Просмотр полной версии : Лучшая больница края не может установить диагноз ребенку 1 года.

Уважаемые педиатры! Я врач , взрослый эндокринолог из красноярского края. Обращаюсь за консультацией по поводу внучки. Ей ровно 1 год. В течение 3 недель госпитализирована в отделение раннего детства в лучшую больнице края. При поступлении: кризовые состоояния с рвотой, ребенок "обмякает", длительно вялый. Эти кризы появились с августа и нарастают по частоте и длительности. Ребенок отказался от прикормов и принимает только грудное молоко. Следствие - с сетября не прибавляла в весе, развился железодефицит. В стационаре проведены МРТ, КТ мозга,пункция, исключены опухоль и энцефалит. Развились нарушения ритма - пароксизмальная наджелудочковая тахикардия. Холтер проводится сегодня, в пятницу. На сегодняшний день: состояние тяжелое, кризы частые, особенно по ночам. Резкая бледность при НВ 108, нормальной сатурации О2. ФГС - патологии не выявлено. Питается грудью, парентеральное питание. Дикая вялость. Постоянно стонет. В светлые периоды улучшения, когда чуть лучше проявляет интерес к окружению и проявляет свое нормальное психомоторное развитие. Хочет есть при виде пищи, но не может (плохо глотает?). Очевидно, прием и глотание, твердая пища ей приносят ухудшение , не люблю это выражение - дискомфорт. Стул по утрам , жидкий, поскольку ест только грудное молоко. СОЭ 30. Лейкопения. Биохимия в норме.
Мы получаем квоты в Москву - РДКБ или НИИ педиатрии. Но неясен профиль. Ни ЛОР, ни хирург не осматривали. Пилороспазм не исключался. На рентгене средостения, ЭхоКГ потологии нет. Некоторое улучшение на 1 мг дексаметазона/сут на 2 , сегодняшний. день. Помогите: с чем дифференцировать, в какое из учреждений лучше лететь, что долделать на месте для уточнения. Дочь летит с реаниматологом. Я следом в помощь.

В какое отделение лучше госпитализировать - пока нам не дали ответа. Решаю с Вашей помощью

Я сама вдруг решила, что у ребенка вегетативные нарушения. Бывает ведь , наверное, тащу осторожно завтра к детскоиу мануалисту! Ведь и тошнота, и нарушения ритма могут так проявляться. Ну не тянет она ни на что другое! Не может быть у нее ни онкологии, ни энцефалита!

Стойте, погодите с мануалистом, какие вегетативные нарушения? Что Вы имеете в виду?

Изложите историю подробно - как выглядят состояния. Никаких "мануалистов" категорически!

выложите результаты анализов, которые были сделаны на фоне приступов

Анализы при приступах не брали. ЕЕ дико тошнит, потом рвота и она становится бледной и вялой, но сознание сохранено. Никаких судорог! Основная беда - эти рвоты. Нет ни судорог, ни подергиваний. Когда они госпитализировались, состояние было лучше. Вторая проблема - плохо и мало ест прикормы, твердую пищу, хотя есть хочет. Мусолит во рту и глотает не всегда. Ребенок современных родителей - без соски и бутылки. На фоне голода развивались эпизоды кетоза. Капали. Последний кетоз был после 2 выходных дома, где она много от счастья двигалась и очень мало ела. После этого началась инфузионная терапия. Я не просматривала историю, но ночевала и эти капельницы ночью сегодня расценила как черезчур большие по объему. У нее вегетативные вагусные кризы - тошнота, рвоты, выявленные синоатриальные блокады, на фоне которых пароксизмы наджелудочковых Э/С.
Проанализировала все - ну нет у нее ни опухоли, ни энцефалита, ни лейкоза, на пилороспазма... Мы не будем "править" шею, нет, но я верю этому врачу. Он из неврологов и постоянно учится, к нему идет многие и моим больным он помогал. Он аккуратный. Сегодня с ними в больнице был отец, они поели, гуляли по коридору ногами. Какой-то кризис прошел. Правда, 2 дня получает (от отчаяния?) дексаметазон . В него я верю, но не хотелось бы долго.
Я не педиатр, но пытаюсь уложить все воедино. Что еще делать и откуда вегетативная эта вагусная картина?

А улучшения во время госпитализации связаны ли четко с какими-то вмешательствами? Как быстро становится лучше?

У меня нет дома анализов. Я - человек мягкий, в историю не заглядывала и наблюдаю за процессом со стороны. Поскольку диагностический процесс уперся в проблемы головы - сделали после КТ МРТ под наркозом. Сложилось впечатление, что все удивились, что там чисто! Родничок не выбухает. Может, это незрелость нейрорегуляции? Мои дети росли относительно здоровыми и я вначале растерялась. Теперь анализирую сама, поскольку предложили эти квоты, удивилась, что непонятно по какому профилю. Поэтому, изучив предложения, обратилась к Вам.

Непонятно, чего Вы ждете от вашего невролога-костоправа, если у Вас даже не пахнет диагнозом? "Вегетативная симптоматика" - не диагноз, простите. Если Вы хотите получить здесь совет, надо выложить все результаты проведенного обследования, какие есть.
Думается, что надо оставить голову в покое. Проблемы могут быть совсем в другом месте, я вижу два направления поиска - ЖКТ (рефлюкс, пилоростеноз) и эндокринология (надпочечники).

электролиты в крови хоть раз в жизни определяли?

Простите, были проблемы с интернетом - связью. Электролиты в норме. ФГС при поступлении в норме. О рефлюксе не упоминали. Я обратилась потому, что диагноза нет и звучат самые страшные, вплоть до лейкоза при Лекоцитах 3,3 и тромбоцитозе после рвот около 400. Я же эндокринолог и кроме йодомарина представляю детские нозологии. Если это надпочечниковые (недостаточность) дела - она бы прогрессивно ухудшалась. А у нее волнооблазное течение. Конечно, хотелось бы знать пассаж бария по пищеводу, но это не сделано. Анемия и низкое сывороточное железо связаны с преобладанием грудного вскармливания. Это влияние Интернета. Ведь в целом до последних 1,5 месяцев ребенок был нормальный. Разве что мало смеялась мне. Мои дети были веселее. Что-то ее бевпокоило, думаю. За ночь передумала все - проблемы в питанием. Порочный круг: рвоты - не ест - голод - кетоз - рвоты - парентеральное питание не полностью адекватное по объему и составу - ухудщение состояния - тошнота - не ест ......
Я не специалист, но после диагноза "митохондриальная болезнь" , согласна на все необычное, но с возможным эффектом.

Имхо, пока суть да дело, надо работать с рвотой. Центральные противорвотные - не знаю просто как у детей 1 года с этими препаратами, я не педиатр. Водно-электролитный баланс. Рвота, с таким обезвоживанием - жизнеугрожающее состояние. Его необходимо контролировать! Это шаг 1.
Шаг 2 - в диффряд, я бы на первое место ставил надпочечники.
Субъективно(как хирург) есть сомнения о патологии ЖКТ. Тошнота для рефлюкса не характерна. Чем рвет?

Я проконсульровалась с педиатром заочно и повторно убеждаюсь, что девочка, принципиально неправильно вскармливалась с 6 месяцев, когда не вводились методично и настойчиво прикормы, не приучили к разнообразной пище. Жевать она не может - 4 зуба, остальные прорезываются. Было бесконечное вскармливание "по требованию", беспрерывное кормление ночью. Развился железодефицит, кетоз, срыв и функциональная недостаточность, незрелость ЖКТ. Она поступает в больницу, наваливаются тяжеленные обследования и эмоциональный срыв! От срыва она беспрерывно просит "ТИ" - и бесконечно ест эту грудь.... В больнице диагностический поиск ушел в страшные диагнозы объемных процессов, стволового энцефалита. На капельном введении больших объемов - нарушения ритма. Отпустили на пару дней домой - она от счастья наелась бульона, без фементов, не перенесла этого.
Думаю, надо кормить как 6-месячную, смесью "Нутрилон" и супердетской едой. Сегодня утром мы все-таки свозили ее к мануалисту. Он сделал свое дело. Но уже рвоты не было 2 дня. Значительно уменьшили объем инфузии. Начал пробиваться аппетит.
Так всегда:1. Нет пророка в своем отечестве. Я воспитала 2 здоровых детей по книгам и лекциям, советом взрослых Моя дочь на интернете неврачебных сайтов. Замечания воспринимались как личная обида. Наверное, тон был не тот, советы неудачные. 2. В клинике, желая помочь, стали исключать страшнве болезни. Переборщили с терапией. Родители ухватились за возможность консультации в Москве, не понимая, что работать по вскармливанию надо дома, методично и планомерно.
За время в больнице Саша выучила много новых слов, постоянно рвется в коридор "ляли-ляли". Мать для нее - единственная опора и охрана от тяжелых болезненных манипуляций. Успокоение в сосании, но к пустышке не приучена.
Огромное спасибо всем за участие! В больнице я плачу как бабушка, дома анализирую как врач. Я бы запретила форумы мамочек и беременных, где они излагают свои неправильные мысли. К сожалению, на участках все заняты нац. проектами прививок, посещают детей интерны, а они, бедняги, вынесли их института только правила ответов на тестовый контроль. Дорогте педиаьры, я преклоняюсь перед вами! Так тяжело работать с детьми и их родителями.

Не спорю, просто для справки, для дальнейших раздумий как врача, а не эмоциональной бабушки. Грудное вскармливание придумано не мамочками на неврачебных форумах. Это рекомендации ВОЗ. Причем отмечено, что, хотя прикорм нужно начинать с 6 месяцев, допускается полностью ГВ до года. Привязанность к маме и ее груди в возрасте вашей внучки - это не минус, а плюс и большой.

Уважаемая Елена Владимировна (извините, если неправильно поняла Ваше отчество), в Ваших словах много эмоций, но мало информации. Так мы далеко не уйдем. Нужны конкретные данные, цифры, заключения.

О вреде мамских форумов можно говорить сколько угодно, но, извините, от вскармливания по требованию и отказа от насильного введения прикормов еще никто не заболевал. Напротив, это тактика, рекомендованная на сегодняшний день мировым врачебным сообществом, и мамочки просто с удовольствием ее принимают - это намного проще, приятнее и естественнее, чем кормление по таблицам и шаблонам и чем выплясывание вокруг ребенка, который не хочет есть то, что ему положено.
Вы не согласны с дочерью в ее подходе к воспитанию. Вы имеете на это право. Но это не имеет отношения к состоянию ребенка и не должно мешать трезвой и адекватной оценке его здоровья - его нужно обследовать и определять причину заболевания.

Циклическая рвота является одним из симптомов малротации кишечника.
Опытный УЗИст может предположить по позиции верхней брыжеечной aртерии, но УЗИ диагноз сложен - необходимо контрастное исследование кишечника опытным детским радиологом.

Children may present more insidiously with cyclical vomiting, recurrent abdominal pain, protein-calorie malnutrition and immunodeficiency. Once intestinal ischaemia develops, pain becomes the most pronounced symptom

Большое всем спасибо. Я знаю, что в моих описаниях много эмоций, но я, поверьте, не видела и не вправе проводить экспертную оценку истории болезни. Я анализирую ведение девочки, вижу поиск докторов и хочу представить, на каком мы (они) пути. Думаю, что дело не в "голове", не в вегетативных кризах (ЭТО МОЙ ДОМЫСЕЛ)а именно в состоянии ЖКТ. Завтра, в понедельник, моя дочь попробует сделать акцент докторов на этом. Знаете, какое счастье исключить опухоль и энцефалит, наследственные болезни!

Спасибр большое. Но я не вмешивалась в процесс диагностики и лечения долго, пока не поняла, что врачи зашли в тупик. За эти 2 выходных дня я сделала вывод, что проблема в ЖКТ, причем , скорее всего в том, что девочка не переносит НЕЖИДКУЮ пищу или объем ее. Проявляется ли так кардиоспазм? Ведь ни УЗИ пищевода, на пассаж бария не были проведены. Сегодня накормили, с ферментами, небольшим количеством пюре (40 мл) и она вновь мается. Думаю, будет и рвота. Да, при ФГС, сделанном четко через 4 или более часов от последнего кормления, на стенке пищевода были следы створоженного молока, но дочери сказали, что, вероятно, она накормила ребенка недавно и значения этому не придали.Является ли это ахалазией? Скорее всего, да! Да и сидеть в стульчике, откинувшись назад, она не любит. А бесконечное сосание - пытается протолкнуть пищу.

Со вчерашнего вечера Саша стала лучше есть - появился аппетит, понемножку съедала пюре вперемежку с материнским молоком. Рвот не было 3 дня, приступов слабости тоже. Утром дочь настояла на консультации детского хирурга. Он посмотрел на рвоту профессионально. Был сделан пассаж бария. Вывод первый - рефлюкс до средней трети пищевода! Завтра скажут остальные результаты. Значит ли, что приступы слабости, синоатриальная блокада - следствие раздражения пищевода и все-таки стимуляции вагуса? Почему не было срыгиваний никогда?
Дело не в этом! опухоли мозга (КТ, МРТ - негативной) нет!
Продолжать грудное вскармливание можно........
Я отредактировала свое оптимистичное сообщение , написанное вчера. Я нашла-таки эти непонятные мне "митохондриальные болезни" и поняла все. Совокупность симптомов - рвоты и кетоза - это метаболические кризы, нарушений ритма, блокад, некоторого отставания в физическом развитии - низкорослость (70см), вялости, позднего начала речевой активности. Все это для меня уложилось в клиническую картину. "Частые болезни встречаются часто, а редкие - редко." У нас это самое "редко"...

Похоже на метаболические кризы при наследственных заб-ниях обмена. Нужно обследоваться в РДКБ или НИИ педиатрии.

Тему надо закрыть - все уже обследвоано и респондент получил ответ