Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, насколько могут быть обоснованны мои страхи нейроревматизма у дочки? Буду очень, очень благодарна, если кто-нибудь из врачей ответит.
Девочка в декабре прошлого года в возрасте 3,11 года перенесла скарлатину. Её не диагностировали и, следовательно, не лечили. Педиатр поставила ОРВИ. Болела достаточно тяжело (высокая темп, боли в горле). Только спустя несколько недель, когда у дочки начала очень сильно слезать кожа на ладошках, я, почитав в интернете, сдала анализ на гемолитический стрептококк группы А и узнала, что мы перенесли скарлатину. Врач назначила антибиотики.
Спустя где-то месяц после скарлатины дочка очень изменилась. Во-первых, начались необъяснимые вспышки через каждые две-три недели. Температура до 40, боль в суставах, боль в животе, иногда с рвотой, головной болью. Вызывали скорую, ходили по врачам. Никто никак со скарлатиной это не связывал. Проходило само.
Кроме того, дочь очень переменилась. Начались истерики, капризы, очень сильная плаксивость, утомляемость, раздражительность, часто "зависала", мелкая дрожь в ручках. В детском садике воспитатели каждый день удивлялись, как она изменилась (раньше была очень веселая и активная).
Невролог в поликлинике, испугавшись ревматизма, отправила нас срочно к кардиологу. Шумы в сердце оказались хордой. УЗИ сердца в норме. ЭКГ в норме. АСЛ-О - в норме (7). После этого врачи потеряли к нам интерес и, поставив "астено-невротический синдром", пожелали удачи.
Я же стала копать, что такое этот ревматизм. И дочиталась до такой вещи, как "нейроревматизм". Врачи в поликлинике об этом слышать не хотят, по их словами АСЛ-О в норме - значит все ок. Но я везде читала, что это вовсе не показатель.
Уважаемые господа врачи, пожалуйста, ответьте, есть ли мне смысл копать дальше? Идти дальше по врачам, снова обследовать сердце (год почти прошел)?
Из своего "астено-невротического синдрома" дочка выходила очень долго, но летом всё пришло в норму. Только теперь при любой непонятной болезни я сразу боюсь этого нейроревматизма. Вот сейчас она чем-то переболела (темп, боли в животе, сыпь) и снова стала очень капризной, раздражительной, плаксивой, рассеянной, злой. Кроме того, перед болезнью она какое-то время непроизвольно кривила личико на одну сторону, вроде как тик. Или я параноик и это нормальная реакция на обычное ОРВИ?
Acorn
08.10.2014, 22:24
Ответьте, хотя бы, пожалуйста, это заболевание вообще реально? Почему по нему столько работ в интернете, но врачи в поликлинике о нём и слышать не хотят? Твердят одно - АСЛ-О в норме. Скарлатина ведь во время не леченная. А они меня при этом даже к кардиологу не направили. И почему такие приступы, с темп. 40 и болями через месяц после болезни врачи так уверенно не связывают со скарлатиной? А если это были ревматические атаки?
Я поясню. Психологическое состояние дочки после скарлатины очень ей не свойственно. Она никогда не имела до этого ни малейших проблем по неврологии. Говорю это как мама ребенка с энцефалопатией, гидроцефалией, СДВГ, неврозоподобными состояниями и логоневрозом. Но сын такой с рождения и по вполне объяснимым с медицинской т.з. причинам (тяжелые роды). У дочки же эти проблемы начались именно после скарлатины. Утомляемость, раздражительность, истерики, "сонливость", резко сменяющаяся нездоровой гиперактивностью, рассеянность, постоянные ночные кошмары.
Создается впечатление, что врачи в поликлиниках просто мало что знают об этой болезни, и только поэтому не хотят этим заниматься и ничего не говорят просто потому, что сказать нечего.
Acorn
09.10.2014, 19:53
Дополню, если это позволяют правила форума. В данном случае нам ставят энтеровирус. Но темп. давно прошла, (была один день), боли в животе были без рвоты и поноса, теперь на суставах (колени, голеностоп, пальцы) высыпали бардовые мелкие пятнышки + дочь стала жаловаться на боли в коленях. Но главное - это психологическое состояние ребенка. Обычно радостный, активный и позитивный ребенок снова стал крайне истеричным и плаксивым. Её раздражает буквально всё, плачет из-за того, что на улице ездят машины. Они ей мешают жить. Говорит "хочу умереть", мучают ночные кошмары.
Можно ли это рассматривать как очередной (спустя год) приступ нейроревматизма? Посоветуйте, пожалуйста, невролога в Питере, знакомого с этим диагнозом. Я не очень верю, что так может проявляться энтеровирус.
Acorn
10.10.2014, 20:09
анализ на энтеровирус и герпесы отрицательный
Acorn
20.11.2014, 12:27
Всё ещё надеюсь на ответ. Наблюдавший нас педиатр по её словам не исключает возможности ревматизма. Привожу результаты назначенных ею анализов. Из нового за этот месяц: у ребенка появился заметное опущение правого века (может, к делу не относится).
Педиатр советует обратиться в Институт детских инфекций. В этой связи у меня такие вопросы:
1) Стоит ли в нашей ситуации при таких анализах таскать ребенка по врачам? То есть смогут ли они, вообще хоть кто-то сказать что-то определенное, или это будет как всегда потеря времени, денег и нервов ребенка?
2) Даже если допустить возможность у нас нейроревмаизма, есть ли смысл этим заниматься? Лечится ли это, стоит ли это лечить?
3) Почему приступы температуры, болей в суставах и животе, проблемы с неврологией, которые начались у нас спустя несколько недель после скарлатины и которые так похожи по клинической картине (судя по статьям из интернета) на ревматические атаки врачи никак не связывали со скарлатиной?
4) Можно ли вообще говорить о ревматизме (нейроревматизме) при отсутствии изменений со стороны сердца?
Acorn
20.11.2014, 12:30
ещё анализы + по назначению врача
СИАЛОВЫЕ КИСЛОТЫ - 1,92 ммоль/л (норма 1,8 - 2,7)
Merheneda
20.11.2014, 19:16
Нет у вашего ребенка никакого нейроревматизма. Это фантазии.
Acorn
20.11.2014, 19:21
Спасибо Вам большое за ответ!
Acorn
25.12.2014, 22:46
Спустя ровно год с прошлой скарлатины ребенка снова обсыпало специфичной для скарлатины сыпью. Однократно сильная боль в суставах ног. Боли в животе. Снова вялость вперемешку с гиперактивностью, сильная сонливость. Других симптомов нет. Ни температуры, ни боли в горле, горло и язык чистые. В зеве снова высеялся гемолитический стрептококк группы А! При этом мы много раз после прошлой болезни сдавали мазки - отрицательно.
Врач квалифицировала этот случай как всё ту же прежнюю скарлатину, которая год бродила по организму. Назначили опять антибиотики. Кроме того, теперь у ребенка диагностируют брадикардию. Раньше проблем с сердцем не было, проверяли много раз. Теперь сказали бегом к кардиологу.
Это всё-таки ревматизм?? Или что это вообще? К кардиологу запись через неделю, инфекционист с 13 января. Я в состоянии ступора. Пожалуйста, если кто-то что-то понимает, объясните что это может быть и какие у нас прогнозы. Если нужно, я могу снова выложить всю ту кучу анализов крови, что мы сдавали весь этот год.
Acorn
26.12.2014, 16:16
Странное дело. Версия врачей поменялась. На собрании из заведующей поликлиники, педиатра и инфекциониста было решено, что у дочки не скарлатина, а "носительство" и лечить её нужно не от стрептококка, а от псевдотуберкулеза. Антибиотики эти прекратить и начать другие.
Но!!! Я позавчера сдавала калл ребенка на иерсинеоз и псевдотуберкулез. Оба отрицательные! На что инфекционист сказала, что то, что его не высеяли - ничего не значит, лечить всё равно будем от него. Это бред или нормальная практика?
При этом назначила анализ крови РПГА на иерс. и псевдотуб. А я у вас на форуме только что прочла, что анализ крови на эти инфекции "от лукавого". Я запуталась окончательно!
Псевдотуберкулез не объясняет брадикардии, но похож по остальным симптомам. Но его не нашли в калле. Но его надо лечить.
Скарлатину нашли в зеве. Но из симптомов только сыпь. Хотя, если это прошлогодняя скарлатина, перешедшая в ревматизм, это объясняет сильные боли в ногах и брадикардию. Но тогда нужны ли антибиотики?
У меня голова скоро лопнет. Нужно что-то решить, то ли давать дальше, то ли начать колоть новые...
Acorn
27.12.2014, 17:33
Хотелось бы знать, за что и какую ответственность несут все те врачи, которые "лечат" мою дочку. Похоже, что никто и никакую. Два дня мы пили Флемоклав от повторной скарлатины. После чего нас вызвали в поликлинику на консультацию инфекциониста, которая (без официальных записей, через педиатра) отменила Флемоклав и назначила колоть Цефтриаксон от псевдотуберкулеза. Напомню, что анализ кала на него у нас отрицательный, а на гемолитический стрептококк положительный, но лечить всё равно сказали псевдотуберкулез - клиника очень похожа. Напомню, у нас сыпь, вялость, боли в животе, сильные боли в суставах ног. Плюс брадикардия, которая очень меня беспокоит. Температуры, поноса-рвоты не было и нет, горло чистое.
Мы сделали укол Цефтриаксона. Убило то, что прописали без лидокаина, чисто с NaCl. Я уточнила у педиатра, почему, она сказала, так инфекционист сказал. Может, инфекционист имела ввиду внутривенно? Дочь от боли пришла в шоковое состояние. Тут же резко на руках обмякла и заснула. Стала покрываться крапивницей. Дали супрастин, вызвали неотложку. Сказали, антибиотик отменить. Сегодня должен был прийти дежурный врач, но позвонила сутра, спросила как ребенок и не пришла.
ЧТО НАМ БЛИН ДЕЛАТЬ ТЕПЕРЬ? Нас все отфутболили. Серьёзность ситуации я сама оценить не могу. Можно ли ждать понедельника? Или выхода инфекциониста из отпуска (до 14.01)? Зачем тогда прописывали такие антибиотики, если ситуация не критическая? А если критическая, можно ли бросить уже вторые антибиотики и тупо ждать? Что мы лечим? Как это лечить? Проситься в больницу без острых показаний только потому, что нами на дому никто не хочет заниматься? Мы сделали ЭКГ и по милости божией достали номерок к кардиологу на понедельник, я не хочу его пропустить. Ведь я так и не понимаю, у нас острая инфекция или вялотекущая гадость, вроде ревматизма.
Mara___dok
27.12.2014, 17:47
Вы можете получить направление во 2 больницу на плановую консультацию кардиоревматолога.
Acorn
27.12.2014, 18:05
Вы можете получить направление во 2 больницу на плановую консультацию кардиоревматолога.
Так нам всё-таки следует звонить в неотложку и проситься в больницу? Подходит время укола, если вечером не дадим антибиотик - прервем и этот курс. Замены прописать некому.
Mara___dok
27.12.2014, 18:26
Вас не положат во вторую в острой ситуации. Сейчас как самочувствие ребенка и проходит ли сыпь ?
Mara___dok
27.12.2014, 18:31
Сдавали ли вы АСЛО, СРБ , ревматоидный фактор ?
Acorn
27.12.2014, 19:11
Да, несколько раз со времени прошлой скарлатины. Я выкладывала все анализы, но получился перебор по весу файлов и я удалила. АСЛ-О неизменно 7. Реактивный белок в норме, один раз чуть повышен. Ревматоидный фактор не сдавали. В данной ситуации эти анализы ещё не сдавали - направления на них на понедельник.
Acorn
27.12.2014, 19:13
Вас не положат во вторую в острой ситуации. Сейчас как самочувствие ребенка и проходит ли сыпь ?
Я понимаю. Я имела ввиду какую-нибудь инфекционную обычную больницу, где есть врач и он скажет, что делать. Состояние ребенка на данный момент хорошее. Сыпи, болей, ничего нет. Но колоть второй раз антибиотик запретили - сказали может быть анафилактический шок.
Mara___dok
27.12.2014, 19:16
Это заставляет очень сильно сомневаться в диагнозе ревматизма.
Боли в суставах и сыпь могут быть и при псевдотуберкулезе и при мононуклеозе и при повторной скарлатине.
Вам нужно успокоиться, ничего безотлагательно делать не надо. Раз диагноз не стоит точный, то лечение пока можно отложить.
Попросите модераторов перенести тему в инфекционные заболевания.
Acorn
27.12.2014, 20:13
К сожалению, я не знаю, как это сделать. Уважаемые модераторы, если вы это прочитаете, перенесите тему, пожалуйста, в инфекционные болезни.
Acorn
29.12.2014, 20:56
Кардиолог подтвердил брадикардию. Сказал явиться на УЗИ 17 января. Про ревматизм толком ничего не ответила, сказала - при нём не бывает повторных болей в суставах (не поняла, что это значит). На данный момент проявлений инфекции никаких, горло чистейшее, по анализам крови ни малейших признаков воспалительного процесса. Только сильная вялость и сонливость, весь день зевает. Я совершенно не понимаю, что не даёт врачам поставить диагноз ревматизм, а заставляет их упорно цепляться за псевдотуберкулёз. Ни температуры, ни поноса-рвоты, ни положительных анализов на иерсинеоз нет.
Сдали АСЛ-О в Хеликсе. Инфекционист почему-то сказала, что им доверять нельзя, что у них АСЛО всегда низкое, а идут в другую лабораторию - и оно зашкаливает. У нас теперь что, даже лабораториям доверять нельзя и нужно выбирать их, как врачей, по принципу интуитивного доверия?
Что грозит дочери с появлением брадикардии? Чем ещё, если не рецидивом стрептококковой инфекции можно объяснить наше состояние и эти странные вспышки сыпи-болей в течении года? Где они водятся, эти настоящие, знающие, думающие врачи? Одна суета и куча потраченных денег, а толку - ноль.
BBC
30.12.2014, 12:50
Тема перемещена
easl
30.12.2014, 16:21
Состояние ребенка на данный момент хорошее. Сыпи, болей, ничего нет.
Исходить надо из этого. Дальнейшие действия по ситуции.
Acorn
01.01.2015, 12:43
Спасибо, мы так и поступили. Сейчас получили ответы на антитела в крови к иерсинеозу и псевдотуберкулезу. Я иногда просто поражаюсь врачам. Зачем эта инфекционист вообще влезла в лечение дочки? С таким апломбом заявила, что это псевдотуберкулез и ушла в отпуск отдыхать. А мы из-за неё прервали лечение антибиотиками стрептококка, вкатили дочке этот жуткий укол, потратили 2 тыщи на ненужные анализы. И ведь она ни за что не отвечает. Ляпнула неправильный диагноз и отдыхать пошла. Дикость какая-то.
Acorn
05.01.2015, 14:10
Инфекционист (другой) поставила нам следующий диагноз: стрептококковый фарингит, реконвалесцент; сопутствующий: нарушения ритма постинфекционное (миграция водителя ритма).
Немного пугает назначенное лечение. Бициллин-5 по 750 1 раз в 4 недели + Ликопид и Рибомунил 6 мес.
Настораживает две вещи. Первое, у нас нет фарингита. Все ЛОР-органы в норме. Горло здоровое, насморка-кашля нет и не было с прошлой зимы. Зачем нам Рибомунил?
Второе - аллергическая реакция на прошлый антибиотик. Читала, что Бициллин ещё более аллергичен. Как это проверить?
Основно же вопрос - не залечу ли я ребенка без острой на то необходимости?
Assandra
05.01.2015, 14:29
Перечитайте, пожалуйста, внимательно пост № 22. "По ситуации" в данном случае означает "по самочувствию ребенка".
Acorn
05.01.2015, 14:38
Спасибо за ответ. В том-то и дело, насколько я его понимаю. Видимо, по мнению врача, в данном случае лечить нужно не острое состояние, а затяжную, вялотекущую реакцию организма на гемолитический стрептококк, чтобы избежать дальнейших его негативных влияний на организм. Все врачи считают, что это не новое заражение, а прежний стрептококк, который по прежнему сидит в организме. А это опасно осложнениями, в том числе на сердце. Разве нет? Инфекционист сказала, что пять неполных дней с перерывом Флемоксина нам не помогут, а опять загонят стрептококк, но не выведут его. А наличие в организме этого стрептококка разве не опасно для ребенка?
Acorn
21.01.2015, 22:50
Выходит так. 5 лет назад я родила здоровую девочку. Беременность безоблачная, естественные роды в срок без каких-либо проблем. С момента рождения нас неоднократно осматривали разные специалисты, в том числе неврологи и кардеологи, о чем у меня есть множество записей. Всегда всё было в норме, даже лучше. "У вас прекрасная девочка, бла бла и всё отлично". И узи делали и экг, всё ок. После перенесенной в прошлом году скарлатины и повторного заболевания ею же проблемы посыпались одна за другой. Сначала брадикардия. Но её кардиолог почему-то со скарлатиной не связывает. От чего она появилась - не ясно. Теперь вот мне заявили, что у нас какая-то "патология головного мозга" и ЦНС. Это сказали логопеды из логопедического садика. Дочка плохо произносит многие звуки. "межзубный сигматизм", кажется. Давно ли это и становится ли хуже, я не знаю. Потому что всегда относилась к этому спокойно, думая, что это из-за того, что с рождения до 4 лет с пальцем во рту и зубки немного вперед стали. Но логопеды ошарашили - это не из-за зубов, а из-за патологии головного мозга и ЦНС. Значит, говорят, вам неврологи о чём-то умолчали. О чём? Зачем? Какая патология? Или это прогрессирует наш ревматизм, которого нет? Везде написано, что лечение ревматизма нужно начинать как можно скорее, пока изменения обратимы. Но диагностировать его на раннем этапе никто не может и не хочет. Или у нас его нет. Хотя, гемолитический стрептококк есть.