Просмотр полной версии : Детский хоспис

Опубликовано 17:11 27.08.2008
Документ: [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Комздрав: Детский хоспис в Санкт-Петербурге должен быть медико-социальным
Сегодня, 27 августа, корреспондент ИА REGNUM получил разъяснения в Комитете по здравоохранению правительства Санкт-Петербурга по поводу порядка выписки рецептов наркотических болеутоляющих средств для детей в последней стадии онкологических заболеваний. Как пояснили в комитете, существует инструкция "О порядке выписки лекарственных средств и оформления рецептов", утвержденная приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ, принятым в 2007 году. По инструкции врач-специалист - онколог, гематолог, нефролог или другой специалист - может выписать такой рецепт, если же у лечебного учреждения такого специалиста нет, то рецепт на наркотическое обезболивающее средство для ребенка в терминальной стадии рака может быть выписан лечащим врачом по решению лечебной комиссии поликлиники для оказания ребенку амбулаторной помощи.

Остается только догадываться, почему такая комиссия не была создана в случае Алисы Логузовой при поликлинике №63 Выборгского района Санкт-Петербурга, и родители умирающего и страдающего от болевого синдрома ребенка не могли добиться выписки рецепта на наркотическое обезболивание.

В то же время в комитете подчеркнули, что "терминальная стадия онкологического заболевания требует содержания ребенка не в домашних, а в стационарных условиях, так как сопряжена с нарушением жизненно-важных функций организма и требует необходимости проведения интенсивной терапии и реанимационных мероприятий".

В Комитете по здравоохранению городского правительства не отрицают необходимости создания детского хосписа, но подчеркивают, что это должно быть медико-социальное учреждение, а дети, которые страдают от онкологических болей и близки к смерти, должны размещаться в городские больницы.

Между тем в ряде стран мира детские хосписы существуют, а в Германии по причине дороговизны больничных и особенно реанимационных коек таким детям купируют болевой синдром специальные выездные службы, а дети до последнего часа находятся в привычных домашних условиях, окруженные любящими родственниками.

Ссылки по теме:
Петербургские онкологи и чиновники по-разному комментируют создание детского хосписа ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Почему в Санкт-Петербурге страдающему ребенку не помогают даже в хосписе? ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Уважаемые коллеги!
Тема очень важная, к своему стыду до сих пор считал, что в детстве то порядок. Не получается "порядок". Как выяснилось, существующий детский хоспис занимается массовками ( что конечно же хорошо), но вот проблема с болелутоляющими оказалась нерешенной.
В официальной прессе появилась эти статьи. И мой низкий поклон Маргарите Белогуровой, которая бьется с этой проблемой. Чиновники живут в другом мире!
Я очень хорошо помню, как в 87-88(?) В Ленинград для устройства хосписа приехал Виктор Зозра и помню то совещание, на котором практически в этом было отказано и как плакала медсестра-англичанка, работающая в английском хосписе. Идея была проста - давать адекватную дозу морфина перорально через 4 часа ( а не через 6!!!!). В практике я неоднократно сталкивался с не адекватным назначением наркотиков онкологическим больным. С появлением новых анальгетиков, которые с подачи госкомдури уходили в различные списки положение не улучшилось. ( причем ряд реальных наркотиков до 2004г были ими не замечены.) Но проблема синтетиков - реальный болеутоляющий эффект до 2 часов. Приходилось сталкиваться и резкой заменой опиатов на синтетики агонисты-антагонисты. Просто кошмар!
Конечно же возможны коктейли.
Но это все взрослые. А дети? Если ВСЯ медицина не может им помочь, то неужели нельзя обезболить? Это ведь такая малость......
Что скажете коллеги?

Владимир! Вы не представляете, как я Вам благодарна за то, что Вы открыли эту тему. Тема хосписов и паллиативной помощи мне близка, я работала в первом московском хосписе, где в частности бывают и дети. Это действительно актуальнейшая проблема, требующая экстренных мер, потому что детей таких много, и это не только онкологические в последней стадии, но и тяжелая неврология, и врожденный пороки развития. Это дети, которые совершенно брошены обществом и государством. Конечно, острее всего стоит проблема обезболивания (хотя она далеко не единственная в паллиативной педиатрии) - но в мире существует уже надежная доказательная база по методам обезболивания у детей, в нашей стране проблема лишь в их приложении - нет четкого законодательства и, что я считаю крайне важным, не существует соответствующей подготовки врачей. Паллиативная медицина, взрослая, преподается курсом на кафедре онкологии ММА, кажется. О детской паллиативной помощи никто и никогда не слышал.

Я разговаривала на эту тема с Елизаветой Глинкой, руководителем киевского хосписа, возможно, Вы о ней слышали (известна в Живом Журнале как doctor_liza), и она сказала, что предложенный ею проект по организации паллиативной помощи детям в Москве находится у чиновников на рассмотрении (каких таких чиновников, я уж не знаю, за что купила, за то и продаю).
Со своей скромной стороны я мечтаю о том, чтобы начать разговор о паллиативной педиатрии на пед.факе РГМУ - обзор литературы сейчас у меня в стадии разработки.
Простите, что не даю никакой конкретной информации, которую Вы, наверное, ждали, а просто свое вот такое частное мнение. Просто очень важная для меня тема. Еще раз спасибо.

Владимир, спасибо, тема эта очень важная. Как я Вам уже писала, главная проблема - в организации получения лицензии на работу с наркотиками. Такой лицензии нет даже у 31-й больницы, где отделение Белогуровой. Из детских стационаров лицензия есть у трех. Проблема не только в Алисе, с другими детьми, выписываемыми на паллиатив, ситуация точно такая же. Из детских СМП лицензия есть у станции Центрального района, но они не хотят работать с наркотиками - говорят, что со списанием каждой ампулы такая морока, что пусть себе дети кричат от боли, мы связываться не будем. Пока в С-Пб нет специального детского хосписа, нужно бы открыть койки при больницах, в которых есть лицензия, но главврачи таким желанием не горят. Я знаю, что сейчас к движению за организацию детского хосписа подключили чиновника из Наркоконтроля, но без широкой общественной огласки этой проблемы чиновники от Горздрава и руководители больниц шевелитиься не будут, а дети по-прежнему будут погибать в муках. Кстати, отвечающие на эти статьи (их было уже несколько) чиновники нагло лгут - детский поликлинический врач не может выписать ничего сильнее трамала. Многие лекарственные формы, существующие для взрослых, не используются у детей. Использование синтетических анальгетиков у детей требует их стационарного наблюдения. Поэтому организация паллиатива на дому у нас невозможна. А то, что имеет название детского хосписа в С-Пб - просто позор.

нужно бы открыть койки при больницах, в которых есть лицензия

Один из путей решения проблемы - создание детских палат в хосписах для взрослых и добавление к штату ставки педиатра или консультанта.

Нет, это не так. Больница или хоспис должны иметь лицензию на работу с детьми. Просто добавлением ставок не обойтись.

Конечно. Лицензия по разделу "Педиатрия". Со всеми вытекающими.

Конечно, без лицензии палату не откроют. Просто больнице это не надо, а хоспис уже работает с наркотиками.

Лицензирование по педиатрии почти так же сложно, как и по работе с наркотиками. Нужно открывать палаты при детских больницах. Нужно учить врачей детскому паллиативу - нет специалистов таких, как Марк Азриэльевич, способных составить схему обезболивания ребенку.

Ох, Елена Евгеньевна. Палаты это опять же не то. Мы ведь говорим о детях в конечной стадии. Только "свое". Платная палата. Какой позор для нашего здравоохранения!!!!! А если учесть вбуханные впустую в здравоохр. деньги, то злость перерастает в гнев.

То, что есть сложности с лицензированием, право же пустое. Чиновники не хотят ответственности. Я уверен, что при нормальном общественном резонансе все будет. Что касается госнарко - то им можно просто этих детей показать ( можно и фильм снятьЪ. Там ведь нормальные здоровые молодые мужики, у которых есть свои дети. Поймут и помогут.
Нужна статистика, выкладки. И если тема появилась, грех не использьвать инет сообщество. ДК РМС - доказал свою эффективность в этих вопросах.

Не хотят не только чиновники. Не хотят онкологи. В так называемом детском хосписе в С-Пб 2 ставки онкологов, на них числятся 2 дамы из Песочки. Они прекрасно знают положение дел. У этого хосписа есть сайт, и на нем пишут, что ребенка обезболивают на дому. А в действительности ребенка с трудом устроили в платную палату детской больницы, и деньги на это собирали всем миром. Таких детей в городе 20-25 в год. Столько же областных.
Кроме того, инструкция по использованию наркотиков в педиатрии не предусматривает использования ничего сильнее трамала на дому. Поэтому в укладке СМП есть наркотики, которые они могут ввести, например, ребенку, пострадавшему в ДТП, поскольку затем они транспортируют его в стационар. На дому - не имеют права.

1.Что есть из приказам по оказанию помощи онкобольным детям?
2. Какие действия предпринимались?
Давайте собирем инфу!

Пишет lenagr в LiveJournal, [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Я искренне благодарна всем, кто помог и помогает мне собирать информацию. Под катом - предварительный свод положений и инструкций, по которым можно обезболить детей с терминальной стадией рака; то, в чем мне удалось на данный момент разобраться, и первые предположения, в каких точках система сбоит. По-прежнему много вопросов и пробелов, возможны неправильные интерпретации законов и т.д. Поэтому я прошу всех, кто может что-то прояснить, снова помочь мне комментариями. Заранее спасибо!!!

1. Обезболивание на дому: как правило, между онкологическим стационаром и госпитализацией на паллиативную помощь проходит какое-то время, когда интоксикация не так сильна и ребенок может находиться дома, ему требуется только обезболивание и врачебное наблюдение.

Участковый врач без проблем может выписать ненаркотические обезболивающие препараты – к примеру, трамал.

Проблемы начинаются на том этапе, когда трамал уже перестает помогать и возникает необходимость в наркотических обезболивающих. Информация, кто что должен делать на этом этапе, - самая противоречивая.

Ребенок, выписанный из онкологического стационара, получает выписку, в которой зафиксировано, что этому пациенту показано паллиативное лечение с применением наркотических обезболивающих, как правило, сформулированы предложения по схеме обезболивания.

С этой выпиской ребенок поступает под патронаж районной детской поликлиники и участкового педиатра ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА.

Из статьи 3.7.1 Приказа Минздравсоцразвития РФ от 12.02.2007 № 110 «Порядок назначения и выписывания лекарственных средств, изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания» следует, что если специалиста в данной поликлинике (т.е. в данном случае детского онколога), нет, рецепт может выписать участковый педиатр на основании решения врачебной комиссии данного лечебного учреждения. В этом же законе сообщается, что выписать этот рецепт необходимо на «специальном рецептурном бланке на наркотическое и психотропное вещество». Рецепт подписывает врач и заведующий поликлиникой. Ни слова ни о какой специальной лицензии для этого нет.

В законе от 08.01.1998 №3-ФЗ (ред. от 22.07.2008) «О наркотических средствах и психотропных веществах», в пункте 2 значится: «Деятельность, связанная с оборотом наркотических средств и психотропных веществ, подлежит лицензированию». Выписывание рецепта на наркотические обезболивающие, видимо, по мнению авторов закона, подпадает под термин «оборот наркотических средств».

Это значит следующее. Врач должен получить соответствующую лицензию на работу с наркотическими и психотропными веществами (подать заявку, пройти соответствующие экспертизы, предусмотренные Постановлением №648 от 4 ноября 2006 года «Об утверждении положений о лицензировании деятельности, связанной с оборотом наркотических средств и психотропных веществ» и Постановление №892 от 6 августа 1998 года «Об утверждении правил допуска лиц к работе с наркотическими средствами и психотропными веществами»).

Для того, чтобы выписать рецепт, врач должен получить соответствующий бланк рецепта.

По постановлению правительства РФ от 18 июня 1999 г. №647 «О порядке дальнейшего использования или уничтожения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, а также инструментов и оборудования, которые были конфискованы или изъяты из незаконного оборота либо дальнейшее использование которых признано нецелесообразным» (в редакции Постановлений правительства РФ от 24.07.2002 №557, от 06.02.2004 №51, от 17.11.2004 № 648) в статье 2.3. указано, что бланки на эти препараты должны храниться по тем же правилам, что и сами препараты.

По приказу Минздрава РФ от 12.11.97 №330 «О мерах по улучшению учета, хранения, выписывания и использования наркотических средств и психотропных веществ» (с изменениями от 9 января 2001 года и 16 мая 2003 года), требования к условиям хранения наркотических препаратов следующие (краткий обзор, там довольно много): стены толщиной не менее 510 мм, полы и перекрытия не менее 100 мм, более тонкие должны быть укреплены стальными решетками с диаметром прутьев не менее 10 мм; решетки должны быть приварены к специальным выпущенным из стены или перекрытиям анкерам; входные двери толщиной не менее 40 мм, не менее двух врезных замков, двери обиваются с двух сторон листовым железом, дверной проем защищается решетчатыми металлическими дверями; оконные проемы оборудуются металлическими решетками из стальных прутьев диаметром не менее 16 мм, концы заделываются в стену и заливаются бетоном. Помещение должно быть оборудовано многорубежными системами охранной сигрализации с подключением каждого рубежа на отдельные номера пультов централизованного наблюдения. Внутри таким образом оборудованной комнаты должен быть сейф, в которых и хранятся и наркотические вещества, и рецептурные бланки на них. Уже непосредственно сейфы должны быть оборудованы датчиками-ловушками. Должна быть предусмотрена система автоновного питания на случай отключения сетевого питания. Рабочие места персонала также должны быть оборудованы тревожной сигнализацией. И т.д.

Таким образом, если поликлиника не удовлетворяет этим требованиям, она не может пройти лицензирование, и ее специалисты не только не имеют права выписывать эти препараты, а патронажные медсестры не имеют права их колоть, но даже бланков рецептов в этой поликлинике нет и получить она их не может.

По комментарию начмеда МУ «Детский хоспис» Евгения Чистякова, в таком случае схема должна использовать ВЗРОСЛЫХ районных онкологов: «Детский онколог (участковый терапевт) должен согласовать вопрос о выписывании наркотиков со взрослым. Взрослый онколог имеет право «вето» на любое назначение детского онколога. Потом взрослый должен подать заявку в муниципальный орган, где имеется специальный уполномоченный от Госнаркоконтроля, дающий санкцию на применение наркотиков. После получения санкции окружной ВЗРОСЛЫЙ онколог сообщает во ВЗРОСЛУЮ поликлинику по месту жительства, что Госнаркоконтроль убедился в том, что нет никаких махинаций и наркотик выписан не наркоману. Поэтому Госнаркоконтроль не возражает, чтобы ребенку выписали рецепт на наркотик. А уже потом ВЗРОСЛАЯ поликлиника передает специальный бланк в детскую поликлинику по месту жительства ребенка, а детский онколог (участковый терапевт) выписывает рецепт, по которому наркотик можно бесплатно получить в специальном аптечном пункте. Специальный аптечный пункт находится во ВЗРОСЛОЙ поликлинике. Этот аптечный пункт запрашивает препарат у поставщика и в течение 72 часов должен его получить. После чего аптечный пункт должен известить родителей».

Не удалось найти никаких инструкций или нормативных актов, которые предусматривают такую схему деятельности. Не удалось найти ни одного случая применения такой схемы на территории Санкт-Петербурга. Здесь необходим дополнительный сбор информации, возможно, эта схема кем-нибудь когда-нибудь применялась, буду особенно благодарна за информацию из любого города с конкретными примерами.

Что противоречит этой схеме:

Взрослый онколог не имеет лицензии на работу с детьми.

Детский участковый педиатр не имеет (в подавляющем большинстве случаев) лицензии на работу с наркотическими препаратами.

Не удалось найти законодательных актов, согласно которым в ту поликлинику, которая не имеет лицензии на работу с наркотическими препаратми (а большинство детских поликлиник этих лицензий не имеет!), можно передать рецепт из той поликлиники, в которой эта лицензия есть; равно как и инструкции о том, как может взрослый районный онколог передать соответствующий бланк в детскую поликлинику. По-любому: выписать эти рецепты может только участковый педиатр, который в данном случае является лечащим врачом ребенка, а по вышеназванным нормативным актам если у него нет лицензии, он этого делать не может, а если есть, то он в этой схеме не нуждается.

Кроме того, патронажная сестра из другой поликлиники не будет ездить в другой район, чтобы сделать ребенку обезболивающий укол. Если она имеет такое право, хотелось бы найти какую-нибудь инструкцию.

Если у родителей детей нет на руках соответствующих законов или инструкций, им очень трудно бороться за права своего ребенка. Поэтому мне сейчас так важно либо эти инструкции найти, либо убедиться в том, что эти механизмы не прописаны и не регламентированы.

О скорой помощи:

Взрослая скорая помощь, у которой есть наркотические анальгетики, не имеет лицензии на работу с детьми.

Детская скорая помощь, даже если может работать с наркотиками, то может применять их только в ситуации болевого шока вследствие травмы или ожога; оказание паллиативной помощи в их лицензии не предусмотрено.

Если я ошибаюсь, то огромная просьба сообщить, есть ли возможность по скорой сделать укол наркотика РЕБЕНКУ с хроническим болями вследствие терминальной стадии онкологического заболевания. Возможно, тут тоже есть какая-то инструкция, которую я не нашла.

2. Обезболивание в стационаре.

Так как онкологических детей, нуждающихся в паллиативной помощи в стационаре, статистически мало, в России нет ни одного стационарного детского хосписа с лицензией на применение наркотических обезболивающих. Подростков иногда удается устроить во взрослые хосписы (у которых нет лицензий на работу с детьми). Маленьких детей туда не берут.

В пункте 1.6. приказа МЗ РФ №270 "О мерах по улучшению организации онкологической помощи населению Российской Федерации" (12.09.1997 г.)(В настоящее время находится на ревизии в МЗ РФ) значится: «Руководителям органов управления здравоохранением субъектов РФ... обеспечить оказание паллиативной и симптоматической помощи онкологическим больным, в том числе и детям, в специализированных отделениях и кабинетах в соответствии с потребностью и местными условиями» (приложение 6). По этому приложению Комздравам необходимо организовать соответствующие палаты (отделение, центр) либо в онкологическом диспансере, либо в многопрофильной больнице.

В Санкт-Петербурге таких центров в детских стационарах нет. Это значит, что в многопрофильных районных больницах, куда привезут такого ребенка, нет специально подготовленного персонала, знакомого с протоколами оказания паллиативной помощи. Здесь возможна (и происходит) консультация с врачами из детских онкологических стационаров. Самое главное - чтобы такого ребенка госпитализировали и оставили бы на все то время, которое ребенку отпущено.

При таких госпитализациях очень важно, есть ли одноместные бесплатные палаты в данном стационаре. Положить такого ребенка в общую палату - это крайне тяжело и для этой семьи, и для семей других детей.

Добрый день!
Меня зовут Ольга, я - тетя Алисы. На Вашем форуме зарегистрировалась, когда искала информацию о обезболивании детей. Спасибо огромное Марку Азриельевичу! Он нам очень помог, и схему составил, и моральную поддержку оказывал.

Готова ответить на все интересующие вопросы о нашей ситуации. Могу выложить краткий обзор о том, куда и к кому мы обращались и какие действия предпринимали.


Насчет госпитализации терминальных деток в детские больницы.... В апреле этого года умер мальчик Даня.. Его семья живет в г. Выборг (Ленобласть). Когда мальчику стало очень плохо, его привезли в детскую больницу в Ленобласти (номер больницы и ФИО врача писать в открытом доступе не буду по понятным причинам). После осмотра врач-реаниматолог сказал маме, что ребенку очень плохо, жить он долго не будет, а за это время намучается. И предложил сделать укольчик и через час все закончится..
Мама схватила ребенка и увезла домой, где ребенок и умер в мучениях.
Комментировать данную ситуацию не хочу. Но, думаю, она показательна, как у нас "помогают" таким деткам... :(

Мы очень просим помощи в освещении этого вопроса и привлечения общественного мнения к этой проблеме. Нам очень важно знать мнение врачей. И я очень благодарна, что этот вопрос был поднять здесь, на этом форуме.

Готова ответить на все интересующие вопросы о нашей ситуации. Могу выложить краткий обзор о том, куда и к кому мы обращались и какие действия предпринимали.


Если Вам не трудно.

.Из личной переписки

Ира! Расскажи о обезболивании онкодетей.
Или такой проблемы нет.
Пожалуйста.
Проблемы в смысле "проблемы" нет. Я получаю рекомендацию от онколога ( понятно же, что таких детей веду не я - специалист по соплям - а онкологи, онкогематологи ) и выписываю препарат ( морфий ). Родители покупают. Дальше зависит от того, в каком состоянии ребенок - получает он препарат через рот или парентерально, умеет ли мать делать уколы или надо посылать м/с....Если ребенок в б-це, то вопрос решается з/о или ответственным, на тот момент, ординатором.
Бюрократические требования к врачу: копия рецепта ( остается в аптеке ), доза должна быть указана и словами и цифрами, должен быть обозначен диагноз ( онкология, травма...и т.п. в данном случае онкология. Диагноз, как нозологическая форма, не нужен.) Вот, собственно, и все.
У меня сейчас есть ребенок, получающий морфин. Ира!!!!
Поставь пожалуйста этот пост.

Ставлю.:)

Вот так работают в цивилизованном государстве. Что тут скажешь.....

Приглашаю всех сочувствующих и заинтересованных на ежегодные Рождественские Чтения, в рамках которых завтра, 17 февраля, состоится секция по паллиативной медицине. Вторая ее половине посвящена актуальным проблемам паллиативной помощи детям.

Вот тут подробнее программа (обратите внимание, выступает Марк Азриельевич) (и я)- [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Здесь будет он-лайн трансляция - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Что ж, оказывается, трансляции не было. Секция прошла в целом удачно, был прекрасный Марк Вайсман (познакомились, помянули РМС), много говорилось о паллиативной помощи детям.
В ближайшее время будут видео-материалы и презентации докладов. Если интересно, напишите, стоит ли это как-то выложить на всеобщее обозрение.

Вчера был на совещании в НПЦ в Солнцево, посвященном паллиативной помощи детям в Москве. Вот, что у них, оказывается, есть - [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Кто сталкивался, кто знает, кому интересно обсудить или о чем-то спросить - прошу.

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] D939302%26moduleid%3D67%26preview%3D%26auth%5Ftoke n%3Dsessionless%3A1252944000%3Aembedcontent%3A9393 02%252667%2526%3A4df1b07a&feature=player_embedded
Видео нашей поездки в Acorns Children Hospice. Видео любительское.
Обратите внимание, что этот хоспис, как и почти все в Англии, принимает детей главным образом на respite care - временное размещение в хосписе длительно болеющих детей с сокращающими жизнь состояниями (в основном, прогрессирующими неврологическими заболеваниями) для подбора терапии, социализации и обеспечения передышки родителям.
Меньшая часть коек занята терминальными онкологическими больными на end of life care - то, что так жизненно необходимо в России. В Англии смерность от рака намного ниже + обеспечен высококлассный уход за умирающими детьми на дому.