининг на гипотиреоз (кровь на ТТГ) должен был проводиться в роддоме.