Просмотр полной версии : Лечение ЦМВ у 3-летнего ребёнка цимевеном и вальцитом

Обращаюсь ко всем докторам, которые могут помочь хоть каким-то советом.
Сыну 3 года, с 7 месяцев выявлена нейтропения. В 1 год нейтрофилов в крови - 0. Случайно в тёплом кале обнаружена сальмонелла, причиной нейтропении посчитали её. Лечение 9 месяцев, в т.ч. фаги, всевозможные антибиотики,(в т.ч. колистин), полиоксидоний.
После отрицательных мазков на сальмонеллу нейтропения сохранилась, но в более лёгкой форме (от 1200 до 1700 в обычном состоянии, до 5200 как ответ на переносимую инфекцию, отвечает всегда).

В 3 года насторожили изменения в биохимии крови: билирубин 24 пр.2.2 непр. 21.9 ЛДГ 505 ЩФ 591.
По этому поводу обследован на маркеры ВГ, токсоплазмоз, серология глистов, ЦМВ. Всё - отр., за искл. IgM к ЦМВ - полож., в посеве крови - слабая репликация вируса. Спленомегалия - на 1 палец из-под ребра.
Назначен цимевен в/в 125мг в теч. часа 7 дней, затем вальцит 225 мг 1 раз в сутки на протяжении 3 недель, затем до 3 месяцев поддерживающий курс.
Ребята, есть Бог на свете. На десятый день этого лечения я на Вашем форуме прочла тему "ЦМВ у новорожденных" , а там - что ганцикловир КАНЦЕРОГЕН. Прошла по всем ссылкам до конца, сайта производителя. Начиталась. Не буду долго описывать своё убитое состояние - я своими руками даю ребёнку такое лекарство, и, конечно, никто меня не предупредил о ТАКИХ его свойствах.
ВОПРОС: что-то можно сделать сейчас, помимо того, что мы его не даём?
Пожалуйста, обнадёжьте хоть чем-то.

Анализы крови выложите пожалуйста. Все, что есть. И анамнез (историю болезни ребенка) поподробнее. Что значит "обнаружена нейтропения"? С чего вдруг ее стали искать?

Выложить теперешние? Или с рождения?
До 7 месяцев - отличный ребёнок, пару раз сопельки или покашливание, без лекарств, грудное вскармливание.
В 7 мес. - с диагнозом "острый живот" госпитализирован в детскую хирургию. Нарушение поведения, темп. до 37.8, в стуле - слизь, учащение стула. Под наблюдение 3 дня, выписан без лечения, с улучшением состояния. С тех пор всё и началось. На тот момент лейк-10, э-2, п-2, сегм.-19, лимф-75,м-2.
До года сохранялись нарушения со стороны стула, периодически кровь в кале. Стал худеть, плохо переносить прикорм, к году - со всех каш, пюре и овощей вернулись к смесям, только их и переносил. Без причин(травм) из дёсен текла кровь, похудел. Но так как основные претензии были к пищеварительному тракту - там и искали. Все мазки и посевы на ПКФ - отр. В 10 мес- в крови пал-1, сегм-2, лимф-86, мон-10. С таким анализом нас отправили на АКДС. Мы тогда ещё не знали, что такое нейтрофилы.
В год пришли сами в инфекционную больницу, устали от этих мучений, так как после линекса, фуразолидона симптомы сглаживались, через пару недель всё начиналось снова. Вот там, в больнице у нас и было в анализах п-0, сегм-0. Нас выписали на следующий же день

Потом - к гематологам. И случайно , когда тёплый кал отвезли в карманчике на анализ - поймали сальмонеллу, а на воздухе она быстро дохла.
Так как после четырехмесячного её лечения нейтропения полностью не выправилась(как я уже писала - обычно от 1200 до 1700), нас пропунктировали, искали что-нибудь ещё. Не нашли. Нам прописали охранительный режим, пару раз сделали сандоглобулин, провели пульс-терапию гормонами (под прикрытием колистина). Выписали с лейк 14.1 с-1, б-1, м-14, лимф - 84.
Нам было уже полтора года, дома мы усиленно охранялись, свечи с полиоксидонием делали, фагировались, старались мягко сальмонеллу сдерживать, чтобы не напортить, и она ушла. С двух до трёх лет всё было неплохо (не больше 4 инфекций в год и нейтрофилы от 1200 до 1700). Но после очередной инфекции выслушали экстрасистолы, отправили на Холтер, там взяли биохимию и вот...

Правильно ли я понял, что кроме "жалоб на IgM к ЦМВ" и нейтропении других жалоб сейчас нет? Не повышена температура, не увеличены лимфоузлы, нет ангины? Как звучит диагноз?

Определяли ли антитела к нейтрофилам? (Кстати, а делают ли вообще в России такой анализ?)
Определяли ли число тромбоцитов? (про них в результатах ничего не указанно)

PS. 1500 - нижняя граница нормы.

С какой периодичностью вы делаете анализы крови? Совпадает ли нейтропения с наличием в этот момент какого-нибудь заболевания? Если совпадает, то с какой периодичностью?
Мои вопросы понятны? Например, каждый месяц болеет с температурой и анализ крови в это время показывает нейтропению. В промежутках между заболеваниями количество нейтрофилов вполне приемлимое.
Кстати, когда Вы указываете количество нейтрофилов, то указывайте их либо в абсолютных единицах, либо в процентах, но тогда укажите и общее количество лейкоцитов.
Да, кстати, ЦМВ лечить не надо. Впрочем, Вы уже и сами это поняли. А с нейтропенией попробуем разобраться.

Правильно ли я понял, что кроме "жалоб на IgM к ЦМВ" и нейтропении других жалоб сейчас нет? Не повышена температура, не увеличены лимфоузлы, нет ангины? Как звучит диагноз?

Определяли ли антитела к нейтрофилам? (Кстати, а делают ли вообще в России такой анализ?)
Определяли ли число тромбоцитов? (про них в результатах ничего не указанно)

PS. 1500 - нижняя граница нормы.
Спасибо за внимание к моей проблеме. Правильно поняли, как я уже писала - с двух до трёх лет всё было очень неплохо. В 2.5 появились лимфоузлы: подчелюстной до 1.2 см, когда поднимает головку - он под кожей выступает, так я его и заметила, заднешейные пальпируются до 0.5 см, недавно заметили паховые до 0.5. Все безболезненные. Небольшой дефицит массы тела: в 3 года 13 кг. Неважный аппетит. Но субъективно - очень активный, подвижный ребёнок, умничка. Мне кажется, чуть желтоватые склеры глаз. Я обратила внимание лечащего кардиолога, когда мы делали Холтер в 3 года - она взяла биохимию крови по печёночной программе. Показатели, которые нас насторожили, я указала выше, с этого началась эпопея с ЦМВ.
Когда нас лечили от нейтропии и сальмонеллы в 1.4 г. - делали пункцию костного мозга, пунктат был богат клеточными элементами, его тоже сеяли на ЦМВ - ничего не нашли.
Сказали, что единственное, что можно сделать - анализ на нейтрофильные антитела, но делают его чуть ли не раз в полгода, кровь надо взять и заморозить. А достоверности такого анализа наш лечащий врач не доверяла, сказала, что если будет возможность и лаборатория сообщит о том, что готова делать партию анализов - мы приедем и сдадим свежий. Но этого так и не случилось.
Тромбоциты - от 200 до 357.
Можно сказать, жалобы - лимфоузлы, спленомегалия, лёгкая желтоватость склер, умеренная нейтропения (спасибо, мы уже знаем, что 1500 - нижн.гр.нормы), ЦМВ в слабой репликации в посеве крови и IgM. Слабый аппетит.
Д-з: Носительство сальмонеллы в анамнезе(гастроинтестинальная форма), иммунная нейтропения. ЦМВ-инфекция. Суправентрикулярная экстрасистолия.
P.S. Мы из Беларуси

С какой периодичностью вы делаете анализы крови? Совпадает ли нейтропения с наличием в этот момент какого-нибудь заболевания? Если совпадает, то с какой периодичностью?
Мои вопросы понятны? Например, каждый месяц болеет с температурой и анализ крови в это время показывает нейтропению. В промежутках между заболеваниями количество нейтрофилов вполне приемлимое.
Кстати, когда Вы указываете количество нейтрофилов, то указывайте их либо в абсолютных единицах, либо в процентах, но тогда укажите и общее количество лейкоцитов.
Да, кстати, ЦМВ лечить не надо. Впрочем, Вы уже и сами это поняли. А с нейтропенией попробуем разобраться.
Анализы делаем в среднем раз в месяц, иногда чаще, если заболел. Нейтропения наблюдается циклично, наоборот, в периоды между болезнями. На состояние болезни кровь реагирует ВСЕГДА увеличением количества нейтрофилов и в принципе выравниванием формулы. Самое большое к-во нейтрофилов в период заболевания - 5600. Болячки за последние два года - два раза вирусные инфекции (один раз, возможно, Коксаки, после него появились экстрасистолы), их переносил с гипертермией, а также однажды отит и всякие покашливания с лёгкой температурой, как я уже писала, в среднем 4 раза в года. Мы стараемся не таскаться в публичные места, не приближаемся к животным, но в гостях 3 раза в году бываем и с детьми в песочнице он общается.

Простите, я бы хотела вернуться к оценке возможного вреда, который мы причинили таким лечением. Можно ли как-то минимизировать его последствия. На протяжении какого времени быть настороженным в отношении в отношении канцерогенности этого препарата? Я его ломала, он его грыз (ведь нам назначали по 1/2 табл.). Мне кажется, что я лет 15 буду просыпаться в холодном поту и думать, не стал ли он бесплодным после этого. Можно ли попросить других докторов откликнуться, возможно, есть какие-то работы по оценке частоты возникновения именно этих осложнений? Пожалуйста, простите мне мою эмоциональность, я не сплю ночью - голова работает автономно и всё прокручивает эти ужасы.