elenatuchic
26.01.2015, 10:03
Помогите пожалуйста!Диагноз фетальный фирусный гигантоклеточный гепатит невыявленной этиологии, холестатический вариант с низкой гистологической активностью (результат биопсии). дочке 1г и 2 мес.
В возрасте 1 месяц возник геморрогический синдром, переливали плазму, диагноз атрезия жвп исключили сделав операцию, тогда же взяли биопсию (декабрь 2013). Все это время находимся на поддерживающем лечении урсофальк детский (2,25 в день по весу), эссенциале (1 кап. в день), генферон 125 два раза в день через 2 дня.такую схему дал доктор. Сдавали кровь на ЦМВ отр, герпесы 1,2,6 типа отр.(приобретен иммунитет так сказал врач по результатам анализов).ВЭБ отр. 5 раз лежали в больнице из-за повышения АЛТ,АСТ в последнюю госпитализацию (20.11.2014) они были алт 1628, аст 1169. лечили гептралом и капали различные растворы физ р-р, р-р Рингера, глюкоза. После этого трансоминазы стали падать, сейчас АЛТ 100,1, АСТ 110,6,ТГ 0,9, ГГТ 30, Щелочная фасфотаза 438,сывороточ. железо 26,4, биллир общ. 6,7, общ белок 70,8. Сейчас начались проблемы с пищеворением принимали 7дн креон по 0,5 кап.2р в день (назначение доктора).Еще назначили всякие бактерии, но со стулом все в норме поэтому не даю их. Иногда дочку рвет в основном это ночью бывает единожды, что-то съела "тяжелое" диета, кисломолочное не едим фруктовые пюре в баночках тоже исключили, но кашу молочную мешаю с безмолочной, смесь безлактозную даю, ест суп с курицей, говядина, баранина. С 4 мес. на исскуственном питании молочная смесь нутрилак, ели молочные каши с 5 мес. все было хорошо. В последнюю госпитализацию попали с алой кровью в стуле, но все ушло сейчас нет крови по анализам за декабрь 2013 капрограмма норм. Врачи точно не могут поставить диагноз поэтому нет конкретной и результативной терапии. УЗИ последнее: 20.11.2014 г.печень +1, квр 72 мм,контуры ровные, край заострен,жел. х. не расшир.,сосудистый рисунок обогащен, эхоструктура не изменена,жел. пуз.31*14 мм, без перегибов,поджел жел 8*7*8 мм, структ однородн,селезенка 59*21 мм, номальных размеров и эхогенности. Почки в норме.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ обогащение сосудистого рисунка печени. Эластографию не делали , т.к. в Иркутске нет эластографа адаптированного для маленьких детей (только с 6 лет). Мы очень переживаем не будет ли фиброза и т.д...
До ноября 2014 г. АСТ и АЛТ поднимались алт 483, аст 374 (после кишечной инфекции и лечения антибиотиками июль 2014), затем наблюдался спад (на поддерживающей терапии до 20.11.2014).
Беременность 2 ,2 роды самостоятельные до 5 мес. токсикоз обычный без осложнений, анализы все хорошие были, инфекционными болезнями не болела (если не считать першения в горле и очень легкий насморк в первом триместре лечение местное спрей в горло, оксолин). В 14 нед. угроза выкидыша обычное лечение(децинон, магнезия,покой).
Прививки 2 из роддома БЦЖ, геп В. Из родителей никто желтухой и гепатитами не болел.
Дочка растет, развивается нормально, хотим ее вылечить. Ходит с 11 мес. сидит с 9, поползла в 6 мес. была проблема с весом в 7 мес., принимали Элькар. После этого вес набираем понемногу, но стабильно, если теряем только во время ОРЗ, прорезывания зубов и т.д., но потом организм вновь восполняет потерю (без медикаментов).Врачи рекомендуют оформить инвалидность хочу попробывать, но это не выход. Прогнозы разные дают неопределенные или вообще незнают, что сказать, возбудитель болезни не известен. Такое ощущение что мы одни такие на свете и подобных пациентов у них не было.Посоветуйте что делать, как лечить какие исследования сделать. УЗи не диагностирует фиброза, а м/б не видит его начальной степени. Функция восстановления печени не вечна. Боюсь не довести бы до пересадки печени ребенка. Как уточнить диагноз?Может быть у кого-то из форумчан была похожая ситуация? Очень жду сообщений от специалистов и не только. Спасибо.
В возрасте 1 месяц возник геморрогический синдром, переливали плазму, диагноз атрезия жвп исключили сделав операцию, тогда же взяли биопсию (декабрь 2013). Все это время находимся на поддерживающем лечении урсофальк детский (2,25 в день по весу), эссенциале (1 кап. в день), генферон 125 два раза в день через 2 дня.такую схему дал доктор. Сдавали кровь на ЦМВ отр, герпесы 1,2,6 типа отр.(приобретен иммунитет так сказал врач по результатам анализов).ВЭБ отр. 5 раз лежали в больнице из-за повышения АЛТ,АСТ в последнюю госпитализацию (20.11.2014) они были алт 1628, аст 1169. лечили гептралом и капали различные растворы физ р-р, р-р Рингера, глюкоза. После этого трансоминазы стали падать, сейчас АЛТ 100,1, АСТ 110,6,ТГ 0,9, ГГТ 30, Щелочная фасфотаза 438,сывороточ. железо 26,4, биллир общ. 6,7, общ белок 70,8. Сейчас начались проблемы с пищеворением принимали 7дн креон по 0,5 кап.2р в день (назначение доктора).Еще назначили всякие бактерии, но со стулом все в норме поэтому не даю их. Иногда дочку рвет в основном это ночью бывает единожды, что-то съела "тяжелое" диета, кисломолочное не едим фруктовые пюре в баночках тоже исключили, но кашу молочную мешаю с безмолочной, смесь безлактозную даю, ест суп с курицей, говядина, баранина. С 4 мес. на исскуственном питании молочная смесь нутрилак, ели молочные каши с 5 мес. все было хорошо. В последнюю госпитализацию попали с алой кровью в стуле, но все ушло сейчас нет крови по анализам за декабрь 2013 капрограмма норм. Врачи точно не могут поставить диагноз поэтому нет конкретной и результативной терапии. УЗИ последнее: 20.11.2014 г.печень +1, квр 72 мм,контуры ровные, край заострен,жел. х. не расшир.,сосудистый рисунок обогащен, эхоструктура не изменена,жел. пуз.31*14 мм, без перегибов,поджел жел 8*7*8 мм, структ однородн,селезенка 59*21 мм, номальных размеров и эхогенности. Почки в норме.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ обогащение сосудистого рисунка печени. Эластографию не делали , т.к. в Иркутске нет эластографа адаптированного для маленьких детей (только с 6 лет). Мы очень переживаем не будет ли фиброза и т.д...
До ноября 2014 г. АСТ и АЛТ поднимались алт 483, аст 374 (после кишечной инфекции и лечения антибиотиками июль 2014), затем наблюдался спад (на поддерживающей терапии до 20.11.2014).
Беременность 2 ,2 роды самостоятельные до 5 мес. токсикоз обычный без осложнений, анализы все хорошие были, инфекционными болезнями не болела (если не считать першения в горле и очень легкий насморк в первом триместре лечение местное спрей в горло, оксолин). В 14 нед. угроза выкидыша обычное лечение(децинон, магнезия,покой).
Прививки 2 из роддома БЦЖ, геп В. Из родителей никто желтухой и гепатитами не болел.
Дочка растет, развивается нормально, хотим ее вылечить. Ходит с 11 мес. сидит с 9, поползла в 6 мес. была проблема с весом в 7 мес., принимали Элькар. После этого вес набираем понемногу, но стабильно, если теряем только во время ОРЗ, прорезывания зубов и т.д., но потом организм вновь восполняет потерю (без медикаментов).Врачи рекомендуют оформить инвалидность хочу попробывать, но это не выход. Прогнозы разные дают неопределенные или вообще незнают, что сказать, возбудитель болезни не известен. Такое ощущение что мы одни такие на свете и подобных пациентов у них не было.Посоветуйте что делать, как лечить какие исследования сделать. УЗи не диагностирует фиброза, а м/б не видит его начальной степени. Функция восстановления печени не вечна. Боюсь не довести бы до пересадки печени ребенка. Как уточнить диагноз?Может быть у кого-то из форумчан была похожая ситуация? Очень жду сообщений от специалистов и не только. Спасибо.