Просмотр полной версии : Тапеторетинальная абиотрофия, пигментная абиотрофия

Сыну 15 лет, зрение 0,5 оба глаза,линзами не корригируется.Ситуация без существенных изменений в течении последних 8 лет( возможно,за этот период несколько снизилось сумеречное зрение и поля зрения). Диагноз - в заглавии темы, течение и прогноз мне как врачу, коллеги окулисты достаточно хорошо объяснили.
Прошу поделиться опытом тех, кто лечился сам или использовал в лечении аппаратные методы (типа "фосфен"), рефлексотерапию,гомеопатию, Энкад, Ретилин,Oftalamin,Лютеин-комплекс, Эмоксипин,Нейрорубин,Витрум-форайз, Миртилене(чернику), одним словом, все, что только можно применить в подобной ситуации.
Заранее благодарен за любые ответы.
P.S.Подобный вопрос уже был в форуме
adk adk вне форума
Серфер Регистрация: 05-06-2005
Проживание: Приднестровье г.Тирасполь
Сообщений: 1 adk *
Question Тапеторетинальная абиотрофия, дальнозоркий астигматизм.
Здравствуйте! Какие на сегодняшний день самые действенные методы лечения при тапеторетинальной абиотрофии? Девочке 11 лет. Учится в обычной школе. Зрение при школьной нагрузке ухудшается (0,08 / 0,08 - в очках), несмотря на лечение ЭМОКСИПИНОМ (один раз в шесть месяцев). Сейчас назначили ЭНКАД внутримышечно. Скажите, можно ли остановить снижение остроты зрения?
С уважением, Анна (г.Тирасполь,Приднестровье).....
К сожалению, 186 просмотров и ни одного ответа. Уважаемые специалисты, отзовитесь.

Я не видел положительной динамики от перечисленых Вами препаратов при пигментном ретините.
Я бы порекомендовал ношение очков со светофильтрами для протекции сетчатки

Я не видел положительной динамики от перечисленых Вами препаратов при пигментном ретините.
Я бы порекомендовал ношение очков со светофильтрами для протекции сетчатки
Спасибо. Если не трудно, поподробнее об очках и светофильтрах (или ссылку на ресурс в инете).

О динамике - 2года назад после 10дневного курса на аппарате "фосфен" острота зрения наросла до 0,9 на оба глаза, год назад зрение снова упало до 0,5,провели повторный курс ,добились только 0,6. Стоит ли проводить аппаратное лечение еще и , если да, с какой кратностью? Достаточно ли безопасно аппаратное лечение в плане долгосрочного результата?

Очки отсекают фиолетовый , синий и ультрафиолетовые спектры, это очки с желто-коричневыми светофильтрами. Они используются для защиты фоторецептеров от фотоповреждения , в случаях когда есть нарушение пигментного эпителия сетчатки и пигментный эпителий не справляется сосвоими функциями

Ваше сообщение может быть воспринято как реклама. Я не удалил его , оно видно для врачей и специалистов форума.
Метод предложенный на сайте не имеет патогенетической ориентации при пигментном ретините. Несомненно вы найдете много положиетльной информации об этом методе в тех местах где на нем зарабатывают деньги.

Ваше сообщение может быть воспринято как реклама. Я не удалил его , оно видно для врачей и специалистов форума.
Метод предложенный на сайте не имеет патогенетической ориентации при пигментном ретините. Несомненно вы найдете много положиетльной информации об этом методе в тех местах где на нем зарабатывают деньги.
Поверьте, ни о какой рекламе речь не идет. Тем более, что патогенетического лечения пигментного ретинита на сегодняшний день не существует. Я как врач с 20летним стажем это прекрасно понимаю. Как и то, что любой диагноз ,лечение и прогноз далеко не 100%. Но не сидеть же просто в ожидании, пока твой сын ослепнет, пока наука "не в курсе". Поэтому, пытаюсь собрать любую, подчеркиваю - любую информацию по этой тематике.
Если есть ссылки по пигментному ретиниту, которые ,по Вашему мнению, заслуживают внимания - бросьте их в форум, тема ведь достаточно актуальная.

Здравствуйте, я обязуюсь кинуть ссылки в ближайшем будущем, к сожалению, я редко бываю в сети в настоящий момент. Я прошу прощения если задел Вас чем-то , я просто не хочу чтобы кто-то зарабатывал на чужой проблеме , не решая ее.

Спасибо за понимание

... , я просто не хочу чтобы кто-то зарабатывал на чужой проблеме , не решая ее.

Спасибо и Вам за ответы. Отсутствие однозначных решений вовсе не предполагает занятие пассивно-созерцательной позиции.
Вопрос (в плане достоверности диагноза) - возможны ли периодические повышения остроты центрального зрения (колебания в пределах с 0,5 до 0,9 (после 10сеансов на аппарате "фосфен"2 года назад) и с 0,5 до0,6 (после недели стандартной терапии (энкад + Витрум-форайз) при тапеторетинальной дистрофии по типу пигментной? Характерна ли для этого заболевания волнообразность течения и показателей центрального зрения? Может диагноз иной? Компьютерную периметрию смогу провести только через 3 недели.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Обещанные ссылки , я набрал просто фразу в поисковике бритиш жорнал "лечение пигментного ретинита"

Вопрос (в плане достоверности диагноза) - возможны ли периодические повышения остроты центрального зрения (колебания в пределах с 0,5 до 0,9 (после 10сеансов на аппарате "фосфен"2 года назад) и с 0,5 до0,6 (после недели стандартной терапии (энкад + Витрум-форайз) при тапеторетинальной дистрофии по типу пигментной? Характерна ли для этого заболевания волнообразность течения и показателей центрального зрения? Может диагноз иной? Компьютерную периметрию смогу провести только через 3 недели.
Возможны и это обычное явление при проведении симптоматической терапии.
Немного о проблеме.
Выдвинута гипотеза, что в основе заболевания лежит дефект протеиносинтезирующей системы в фоторецепторах, приводящий к нарушению синтеза РНК и рибонуклеотидов, поражению пигментного слоя.
Патогенетически обоснованного лечения заболевания нет. Больным с пигментным ретинитом рекомендуется носить защитные темные очки для предотвращения повреждающего действия света, подбор очковой коррекции остроты зрения.
Тем не менее, при ведении таких больных используется симптоматическое лечение, антиоксиданты, сосудорасширяющие препараты. ЭНКАД – препарат нуклеиновых кислот. Из относительно новых препараты – рекомендуемые для лечения пигментного ретинита пептидные биорегуляторы (ретиналамин или ретилин).
Многие из этих препаратов Вы уже применяли. И даже на своем опыте отмечаете, что после курсов "стимулирующей" терапии отмечалось повышение остроты зрения, расширение границ поля зрения. Эти препараты, конечно, не излечат от этой патологии, но регулярное применение их замедляет прогрессирующее снижение зрительных функций.
По-видимому, решение будет найдено, когда генная терапия позволит замещать патологический ген. Один из таких предполагаемых путей основан на субретинальном введении аденовируса с содержанием внутри капсулы здоровых минихромосом. Вирусы проникая в клетки пигментного эпителия, будут способствовать замещению мутированных генов.

... Тем не менее, при ведении таких больных используется симптоматическое лечение, антиоксиданты, сосудорасширяющие препараты. ЭНКАД – препарат нуклеиновых кислот. Из относительно новых препараты – рекомендуемые для лечения пигментного ретинита пептидные биорегуляторы (ретиналамин или ретилин).....

Спасибо за ответ. Насколько я смог порыться в pubmed , при degeneratio pigmentosa статистически значимых результатов не дает ни Энкад, ни Ретидин, ни антиоксиданты, ни любая другая медикаментозная схема. Если же использовать эмпирический принцип , вопросы безопасности выходят на первый план. Достаточно ли безопасно применение ретилина (все-таки препарат из сетчатки крупного рогатого скота ,на Украине не сертифицирован), имеет ли он существенные преимущества перед энкадом в плане эффективности?

Спасибо за ответ. Насколько я смог порыться в pubmed , при degeneratio pigmentosa статистически значимых результатов не дает ни Энкад, ни Ретидин, ни антиоксиданты, ни любая другая медикаментозная схема. Если же использовать эмпирический принцип , вопросы безопасности выходят на первый план. Достаточно ли безопасно применение ретилина (все-таки препарат из сетчатки крупного рогатого скота ,на Украине не сертифицирован), имеет ли он существенные преимущества перед энкадом в плане эффективности?
Вы правы исследований ретиналамина, основанных на принципах доказательной медицины мы не встречали, но ряд публикаций и наш опыт свидетельствует о возможности некоторого повышения зрительных функций после курса лечения ретиналамином. Побочных эффектов при использовании ретиналамина нами отмечено не было. Вместе с тем, следует отметить, что курсы лечения препаратами, улучшающими трофику тканей глаза, антиоксидантами практически всегда, так же приводили к некоторому улучшению зрительных функций, в основном к расширению периферических границ поля зрения. Сравнительные исследования с ЭНКАДОМ мы не проводили. Наш опыт показывает, что обычно, не удается получить улучшения в далекозашедших стадиях заболевания, когда остается трубочное зрение, острота зрения снижается до сотых, на глазном дне нитеобразные сосуды и восковидный диск зрительного нерва. Все используемые при пигментной абиотрофии средства являются препаратами выбора. Известно, что если для лечения того или иного состояния предлагается много всевозможных средств, значит, нет ни одного дающего ощутимый эффект.

В статье по украинскому адресу указанному ниже, сообщается о проведении плацебо контролируемого исследования при глаукоме, а это уже свидетельствует хоть о какой-то доказательной базе. Правда, автор не указывает, кто конкретно проводил такие исследования.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Цитата: "Столь же обнадеживающими выглядят и результаты исследования эффективности ретиналамина с использованием слепого плацебо контролируемого метода при компенсированной глаукоме.
Как показал анализ полученных данных, у больных с компенсированной глаукомой сразу же после курса лечения ретиналамином значительно увеличивалась острота зрения. Правда, через месяц острота зрения несколько снижалась, но все равно оставалась выше исходной. (У больных контрольной группы клинически значимые изменения не отмечались.) …"
Проблема весьма и весьма сложная, использовать или нет указанные препараты, конечно, решать Вашему врачу и Вам.
Всего доброго.

Если можно, еще ряд вопросов.
Может ли использование аппарата "фосфен"(фотостимуляция +электростимуляция по 10 сеансов 2 раза в год) ускорить процесс атрофии периферии при изолированном (относительном) улучшении (или стабилизации) центрального зрения ? Не достигается ли это улучшение за счет сужения полей зрения? Насколько безопасны аппаратые методы при их хроническом использовании ( в плане долгосрочного эффекта) по сравнению с медикаментозной терапией? Стоит ли их применять вообще и если да , как часто? Если есть какие ссылки по фото- и электростимуляции -поместите, пожалуйста.
Еще раз спасибо за информацию.

Если можно, еще ряд вопросов.
Может ли использование аппарата "фосфен"(фотостимуляция +электростимуляция по 10 сеансов 2 раза в год) ускорить процесс атрофии периферии при изолированном (относительном) улучшении (или стабилизации) центрального зрения ? Не достигается ли это улучшение за счет сужения полей зрения? Насколько безопасны аппаратые методы при их хроническом использовании ( в плане долгосрочного эффекта) по сравнению с медикаментозной терапией? Стоит ли их применять вообще и если да , как часто? Если есть какие ссылки по фото- и электростимуляции -поместите, пожалуйста.
Еще раз спасибо за информацию.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
По этой ссылке вы можете посмотреть материалы по электростимуляциям (электрофосфену) в том числе и при пигментных дегенерациях. Профессор Шандурина родоначальник прямых электростимуляций зрительного нерва.
Поскольку существует гипотеза, что в основе заболевания лежит дефект протеиносинтезирующей системы в фоторецепторах, приводящий к нарушению синтеза РНК и рибонуклеотидов, поражению пигментного слоя, то, по моему мнению, все стимулирующие процедуры необходимо проводить только в сочетании с введением препаратов улучшающих трофику сетчатки, макроэргов (РНК) иначе мы будем подстегивать «загнанную лошадь».
Улучшение центрального зрения не может достигаться за счет периферического зрения, потому что, как правило, наряду с повышением центрального зрения наблюдается расширение периферических границ поля зрения. Просто периферия анатомически хуже кровоснабжается, поэтому чаще встречаются периферические дистрофии, в последнюю очередь страдают центральные отделы сетчатки. Хотя, встречается и центральная форма пигментной дегенерации.
Насколько безопасны аппаратные методы при их хроническом использовании (в плане долгосрочного эффекта) по сравнению с медикаментозной терапией?

Противопоставлять эти методы нельзя они должны дополнять друг друга.
Применять аппаратные методы можно, мое мнение только в комплексе, если они дают эффект. Обычно повторные курсы рекомендуются 1 раз в пол года. Это связано с тем, что, как правило, эффект от предыдущего курса лечения за это время снижается до исходного. Назначать лечение следует индивидуально в зависимости от течения заболевания. В ряде случаев необходимо использовать поддерживающие дозы препаратов, которые положительно влияют на функцию сетчатки: витамины, микроэлементы, антиоксидантные препараты.
Если после очередного курса Вы не получили улучшения, то остаются только очки для защиты сетчатки, о чем коллеги говорили выше, и поливитамины.

...
Применять аппаратные методы можно, мое мнение только в комплексе, если они дают эффект. Обычно повторные курсы рекомендуются 1 раз в пол года. Это связано с тем, что, как правило, эффект от предыдущего курса лечения за это время снижается до исходного. Назначать лечение следует индивидуально в зависимости от течения заболевания. В ряде случаев необходимо использовать поддерживающие дозы препаратов, которые положительно влияют на функцию сетчатки: витамины, микроэлементы, антиоксидантные препараты.
Если после очередного курса Вы не получили улучшения, то остаются только очки для защиты сетчатки, о чем коллеги говорили выше, и поливитамины.
Еще раз спасибо за ответы. После 2 мес. ежедневной зарядки для глаз, приема Витрум форайз,10 дней Энкада(в/м) и 10 сеансов ФЭС зрение OU - 0,7

Очень рад за Вас. Все-таки прибавка на 2 строчки это весьма неплохо. Так держать! :)

Очень рад за Вас. Все-таки прибавка на 2 строчки это весьма неплохо. Так держать! :)
Прошел почти год. Центральное зрение без коррекции стеклами 0,7-0,8 с коррекцией - 0,8 -0,9 в отсутствие лечения последние полгода. Субъективно периферическое и сумеречное зрение - без существенных изменений.
Вопросы:
- возможно ли изолированное ухудшение периферического зрения при улучшении (или однозначно стабильном состоянии) центрального зрения при пигментной абиотрофии сетчатки?
-Насколько однозначен диагноз по данным микроскопии и компьютерной периметрии при таком течении заболевания?(подробности в начале ветки)
-Может появились за год какие-либо новые варианты терапии периферических дистрофий ( рецепты типа препаратов Скулачева не предлагать)

Обычно диагноз выставляется на основании комплексной оценки картины глазного дня и зрительных функций. Патогномоничный симптом угасшей или отсутствующей ЭРГ определяется при электроретинографии. Для уточнения диагноза Вам необходимо выполнить электроретинографию она может дополнить, имеющуюся картину заболевания.
Насколько мне известно, ничего принципиально нового в лечении пигментной дистрофии не появилось, т.е. патогенетического лечения по-прежнему нет.

Спасибо за ответ. Если не трудно, напишите и насчет возможности изолированного ухудшения периферического зрения при улучшении (или однозначно стабильном состоянии) центрального зрения при пигментной абиотрофии сетчатки (возможно, вероятно, маловероятно, теоретически невозможно)

Спасибо за ответ. Если не трудно, напишите и насчет возможности изолированного ухудшения периферического зрения при улучшении (или однозначно стабильном состоянии) центрального зрения при пигментной абиотрофии сетчатки (возможно, вероятно, маловероятно, теоретически невозможно)
Особенностью течения заболевания в начальных стадиях является ухудшение периферического зрения. Поэтому на фоне неизменной остроты зрения может наблюдаться ухудшение периферических границ поля зрения.

Особенностью течения заболевания в начальных стадиях является ухудшение периферического зрения. Поэтому на фоне неизменной остроты зрения может наблюдаться ухудшение периферических границ поля зрения.
А возможно ли постепенное ,но стабильное (в интервале 2-3года) улучшение центрального зрения (с 0,3-0,4 до 0,7-0,8 без коррекции стеклами) при одновременном ухудшении периферического?

Теоретически возможно, если причины снижения центрального зрения были иные, чем пигментная дегенерация сетчатки. Поскольку у Вас имеются сомнения в диагнозе необходимо все-таки уточнить его, о чем говорилось выше. Поскольку, Вам как врачу должно быть понятно, что заочно оценивать то или иное состояние крайне сложно.

Были сведения по поводу возможного ухудшения при чрезмерном приеме витА (как определить эти нормы и положительное ли воздествие, если все средства применяются группами, а некоторые в себе содержат по 2-3 химических вещества - где ЕВМ?).
Согласен с проведением ЭРГ (и как контроль - прибор то же, пациент тот же).
Про электростимуляцию не уверен, но по поводу свето-цвето-стимуляций - скорее против (этиология - ясно, а как быть с патогенезом?).
Из последний методов - применение генной технологии, в частности из Согласно результатам исследований, представленным на ежегодном собрании Ассоциации по исследованию зрения и офтальмологии (ARVO). ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Все течет, все изменяется.

Berson EL, Rosner B, Sandberg MA, et al. A randomized trial of vitamin A and vitamin E supplementation for retinitis pigmentosa. Arch Ophthalmol 1993; 111:761–772. ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] t+al.+A+randomized+trial+of+vitamin+A+and&searchid=1&FIRSTINDEX=0&resourcetype=HWCIT) Витамин А может применяться. Может есть более свежие сведения?

Обзор по генным вопросам при пигментном ретините. Retinitis Pigmentosa: Genetics and Gene-Based Approaches to Therapy ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
P.S. может кому-то позволит не тратить время на этот поиск.

Прошло 2,5 года.Сыну 17,5. Зрение- без существенного ухудшения (центральное - даже с некоторым улучшением - до 0,7-0,9).Интересно, что медкомиссия в военкомате и этого не видит (зато, находят плоскостопие). Поступил в медицинский на лечфак, живет в другой области, как-то адаптируется в сумерках, нормально читает мелкий шрифт в анатомических атласах и на коммуникаторе. Есть ли резон в дополнительном серьезном обследовании или ограничиться наблюдением? Ведь точный диагноз имеет смысл, только когда он меняет тактику лечения и прогноз , а не является документальной констатацией стадий слепоты и закреплением пихологического комплекса собственной неполноценности. Может что появилось нового в лечении и профилактике подобных заболеваний , кроме витаминных комплексов и бережного отношения к нагрузке на сетчатку?
Еще раз благодарен всем участникам обсуждения за конструктивные ответы и моральную поддержку

Здравствуйте! Мне 21 год, диагноз: тапеторетинальная дистрофия, макулодистрофия, близорукость слабой степени, смешанный АСТ. Знаю исход этого диагноза и так же знаю, что кроме консервативного лечения 2 раза в год лечения нет.
Читала, что: Тапеторетинальные абиотрафии лечат введением стволовых клеток не только внутривенно системно, но и непосредственно в глаз, что увеличивает эффективность излечения.
Скажите, правда ли это?

Здравствуйте. К сожалению введение стволовых клеток при пигментном ретините на сегодняшний момент относится к разряду шарлатанства.

Поступил в медицинский на лечфак, живет в другой области, как-то адаптируется в сумерках, нормально читает мелкий шрифт в анатомических атласах и на коммуникаторе. Есть ли резон в дополнительном серьезном обследовании или ограничиться наблюдением?

Постойте, постойте.. Вот это наводит на сомнения в диагнозе пигментной абиотрофии. ЭРГ сделали? Да, читать шрифт может. Но адаптироваться в темноте....

В марте 2009 в частной клинике (Киев) подтвердили д-з сложный гиперметропич. астигматизм OU 0,4, с коррекцией -0,7), тапеторетинальная дистрофия (центральная и периферическая),пигментный ретинит, белоточечная дистрофия сетчатки. На TOPCON 3D OST -1000 - кистозно-макулярный отек, частичная атрофия зрительного нерва. Рекомендовали курсы консервативной терапии - перечень ноотропов,сосудорасширяющих, витаминов-микроэлементов, лютеин-зэаксантин, кортексин -церебролизин, Энкад, актовегин и т.п.

март 2009 ... На TOPCON 3D OST -1000 - кистозно-макулярный отек, частичная атрофия зрительного нерва.
Здравствуйте, если сможете выложите картинки этого исследования. Желаю здоровья.

качество изображений не очень, переснимал с бумаги до минимального размера ,больше не поместилось.Могу еще разместить 5 вложений

Можно увидеть такие картинки как первые два изображения, и если можно поставьте в них направление стрелочками (как проходили срезы?) и укажите отдельно к каждому глазу. Есть ли просто цветные фото глазного дна?

Предыдущие фото пришлось удалить (иначе не могу разместить ни одного рисунка)Порядок фото - OD-OS ,OD-OS

есть еще такие картинки с "пузырями темного цвета"?
P.S. есть в семье еще "кровные родные" у которых подобные проблемы со зрением. И если есть - то это и женщины, и мужчины, или только мужчины.

Ув. Михаил Т. На мой взгляд ,необходимо выполнение ЭРГ - хотя бы для разграничения Х-сцепленного ретиношизиса и пигментной дистрофии.

Момент, который я предлагаю осудить с Вашим лечащим врачом: курсовое контролируемое применение системных ингибиторов карбоангидразы+препарат калия, после опеределения обычных показателей свертывающей системы крови (не ругайтесь терапевты) и ультразвукового определения кровообрашения в сосудах глаза. (коллеги как думаете УЗсосудов:подстраховка или необходимость ЧАЗН и сосудистые препараты? )

Почему - в руководстве Джек Дж. Кански и соавт. "Заболевания глазного дна" на стр.140 указана Пигментная дистрофия как одна из причин кистозного макулярного отека;
при КМО, связанном с пигментной ретинопатией, может быть эффективно системное применение ингибиторов карбоангидразы. или Х-сцеп.ретиношизис [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Эх, вот бы еще увидеть ЭФИ в Вашем случае.

Согласна с коллегой. Картина ОСТ наводят мысль об х-сцепленном ретиношизисе. Посему, не могли бы Вы предоставить нам данные периметрии (периферического и центрального полей зрения) и банальное описание осмотра глазного дна. Кроме того, проведение ФАГ (флюоресцентной ангиографии глазного дна) поможет отдифференцировать патологию.

Здравствуйте Михаил! Меня зовут Яна, мне 21 год, у меня тоже тапеторетинальная дистрофия (абиотрофия), как и у Вашего сына. Вы не могли бы написать название клиники в которой Вы были в марте. Судя по выше написанному зрение Вашего сына медленно, но уверенно снижается, как и моё, хотела бы узнать у Вас какие препараты помогают, а какие и вовсе не следует пробовать и поделиться тем, что сама знаю, как Вы на это смотрите?

почему то два одинаковых сообщения - одно удаляю, извините!

Михаил, на фото глазного дна типичных для абиотрофии изменений не видно, м.б. слишком мелко. Кистозные изменения, доходящие уже до фовеолы я бы с х-сцепленным ретиношизисом не связала и посоветовала "метнуться" к грамотному витреореинальному хирургу, т.к. вся картина ОКТ свидетельствует о возможности снижения ценрального зрения и, ИМХО, наличия горизонтальной тракции в проекции папилломакулярного пучка, что м.б. проявлением эпиретинального фиброза.
Предвидя гнев и штраф ЗА "ЯКОБЫ" рекламу, все же осмелюсь порекомендовать Вам консультацию в клинике Столяренко Г.Е. - совет можно попросить на сайте - хотя очный осмотр предпочтителен. Прошу прощения у цензуры - случай требует пристального внимания.
Удачи!

ИМХО, на ОСТ тангенциальную тракцию было бы видно.

видно горизонтальную с двух сторон, но утверждать не могу. Кроме того, на диске есть чего-то, не друзы ли - но опять же, нечетко видно.