Просмотр полной версии : История российского гепатитчика. С надеждой на врачей...

Таких как я в стране миллионы. По официальной статистике.
Боюсь, что реально - десятки миллионов.

Год назад у меня обнаружили гепатит С. Случайно, при обследовании: АЛТ - маркеры - ПЦР.
А я думал, что мне это не грозит, потому что в группы риска никакие не вхожу. Оказалось - загрозило. Видимо - медицина наша постаралась.
Генотип = 1Б. Вирусная нагрузка >2 млн. копий / мл. Неважное УЗИ. Плохое самочуствие, боли в боку, состояние постоянного похмелья.
Ещё - страх за близких, которые, смалой вероятностью, но МОГУТ от меня заразиться. Страх за дитеныша.

Нашел массу информации по лечению. Международный стандарт там...
Оказалось - мне комбинированная пелингированная интерферонотерапия не подходит по деньгам. Короткими интерферонами - слишком маленькая вероятность при моем генотипе.

А я даже биопсию сделать не могу, поскольку ее у нас нету. Ехать - опасно, мало ли какие могут быть последствия. Да и далеко.

Поэтому, когда нагрузка достигла 3 млн. копий/мл, и состояние ухудшилось до полного аута, я начал колоть себе неовир.
Параллельно принимал витамин С (1г/день), селен (200 мкг/день), витамин Е (0,6 мл/день), урсосан (1250 мг), курсами - &-липоевую кислоту (0,3г/день). Курсами - иммунофан.
К моему удивлению - через месяц ежедневных уколов по ампулке, нагрузка снизилась до 170 тыс. МЕ (~400 тыс. копий/мл). Снизилась АЛТ. Решил продолжить.
Ещё через месяц стало 9,5 тыс МЕ. АЛТ стабилизировалась.
Добавил Ронколейкин (500 тыс. ед подкожно каждые 72 часа), неовир стал колоть через день, потому что явно начались проблемы с почками. После 20 уколов нагрузка осталось той же, АЛТ выросла до 2,5 норм.
Плюнул и вот уже месяц колю циклоферон по 0,5 через день. Продолжаю есть витамины. Боюсь сходить проверить ПЦР.

Общее состояние значительно улучшилось (субъективно). Пропало похмелье. Бок не тянет.

Предполагаю в ближайшее время применить беталейкин (10 капельниц). Попробывать снова на неовир перейти. Найти другие иммуностимуляторы (полиоксидоний, глутоксим(?)...)

И возникли вопросы у меня теперь - что делать дальше, учитывая ограниченные возможности лечения. Какие могут быть последствия такой вот иммуностимулирующей терапии. Особенно учитывая полное отсутствие в нашей местности необходимых медицинских специалистов.

Если не совсем трудно и есть какие-то врачебные соображения - прошу высказываться.
Спасибо!

Курс интераля - возможно.
А так..... вообщем боюсь, что ответить нечего. Пеги - зашкаливают по цене...
Надеюсь на ответ иммунологов.
Сорри :o

Попытаюсь ответить. Ситуация у Вас сложная. Но не все так плохо.
Конечно зря вы сами себе назначили иммуномодуляторы, да еще вперемешку :(
1. Генотип 1в не противопоказание для лечения "короткими интерферонами" в этих случаях используют комбинацию рибавирин+интерферон (через день) в течении 1 года, возможно добавление урсосана.
2. Когда пациент не может себе позволить комбинацию РБВ+ИФН мы рекомендуем прием Урсосана как монотерапия. Вирус это не удалит, но на состояние печени повлияет благотворно. Урсосан можно принимать длительно.
3. Беталейкин и Ронколейкин используются как монотерапия и хотя не входят в Стандарт но официально разрешены для применения и обладают эффектом сравнимым с комбинированной терапией.


Для Вас я посоветую.
1. Не применять самостоятельно иммуномодуляторы (полиоксидоний, иммнофан и.т.д) не тот случай.
2. Из лекарств оставить только Урсосан
3. Обсудить с варчом возможность комбинированной терапии или альтернативной.
4. Контроль лечения должен идти в соответствии с требованиями стандарта (т.е. биохимия, ОАК, гормоны ЩЖ)
5. Биопсия не опасна, но она поможет оценить состояние Вашей печени и прогноз на будущее.

p.s. Много препаратов еще никого при гепатите не вылечили.
p.p.s. НИИ ОЧБ предлагают схему Интераль (рекомб.интерферон 1в)+Циклоферон. В любом случае контроль терапии должен вести врач.

Спасибо за участие.

А что, здесь есть иммунолог?
Было бы неплохо, вообще-то...

А интерфероны дают больно низкий ответ - 15-20 %. Это не причина чтобы ТАК гробить себе здоровье, оставшееся. Кроме того, эндокринолог сказал, что есть предрасположенность к заболеваниям щитовидки.
Так что - иммуномодуляторы - единственная альтернатива пока БИЛН какой-нибудь не доработают.

Кроме того, для меня важно иметь низкую вирусную нагрузку (низкую вероятность заражения близких) уже сейчас.

Насколько мне известно, при гепатите С вряд ли Вы заразите домочадцев при общении в быту при соблюдении обычных элементарных правил гигиены, рекомендуемых для всего населения. То есть у каждого должна быть отдельная зубная щетка, индивидуальный маникюрный набор (ножницы, щипчики), палочки для ковыряния в зубах, расчески.
Если вы не будете кусать ребенка до крови или обмывать его своей кровью (мочой), то ничего не случится. Объятья, поцелуи, похлопывания, щипки, посуда, унитаз, полотенца не опасны. Вы не можете быть донором. Живите полной жизнью.
Вот гепатит В действительно довольно легко передается в быту, поэтому в семейном очаге окружающим рекомендуется прививаться.

Кабы оно так просто было.

Ато ведь есть примеры...
Да и от случайностей (случайных травм, например), никто не застрахован.

Кстати - вот такого вот, как у Вас отношения к тяжелой и (бывает нередко) смертельной болезни - я и боюсь - со стороны врачей. И больше, чем гепатита, на самом деле.

Поэтому всё-же хотелось бы послушать иммунолога.

Поэтому всё-же хотелось бы послушать иммунолога.
А Вам и отвечал ( YuriTop) - иммунолог. :p
Смотрите на профиль.
У меня с гепатитами - отношения близкие, занимаюсь наркозависимыми и приходится заниматься и этой проблемой, в смысле устраивать на лечение и тд.
Сейчас, одна из моих пациенток заканчивает полугодичный курс интераля, генотип как у Вас, да он и превалирует.
Вес был! избыточен, возраст 45, вообщем вчера сдала анализы и я жду ответов о чем Вам и сообщу.
За 5 лет, прошедших с момента выявление, на интерфероны ее посадили впервые, что было связано с раскруткой других сопутствующих ( несколько операций и тд)

Ато ведь есть примеры...

Есть примеры, когда у мужа и жены вирус гепатита С при обследовании оказывается разных генотипов. Т.е не от бытовых и близких контактов.


Кстати - вот такого вот, как у Вас отношения к тяжелой и (бывает нередко) смертельной болезни - я и боюсь - со стороны врачей. И больше, чем гепатита, на самом деле.


Какого такого? Я отговаривала Вас лечиться? Просто не надо насчет некоторых вещей тревожиться излишне.

Вот и результаты - Пцр(-), все пробы в пределах нормы.
Должен сразу сказать - это мы с ней уже проходили....на другой терапии.

Больше иммунологов на ресурсе нет?

(потому что в тексте совета я лично увидел некоторые ошибки, о которых говорить не буду)

Кстати - урсосан часто вызывает рост АЛТ. И, действительно, позволяет некоторым образом )) избежать симптомов холестаза. Для чего я его и пью.
А витамины - явно снижают симптомы усталости. Потому что антиоксиданты.

Интераль - крайне тяжелый препарат - с точки зрения побочных эффектов. С точки зрения эффективности лечения по схеме 3Х3 - абсолютно неэффективен в монотерапии. В комбинированной терапии с рибаверином - эффективность повышается, однако возрастают побочные эффекты. Общая эффективность все также не привышает пороговые 20%. Для 1Б этот процент ещё меньше.

Опять - кстати. При лечении гепатита С генотипа 1Б рекомендуют лечиться не менее 48 недель. Желательно - более.

Доброго времени суток!
я знакома с этой проблемой . :)
есть собственный так сказать опыт :rolleyes:
так вот при 1 В на сегодняшний день ничего лучше комбинации интерферона( лучше пеги)+рибавирин не придумали...
и терапииться нужно не меньше 48 недель,а если позволяет самочувствие,то больше..

удачи в нелегкой борьбе.

Больше иммунологов на ресурсе нет?

(потому что в тексте совета я лично увидел некоторые ошибки, о которых говорить не буду)

Кстати - урсосан часто вызывает рост АЛТ. И, действительно, позволяет некоторым образом )) избежать симптомов холестаза. Для чего я его и пью.
А витамины - явно снижают симптомы усталости. Потому что антиоксиданты.

Интераль - крайне тяжелый препарат - с точки зрения побочных эффектов. С точки зрения эффективности лечения по схеме 3Х3 - абсолютно неэффективен в монотерапии. В комбинированной терапии с рибаверином - эффективность повышается, однако возрастают побочные эффекты. Общая эффективность все также не привышает пороговые 20%. Для 1Б этот процент ещё меньше.

Опять - кстати. При лечении гепатита С генотипа 1Б рекомендуют лечиться не менее 48 недель. Желательно - более.

Кажется в самом начале разговор шел и о деньгах? Интераль - самый дешевый. Та же самая пациенка достаточно долго держалась на ремантадине ( года 4). Не было денег на что-либо другое.
Та терапия, которую Вы провели самостоятельно - тоже не дешево и требует доступ к медикаментам, не так ли?
Если Вы хотите предложить какой-нибудь выход - то с интересом жду.
Проценты - они похоже при любой терапии низкие. Про пеги - просто не знаю, не было достаточно платежеспособных.
А во всей литературе, в принципе одно - положительный эффект у молодых, худеньких женщин.

Уважаемый ZveriKk, в качестве информации. Лечением и диагностикой гепатита С занимаюсь профессионально в течении 7 последних лет, причем не только детей но и взрослых. А потому очень было бы интересно узнать в чем я ошибаюсь (не стесняйтесь :rolleyes: ).
А теперь еще раз и все о том же. Чего вы хотите добиться?
Лечение гепатита С никогда не было дешевым. И не будет. С этим надо смириться. Насчет урсосана, что он увеличивает уровень АЛТ при гепатите С весьма сомнительно. Кстати, эффект действия урсосана можно назвать иммуномодулирующим.
В терапии гепатита С очень важно не допускать полипрогмазии (бесполезной кучи лекарств). К Вашему сведению вот чем в России лечат гепатит С.
1. Интерферон+альгирем
2. Интерферон+ремантатдин
3.Интерферон+рибавирин
4.Интерферон+циклоферон (неовир)
5.Беталейкин
6.Ронколейкин
7. Лейкинферон
8. Человеческий лейкоцитарный интерферон
9 ПЕГ+РБВ
Как видите основа всех схем это препараты интерферона. По данным немецкого гепатолога Майера он еще долго будет основой терапии HCV.
Кстати, есть специальные тесты по определению интерферонового статуса для решению вопроса о начале терапии.

Все остальные препараты: глутоксим, эссенциале и.т.д это не обязательный компонент терапии.
P.S. Самостоятельная безсисттемная терапия не даст Вам желаемого эффекта.

Спасибо за информацию и продолжающееся участие))

Дело в том что у меня, возможно, найдутся средства на лечение по схеме 3Х2 в день ежедневно РеаферономЕС + рибавирин (Биофарма).
Однако я,
1. Не вижу смысла в огромном вкалывании чужеродных слабоочищенных цитокинов. Притом что вероятность успеха такого "лечечения" сомнительна.
2. Надеюсь что смогу продержаться на стимуляторах иммунитета до открытия действительно эффективного лекарства.

Поэтому для меня сейчас важна консультация иммунолога. Хорошего, к сожалению у нас нету тута.
А надо.

И кстати)), тесты на интерфероновый статус в регионе не обнаружены, тоже.

Не претендуя на звание "хорошего" иммунолога скажу Вам следующее: сама суть стимуляторов иммунитета говороит о том, что их действие конечно. Нельзя бесконечно стимулировать уже истощенные клетки. По выражение одного из корифеев это -"стегать кнутом загнанную лошадь".
Именно поэтому стимуляторы назначаются непродолжительными курсами. Так как одно из неприятных последсвий стимуляции это анергия (отсутствие ответа) иммунной системы.
Я Вас понимаю, неприятно, когда врач говорит неудобную информацию.
Но Ваш выбор это Ваш выбор. От всей души желаю Вам успеха.

P.S. Тесты на интерфероновый статус это определение методом ИФА уровня а и гамма интерферона в сыворотке крови и определение стимулированной продукции интерферона лимфоцитами крови.

Информация для bill еще раз обращаю Ваше внимание, что приведенные выше схемы не все относятся к одобренным консенсусом, однако они используются и как ни удивительно работают.

Хорошо. Лечение беталейкином - это не лечение стимулятором иммунитета?

И - в какой схеме лучше применять бералейкин с ронколейкином?

Кстати)): хорошо понимаю, что нельзя стимулировать иммунитет бесконечно. А жаль. Тоже боюсь загнать свою "лошадку".Поэтому и спрашиваю тут. Поэтому планирую "отдых".
После беталейкина.
И ещё - я не знаю какой Вы иммунолог, поэтому прошу Вас меня извинить за высказывание "у нас тута нету". Когда я говорит - "тута", имелось ввиду - на месте жительства.

Терапия Беталейкином(НИИ ОЧБ) (рекомбинантным IL-1b) скорее заместительная терапия так как в организм вводится аналог эндогенного интерлейкина 1. Естественно он оказывает стимулирующе влияние на клеточный имунный ответ, но по сути это именно то о чем я написал выше. Именно IL-1 запускает весь каскад имунных реакций приводящий в итоге (в идеале) к элиминации антигена из организма.
РОнколейкин (IL-2) это рекомбинантный интерлейкин-2. Производится компанией "биотех" и как ни странно более качественный чем иностранные (иностранные производятся кишечной паочкой и не вполной мере гомологичны естественному, наш продуцируется штаммом пекарскиз дрожжей и имеет меньше побочных эффектов).
Действие этого препарата также заключается в усилении пролиферации Т-лимфоцитов и усилении цитотоксического эффекта на клетки пораженные вирусом.
Вместе эти препараты применять не имеет смысла, так как они оба являются цитокинами индукторами Тh1 (преимущественно клеточного)иммунного ответа. Кстати интерфероны а и g вырабатываются в ответ на стимул интерлейкинами каковые сами и являются.
Благодаря моему научному руководителю (проф. С.Н.Козлова) я общался с разработчиками обеих препаратов. Могу сказать, что они оба достаточно эффективны.

К сожалению конкретных рекомендаций относительно дозировок дать не могу это прерогатива очной консультации. Поэтому я рекомендую Вам обязательно найти лечащего врача, который будет контролировать ход лечения.

Возможно, Вы можете написать схему лечения с применением Интерферона (Реаферон ЕС) +рибавирин (рибамидил) + неовир, если применяли.

Интересуют дозировки и тактика.

Спасибо.

Слабо стало что ли?

Уважаемый ZveriKk.
"Схема терапии" несмотря на известные дозировки расписывается пациенту на очном приеме и с учетом его индивидуальных особенностей и данных анализов. После чего за ходом терапии врач осуществляет контроль и по мере необходимости корректирует дозу препарата, если нужно отменяет или добавляет другие.
Вы просите назначить Вам заочное лечение и определить тактику, к сожалению на расстоянии это невозможно.
Допустимые схемы терапии я привел Вам в предыдущих постах, высказал свое мнение по данной проблеме. Но прошу Вас учесть, что лечение выбирает не пациент, а врач. То, что вы в курсе современных методов терапии это прекрасно, но все таки найдите себе лечащего врача.

Видите ли, лечащий врач, и он считается тута лучшим, предлагает начать лечение гепатита С генотип 1Б со схемы 3МЕ Х 3 раза в неделю без рибавирина.

Чё меня беспокоит.

Тогда найдите себе другого врача,которому будете доверять..
это очень важно при начале любого лечения!! :)
и все-таки без Рибавирина не пойдет..эффект слабоват!

Найди в тундре блондинку...