Просмотр полной версии : О Бакулевке

На усмотрение уважаемых модераторов форума: правда о Бакулевке.Ссылки: ******

имхо, целью данного форума не является коллекционирование ссылок со слухами и неподтвержденными фактами.

Такого рода обсуждение у нас не принято. Пишите здесь, что Вы хотите сказать.

Я хочу рассказать о том, что происходит, и не первый год,в НЦ ССХ им.Бакулева.Это не слухи, я предоставлю конкретные факты плохого отношения к маленьким и не очень пациентам.Наша история началась много лет назад,когда у меня родился больной ребенок. Никто у нас не страдает пороками сердца, тем более врожденными, не пили, не наркоманы.После того, как в первые часы я узнала диагноз сына, с каждым днем диагнозы добавлялись. Дошли до 6(в Берлине насчитали уже 9 пороков).Мы верили бакулевцам и ждали операции. Сын с 2 месяцев наблюдался в Бакулевке(первая выпмска не подлежит сканированию, ветхая).Каждые полгода я привозила сына на обследование в Бакулевку и спрашивала, когда же операция.В ответ одно и то же:"Рекомендовано наблюдение в динамике, лечите дисбактериоз, набирайте вес, будем готовить к зондированию".Мы сменили 3 врачей, переходя из отделения в отделение(Чечнева, Золотова, Зимина).Когда перевели к Ивановой, сыну было 3 года.Операцию уже не предлагали, говорили, что пороки смертельные, умрет, не выдержит.В.П.Подзолков, за чью консультацию я заплатила почти 100 долларов(при курсе 6 руб.за 1 доллар),посмотрев сына и его выписки, сказал:"Я не хочу делать операцию, он все равно умрет".Не знаю, как я в тот день доехала домой. Дома у меня началась истерика(вообще я не подвержена истерикам).Земля ушла у меня из-под ног...Я не знала, куда мне бежать, что делать...Родственники были в глубоком шоке.Москва, 20 век, Бакулевка-а внук должен умереть...А кто, если не бакулевцы?В тот день у меня открылись глаза на то, что там происходит. Я не хотела в это верить, но я понимала:сын умирает, а его не лечат.Вот так.

Я начала искать клинику за границей.Я обошла все Посольства, какие есть в Москве, с просьбой дать мне адреса клиник в других странах. Я поставила "на уши" фонд при Бакулевке, который отправлял детей на операции в США. Американцы отказались оперировать сына(3 клиники в разных штатах) по разным причинам(не долетит, поздно).Сыну было уже почти 4 года.Он жил с начинающейся гипертензией, с тромбоэмболией , с гемоглобином под 280.Хорошо, что в 1997 году я не понимала, что это значит.Жил с 2 камерами сердца вместо в норме четырех.В январе 1998 года сын сел на снег и сказал:"Мама, мне плохо, я не могу идти..."В тот момент я ясно почувствовала, что сыну немедленно надо сделать хоть какую-нибудь операцию.Наконец с помощью одного папы я нашла клинику в Берлине и кардиохирурга, который связался со мной по телефону через полчаса после отправки документов сына и сразу сказал:"Ему нужна операция прямо сейчас, ищите деньги, я сделаю ему эту операцию".С этого все и началось. Не буду писать, как мы нашли 35 000 марок(тогда еще были марки), как за 5 дней сделали загранпаспорт. Сына спасли.С осложнениями, с операцией Фонтен и все этапы за раз.Сын выжил и вернулся в Москву через 3 месяца. Он даже не говорил почти по-русски, плакал и не хотел ехать домой,так ему понравилось в Берлине.Пришли в Бакулевку.И что?Услышали:"Как вам повезло, что вы уехали в Берлин и попали к Алекси!Замечательный мальчик, замечательная операция".Я спросила, почему мне не сказали про эту возможность раньше, году так в 1995.В ответ-тишина.

В 1993 году, когда родился сын, не было ни Инета дома, ни форумов, никакой информации, многие дети погибли просто потому, что родители даже не предполагали, что пороки их детей прекрасно лечатся в США и Европе.Некоторые дети умирают сейчас, дожив до 15 лет без операции и опоздав на нее навсегда. Завтра я предоставлю меддокументы сына и отписки НЦ ССХ им.Бакулева.В НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева сына не стали лечить,а официальную рекомендацию на лечение в другой стране тоже не дают."Не достанься ты никому"-принцип данной клиники. Ситуация с невозможностью получить отказ, а значит, деньги спонсоров, и, как следствие-невозможность выжить, повторилась в 2005 году.Я рассказываю все это, чтобы другие не повторяли моих ошибок и не теряли детей.

Почему Вы не обращаетесь в суд?

Тысячи людей, я в том числе, живы благодаря НЦССХ, и ничего, кроме уважения и благодарности к данному учреждению не испытывают. Однако ситуации бывают разные, пациенты имеют право знать об альтернативных способах лечения. Я рассказываю все это, чтобы другие не повторяли моих ошибок и не теряли детей. это неинформативно, Ваши посты, кроме негатива, не содержат и малой толики информации. Людям нужны конкретные координаты, ссылки и, возможно, описание того, как надо действовать в сложившейся ситуации.

Прошу прощения модераторов, а нельзя ли перенести эту ветку в другой раздел (например: "Разное"), как не вполне относящуюся к кардиологии?

Что касается сути вопроса то, наверное, само название: "Правда о Бакулевке" не является вполне справедливым. Вряд ли опыт одного или даже нескольких пациентов может быть настолько всеобъемлющим, что бы претендовать на всю "Правду". Более того один и тот же врач в разных ситуациях может демонстрировать совершенно разные качества, от полного безразличия, до самопожертвования... Для того, что бы делать глобальные выводы, нужны глобальные данные. А этих данных нет и вряд ли их возможно получить. Короче говоря, если кого-то ограбили и убили в Париже, это не значит, что Париж в целом плохой город и этот прискорбный факт должен быть отражен в статье: "Правда о Париже".

Вместе с тем смешно отрицать, что существует масса ситуаций, когда обращение больного за помощью в зарубежные клиники не только оправданно, но и вообще единственный вариант остаться живым на этом свете. В связи с этим опыт людей, которым удалось пройти все бюрократические круги, не имея достаточных материальных и иных ресурсов, крайне важен для тех, кому это только ещё предстоит. Любая информация по этому вопросу на вес золота.

Почему Вы не обращаетесь в суд?

Для того, что бы в этом случае добиться справедливости в суде, энергии, сил и здоровья нужно будет потратить ни как не меньше, чем вывозя больного ребенка на операцию в Германию. Есть ли для этого ресурсы?

Если у автора темы есть документы, которыми она может подтвердить все написанное - энергия понадобится только от адвоката. И думаю, он эту энергию приложит, потому что (опять-таки, если все подтверждено выписками и чеками об оплате) дело выигрышное на 90% даже без привлечения мнения о Бакулевке как таковой.

Если у автора темы есть документы, которыми она может подтвердить все написанное - энергия понадобится только от адвоката. И думаю, он эту энергию приложит, потому что (опять-таки, если все подтверждено выписками и чеками об оплате) дело выигрышное на 90% даже без привлечения мнения о Бакулевке как таковой. Энергия адвоката стоит денег... Судить выигрышное дело или нет по представленным данным невозможно, да и нашего с Вами образования не хватит вникнуть во все юридические тонкости и детали. Тот кто сталкивался с судебной системой знает, что даже по очевидным делам процесс может длиться годы, а что в результате?

То есть я не очень поняла - Вы, коллега, рекомендуете автору тему ничего не предпринимать, а только продолжать стенать на скамейке, коей в данном случае становится наш форум? И полагаете, что от этого как раз (в отличие от похода в суд) что-то изменится, так?

Дорогая Немезида.
Смею Вас уверить, дело не только и не столько в пресловутой Бакулевке. Вы просто столкнулись с тем, что отечественная медицина значительно отстаёт от запада в высоко-технологичных областях, и чем выше находится человек по положению в официальной медицине (а это не только блага, получаемые с какого либо места, но и годы и усилия, отданные данной области), тем сложнее признать это отставание в данной области. Безусловно, нужно что-то менять, и на данном форуме практически ежедневно обсуждаются подобные проблемы. Однако, как Вы думаете, смогут ли высокопоставленные хирурги беспрекословно принять Вашу точку зрения? При том, что в Бакулевке оперируются десятки больных ежедневно, и не только с врожденными пороками. И, кстати- другой Бакулевки у нас пока нет.
Да, во многих областях западная медицина гораздо богаче, умнее и расторопнее. Но просто "раскачивать лодку"- не решение проблемы. Мы и по многим прочим параметрам беднее запада, но, по-моему, это не повод кого-то за это судить, ни чего-то требовать, ни устраивать революцию.Желание помочь людям похвально, но, опять же по-моему, должно опираться на какие-то конструктивные идеи. Например, в шожей ситуации родители детей с врожденной атрезией желчных путей создали фонд и сайт с информацией о болезни, западных клиниках етц. Безусловно, силы людей неодинаковы, но если Вы подробно опишете свою историю с адресами, а также приложите копии заполненных форм (без личной информации)- это уже кому-то поможет.
Я сочувствую Вашему горю. И тоже хочу, чтобы ситуация в данной области, как и во многих областях медицины, изменилась. Большинство врачей, обсуждаюших Вашу тему в закрытой части форума- тоже. Давайте попытаемся, чтобы наши скромные совместные усилия как можхно меньше растрачивались на битву с ветряными мельницами (особенно- на неизбирательное, рефлекторное "наказание" того, кто в данный момент представляется источником всех бед- ведь именно так действуют бюрократы всех мастей) , а как можно больше- на благо пациентов и их родственников.

То есть я не очень поняла - Вы, коллега, рекомендуете автору тему ничего не предпринимать, а только продолжать стенать на скамейке, коей в данном случае становится наш форум? И полагаете, что от этого как раз (в отличие от похода в суд) что-то изменится, так?

С другой стороны, судить врачей уголовным судом за то, что они плохо представляют себе возможности немецких кардиохирургов в данном случае? Сколько из этих кардиохирургов вообше работало "хендз-он" за границей? Конгрессы, на которые кое-кто ездит, и пара дней "смотрения из за плеча" не в счет.
...Или за не-обеспечение кардиохирургии,(равно- реанимации, инфекционной службы, лаборатории етц) подобной западной, в отдельно взятом центре?

С другой стороны, судить врачей уголовным судом за то, что они плохо представляют себе возможности немецких кардиохирургов в данном случае? Сколько из этих кардиохирургов вообше работало "хендз-он" за границей? Конгрессы, на которые кое-кто ездит, и пара дней "смотрения из за плеча" не в счет.
...Или за не-обеспечение кардиохирургии,(равно- реанимации, инфекционной службы, лаборатории етц) подобной западной, в отдельно взятом центре?
Простите, об уголовном преследовании речи не было. И в случае попытки доказать "неоказание медицинской помощи" дейтвительно волокита будет та еще. Но я имею в виду возмещение ущерба, а это не предполагает сажания кого-либо. Хотя если прокуратуре дело понравится - она может его развить. Не думаю, что в головном учреждении страны (а они именно так себя позиционируют и ведут) сидят настолько наивные люди, что даже не подозревают о возможностях мировой кардиохирургии. И уж точно они должны знать, что в пакет документов для направления за границу на лечение входит (и входила в прежней редакции соответствующего приказа) выписка, в которой должно быть русским по белому написано, что "ребенок лечиться в России не может, потому что вылечить его в России не могут". Это так трудно написать? Правда, тогда со статусом учреждения придется что-то делать...

Я не специалист в области права, но вот что меня смущает
И в случае попытки доказать "неоказание медицинской помощи" дейтвительно волокита будет та еще.
Есть ли в данном случае неоказание помощи? Если лечащий врач хирург считает, что оперативное вмешательство сопряжено с колоссальным риском для жизни пациента, и этим мотивирует свой отказ, является ли это неоказанием помощи? Ведь мотив отказа от операции был таким, разве нет? вот цитата:
"Я не хочу делать операцию, он все равно умрет"
Слишком мало информации для суждения по данному случаю и слишком много вопросов. Каков был риск и каков уровень осложнений проведенной операции в Германии? Каковы были шансы благоприятного исхода? Хорошо бы иметь эту статистику по Бакулевкому центру и по заграничным клиникам. Но ее нет.
Описанный случай далеко не тривиальный, осуждать или одобрять действия тех или иных врачей и центров просто-напросто не возможно.
Посему согласен с коллегами: пациенты должны иметь информацию обо всех возможных методах лечения по всему миру, о возможных осложнениях, о риске неблагоприятного исхода, а так же о возможности лечения за рубежом.

Отказ в операции не был оформлен документально (судя по изложенному автором темы). А это в свою очередь имело медицинские и финансовые последствия для пациента и его законных представителей (по словам автора темы). Это и есть самая простая мишень для вмешательства. Естественно, при условии, что имеются сторонние выписки, которые будут приняты как "другое мнение". В этой ситуации не нужны дополнительные эксперты - выписки все скажут сами. Осталось заказать судебно - медицинское исследование документации и с его результатами отправиться в суд.
И, кстати, то же самое судебно - медицинское исследование в состоянии дать более объективный ответ на вопрос, есть ли вообще в этой ситуации виноватые.

а отказ от операции оформляется каким либо отдельным документом? в тех случаях когда отказывают в операции у нас вносится соответствующая запись в историю болезни и выписку ну примерно так: от операции решено воздержаться (перечисление причин). то же самое я встречал в выписках из больниц других городов, какого либо отдельного документа не видел.

То есть я не очень поняла - Вы, коллега, рекомендуете автору тему ничего не предпринимать, а только продолжать стенать на скамейке, коей в данном случае становится наш форум? И полагаете, что от этого как раз (в отличие от похода в суд) что-то изменится, так? Я не могу давать рекомендации автору в этом вопросе. Могу только высказать свою субъективную точку зрения...
Автор не произвел на меня впечатление человека стенающего на скамейке. Наоборот благодаря ее энергии, как я понял, ребенка удалось спасти. У автора накоплен бесценный опыт общения с российскими учереждениями здравохранения, которым она готова поделиться. Это нужно только приветствовать. Это реальная польза. Другое дело, что форма подачи этого опыта, возможно нуждается в коррекции.
Мама пациента потратила кучу сил для преодоления различных препятствий. Ей предстоит еще много испытаний. Судится с крупным государственным учереждением без мощной поддержки из вне, задача не из легких. Положительный результат крайне сомнителен. Не знаю, как в Тюменской обл., а в городе Москве добиться справедливости часто трудно и при гораздо более очевидных обстоятельствах дела. При этом надо быть профессиональным сутягой...

Но пока вместо обращения в суд автор темы просто с кем-то общается (именно это я и имела в виду, поминая скамейку) - толку не будет. Такого общения сеть полным - полна. И уже не первый год. Что-то изменилось? Почему группа родителей (а речь идет не об одном ребенке, насколько я поняла) не обратится к юристу? Коллективный иск свалит кого угодно. Почему люди в России (а Тюменская область, как и Москва - это пока еще Россия) считают обращение в суд почти таким же позорным, как поход к психиатру. Впрочем за коллег - психиатров мне тоже обидно. В конце концов, почему они не вышли и ничего не продемонтрировали никому? Касками не постучали по Красной площади? Думаю, процессия из сотни матерей с детьми на руках имела бы резонанс.
Вы, коллега dmblok, можете мне это объяснить? Вот не вижу я ничего позорного, сутяжного и тем более бессмысленного в том, чтобы наказать обидчика с помощью закона и реализации гражданских прав. Хоть режьте.

Но пока вместо обращения в суд автор темы просто с кем-то общается (именно это я и имела в виду, поминая скамейку) - толку не будет. Такого общения сеть полным - полна. И уже не первый год. Что-то изменилось? Почему группа родителей (а речь идет не об одном ребенке, насколько я поняла) не обратится к юристу? Коллективный иск свалит кого угодно. Почему люди в России (а Тюменская область, как и Москва - это пока еще Россия) считают обращение в суд почти таким же позорным, как поход к психиатру. Впрочем за коллег - психиатров мне тоже обидно. В конце концов, почему они не вышли и ничего не продемонтрировали никому? Касками не постучали по Красной площади? Думаю, процессия из сотни матерей с детьми на руках имела бы резонанс.
Вы, коллега dmblok, можете мне это объяснить? Вот не вижу я ничего позорного, сутяжного и тем более бессмысленного в том, чтобы наказать обидчика с помощью закона и реализации гражданских прав. Хоть режьте.Толк от такого общения есть и вполне определенный. Не знаю чем там полна сеть, но даже просто наличие конкретного человека, который пробил брешь в стене в этом вопросе, уже имеет большое значение для других, хотя бы в качестве живого примера. А тем более, такого, который готов своим опытом делиться с окружающими. Форма подачи этого опыта, возможно, выбрана не совсем правильная. На что автору и следует тактично указать...
Первый раз слышу, что обращение в суд является позорным. Результата добиться трудно вот основная, с моей точки зрения, причина необращений к юристу. Коллективные иски, демонстрации, голодовки, процессии и иные акции протеста, вплоть до самосожжения, возможно являются действенными методами в борьбе с равнодушием общества, но доступны далеко не всем по объективным и субъективным причинам. Здесь требуются особые качества и наличие опытного организатора-революционера. Большинство людей готовы биться до последнего за жизнь своих близких, но тратить свою энергию и время "для наказания обидчика с помощью закона и реализации гражданских прав" сил нет. Можно ли винить их в этом? Тем более, кто присмотрит за ребенком-инвалидом, пока его мать "стучит каской по Красной площади"?

Коллега, где Вы видите брешь, пробитую автором темы? Покажите, у меня, видимо, что-то с глазами. И сделайте одолжение, приведите примеры СУДЕБНОГО решения, которое ничего не изменило.

Коллега, где Вы видите брешь, пробитую автором темы? Покажите, у меня, видимо, что-то с глазами. И сделайте одолжение, приведите примеры СУДЕБНОГО решения, которое ничего не изменило. А где я писал, что судебное решение ничего не меняет? :rolleyes:Я отметил, что добиться справедливого решения будет крайне сложно без административного или иного ресурса, если вообще реально. А полученный выигрыш в суде (даже если представим, что это возможно) - ничтожен. Случай "Русской Ракеты" Павла Буре, мультимиллионера и тд., в очевидной и куда более безобидной ситуации тому пример. [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Что касается "бреши", то разве это не прорыв, когда мать тяжело больного ребенка не имея никакого попутного ветра, переломила ситуацию. Прошла все круги бюрократических инстанций, равнодушие, непонимание и добилась своего. Хочется верить, что родственники других больных детей, зная об этом случае, не опустят руки и будут бороться за жизнь своих близких...

PS Я не офтальмолог.

Уважаемые врачи, я постараюсь быть корректнее. Замечания приняты. Просто эта клиника, о которой идет речь,очень много сыну сделала плохого.С главным кардиологом РФ мы в итоге некоторых баталий нашли общий язык и Антон получил официальный отказ и рекомендацию поехать в Берлин на имплантацию ЭКС.Но для того, чтобы получить 60 % оплаты операции от Федерального Агентства по здравоохранению и соцразвитию,надо иметь выписку из Бакулевки(отказ) о том, "что в отношении данного больного использованы все методы лечения, лечение не оказало должного эффекта, других методов лечения данного заболевания в РФ нет, поэтому данный пациент направляется в такую-то клинику, в такую-то страну, на завершение лечения". Парадокс в том, что Антон не получил в Бакулевке никакого лечения, хотя нуждался в нем с рождения. Вот последняя выписка из Бакулевки,сделанная до первой операции сына, которую я вытащила из карты(потихоньку, на руки ничего не давали в 1995-1996 году):
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] При диагнозах сына, как я теперь знаю,надо было в год сделать Норвуд, в 2 года-Гленн и в 3-4 года закончить коррекцию Фонтаном(Фонтеном). Как мог жить мальчик с 9 пороками 4,5 года не получая никакого лечения?Даже катетеризации сердца в Бакулевке нам не сделали.

Продолжу. Вот пороки сына и протоколы обследований и операций, сделанных в Берлине(есть на русском, если будет надо, выложу):
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Уважаемая Елена, я уверена, что Вы предпринимали попытки решить вопрос законным путем (Вашему сыну 14 лет, если я не ошиблась) - думаю, за это время Вы узнали многое.
Мне видится, что в данной ситуации очень разумными будут два выход - собственно, один из них, с координатами и инструкциями, написанными Вами, я видела в сети. А второй - это наверное, решение вопроса официальным путем? Я понимаю, что для Вас после стольких лет, может, звучит наивно, но Вы не обращались в НЦССХ официально, заказным письмом с уведомлением, с просьбой решить вопрос о возможности лечения Вашего ребенка в России? Ведь на письменное обращение должен быть письменный же ответ в течение 10 рабочих дней?

А вот это-причина моих постов по всему Инету:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
О какой динамике, интересно, шла речь?Антон умирал. Ему нужна была операция, и немедленно.В этом не сомневалась даже кардиолог из обычной районной поликлиники.На этом форуме много врачей, профессионалов.Вы же видите, что состояние сына было далеко от нормального.А НЦ ССХ им.Бакулева в который раз давал мне вердикт о ненужности лечения сына.Через месяц с небольшим(27.08.2005 г.)в Берлине состоялась имплантация ЭКС при вторичном АВ-ритме и пульсе 22-45 ударов в минуту.Извините за ссылки,а не прямые рисунки, просто очень долго снова все это сканировать и пропускать через "Фоторадикал".Меня уверяли, что это раньше все было плохо из-за недофинансирования.В нашей ситуации налицо что-то другое, никак не достаточное или нет финансирование. НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева виноват перед моим сыном. Врачи оттуда неоднократно мешали Антону всеми доступными им методами вместе с Минздравсоцразвития. Отписок этого уважаемого ведомства у меня тоже хватает.Но не все врачи там плохие. Имена тех, кто нам помогал, не напишу по понятным причинам.Им спасибо за героические усилия получить для Антона отказ, за ЭХОКГ и анализы на кислород, когда нам это было надо в Москве.Одному кардиохирургу отдельное спасибо за спасение жизни сына в 2005 году(хирург дал мне координаты фонда, который быстро нашел деньги на ЭКС).

Уважаемая Елена, я уверена, что Вы предпринимали попытки решить вопрос законным путем (Вашему сыну 14 лет, если я не ошиблась) - думаю, за это время Вы узнали многое.
Мне видится, что в данной ситуации очень разумными будут два выход - собственно, один из них, с координатами и инструкциями, написанными Вами, я видела в сети. А второй - это наверное, решение вопроса официальным путем? Я понимаю, что для Вас после стольких лет, может, звучит наивно, но Вы не обращались в НЦССХ официально, заказным письмом с уведомлением, с просьбой решить вопрос о возможности лечения Вашего ребенка в России? Ведь на письменное обращение должен быть письменный же ответ в течение 10 рабочих дней? Уважаемая Annabella,в НЦ ССХ им.Бакулева я посылала письмо 2 раза, где просила уважаемого Л.А.Бокерию помочь сыну и дать отказ. Ответа я не получила. Я вышла на сайт Бакулевки и снова просила помочь детям(и сыну в том числе).Итог-тема закрыта, ответа(отказа) нет и не будет.В России лечить сына уже не хочу,потому что не сложилось, потому что хирургия ВПС-сложная штука, менять хирурга означает большой риск(немцы сына спасли, они все о нем знают,Антон жив-для меня это лучшие гарантии).От добра добра не ищут. С уважением,Елена.

Я понимаю. Вам пришлось приложить воистину титанические усилия для спасения жизни Вашего ребенка, и конечно, сейчас не хочется, я думаю, ходить и доказывать свою правоту. Вы уже сделали большое дело, поскольку в Интернете есть Ваша информация о возможных местах лечения ВПС.
А Вы не думали о том, чтобы создать что-то типа ассоциации, например, как у больных диабетом - насколько я понимаю, у Вашего сына впереди могут быть проблемы, а другие дети? Которые вообще не оперированы по той или иной причине?
Например, существует общество родителей детей с билиарной атрезией - это еще более редкая патология, чем ВПС, трансплантированныъх детей меньше, чем перенесших операцию Фонтен.
То есть я к чему? Если честно, то многие противотуберкулезные учреждения в России далеки от совершенства, равно как и многие фтизиатры. Проблема туберкулеза знакома мне не только, как врачу - у меня в семье было 2 случая очень серьезного туберкулеза. По мере сил мы пытаемся что-то сделать, что-то получается, и в плане рекомендаций пациентам о том, как отстаивать свои права. Например, Вы считаете, что право Вашего ребенка - получать помощь в Берлине. Уверена, что есть еще такие же дети, которым действительно нужно лечиться за рубежом. Какие законные способы Вы видите, ведь Вы давно "в теме".

Я понимаю. Вам пришлось приложить воистину титанические усилия для спасения жизни Вашего ребенка, и конечно, сейчас не хочется, я думаю, ходить и доказывать свою правоту. Вы уже сделали большое дело, поскольку в Интернете есть Ваша информация о возможных местах лечения ВПС.
А Вы не думали о том, чтобы создать что-то типа ассоциации, например, как у больных диабетом - насколько я понимаю, у Вашего сына впереди могут быть проблемы, а другие дети? Которые вообще не оперированы по той или иной причине?
Например, существует общество родителей детей с билиарной атрезией - это еще более редкая патология, чем ВПС, трансплантированныъх детей меньше, чем перенесших операцию Фонтен.
То есть я к чему? Если честно, то многие противотуберкулезные учреждения в России далеки от совершенства, равно как и многие фтизиатры. Проблема туберкулеза знакома мне не только, как врачу - у меня в семье было 2 случая очень серьезного туберкулеза. По мере сил мы пытаемся что-то сделать, что-то получается, и в плане рекомендаций пациентам о том, как отстаивать свои права. Например, Вы считаете, что право Вашего ребенка - получать помощь в Берлине. Уверена, что есть еще такие же дети, которым действительно нужно лечиться за рубежом. Какие законные способы Вы видите, ведь Вы давно "в теме".
Уважаемая Annabella,создавать ассоциацию мне некогда и не на что.Я создала форум, где рассказываю о всех известных мне клиниках в Европе и США, о всех доступных методах лечения.Там же я публикую ссылки на статьи известных кардиохирургов, но многие родители просто не знают английский язык.Я бы и раньше все это делала,у меня просто не было Инета.Законных способов уехать за границу на операцию крайне мало.На многих форумах предпочитают не давать лишней информации о методах лечения сложных ВПС и о клиниках.Все риски и статистика неудачных операций по сложным порокам и немецкая клиника, и другие кардиоцентры мира публикуют каждый год(в Инете много инфы на эти темы).В России подобной практики,к сожалению, нет. Многие дети уже были вылечены в Берлине с моей помощью и с помощью других родителей.Все дети, которых мы отправили в Берлин тем или иным путем, живы.Значит, мы делаем все правильно.С уважением, Елена.

Но это не брешь - это ЗАПЛАТКА!!!!!! Ведь ничего не изменилось...

Но это не брешь - это ЗАПЛАТКА!!!!!! Ведь ничего не изменилось... Как это ничего не изменилось? Даже если всего один тяжело больной ребенок благодаря советам Елены, получил возможность выехать на лечение в ведущие зарубежные клиники, это большое дело. А речь, как я понимаю идет не об одном пациенте. Конечно, наверное, с точки зрения чиновничей медицины, апеллирующей глобальными статистическими понятиями, это капля в море. Ничего не решающий эпизод на который не стоит обращать внимание. Но у конкретной матери с больным ребенком на руках может быть иное мнение...

PS Всегда думал, что заплатка это когда дырочка закрывается, а брешь когда дырочку пробивают.... Что такое закрыл уважаемый автор, вывезя ребенка несмотря на противодействие зарубеж?

Но это не брешь - это ЗАПЛАТКА!!!!!! Ведь ничего не изменилось...

Я думаю, что требовать от одной энергичной и замечательной мамы сразу создания фондов - это слишком круто. Спасибо ей и за то, что она делает.

PS Всегда думал, что заплатка это когда дырочка закрывается, а брешь когда дырочку пробивают.... Что такое закрыл уважаемый автор, вывезя ребенка несмотря на противодействие зарубеж?

Если стараться не пролететь в выражениях, то автор темы закрыл необходимость решать проблему (заплаткой можно не только дырку прикрыть, но и позорное пятно заклеить). Давайте на минуту представим, что есть такие люди, которые не могут добраться до спонсоров. А механизм, который должен работать по закону, не работает. Собственно цель этой темы-то какая? Рассказать о том, какая автор молодец? Так это уже известно, доказывать это не нужно, интернет большой и модерируется мало и собственно доказательство этого живет рядом с автором (и я этому очень рада). Другие цели есть? Если нет - тогда что автор делает на этом форуме? Медалей мы не выдаем. Малообоснованное "фи" не высказываем.

Если стараться не пролететь в выражениях, то автор темы закрыл необходимость решать проблему (заплаткой можно не только дырку прикрыть, но и позорное пятно заклеить). Давайте на минуту представим, что есть такие люди, которые не могут добраться до спонсоров. А механизм, который должен работать по закону, не работает. Автор не может закрывать необходимость решения проблемы. Не в его компетенции механизмы, которые должны работать по закону. Это дело чиновников. Пока законы не действуют, надо как-то жить... А если принципиально ждать когда заработают правила, то может выясниться, что спасать уже собственно говоря некого. Примат в медицине это человеческая жизнь, все остальное вторично.


Собственно цель этой темы-то какая? Рассказать о том, какая автор молодец? Так это уже известно, доказывать это не нужно, интернет большой и модерируется мало и собственно доказательство этого живет рядом с автором (и я этому очень рада). Другие цели есть? Если нет - тогда что автор делает на этом форуме? Медалей мы не выдаем. Малообоснованное "фи" не высказываем. Мое мнение - цель темы очень простая. Первое: Елена на своем примере показала, что пока нет законов или они не работают не надо сидеть сложа руки "стеная на скамейке", надо действовать в интересах своих родственников. И положительный результат возможен...
Второе: как я понял, Еленой разработан алгоритм действий для людей попавших в такую ситуацию и она охотно им делится. Мне представляется это важным.

Мне почему-то кажется, что автор пришел на форум не за медалями... Человек рассказал о своем случае, поделился пережитым. Форум читают родственники больных детей, возможно они вынесут для себя, что-то полезное из истории Елены. Свяжутся с ней. Поделятся своей бедой. Поймут, что не все еще потерянно...

Добрый день,
у моего ребенка тоже тяжелая форма ВПС и мы попали в схожую ситуацию, когда нас не хотели оперировать, митивируя это тем, что ребенок умрет. В результате, мы увезли его в клинику в Германии, где он был успешно прооперирован. Я думаю, что автор хотела донести до других родителей тяжелобольных детей, одну общую мысль: если вам говорят в Бакулевке, что ничего нельзя сделать или можно, но через несколько лет - это не факт. Ищите другие клиники, слушайте мнения других врачей!

Если стараться не пролететь в выражениях, то автор темы закрыл необходимость решать проблему (заплаткой можно не только дырку прикрыть, но и позорное пятно заклеить). Давайте на минуту представим, что есть такие люди, которые не могут добраться до спонсоров. А механизм, который должен работать по закону, не работает. Собственно цель этой темы-то какая? Рассказать о том, какая автор молодец? Так это уже известно, доказывать это не нужно, интернет большой и модерируется мало и собственно доказательство этого живет рядом с автором (и я этому очень рада). Другие цели есть? Если нет - тогда что автор делает на этом форуме? Медалей мы не выдаем. Малообоснованное "фи" не высказываем.

Уважаемая Aminazinka,никакие медали мне не нужны.Я не хочу, чтобы родителей лишали права выбора-жить их детям или нет.Да, многие не могут добраться до спонсоров.Многие, которых я знаю по Инету, через знакомых, опоздали навсегда и сейчас тихо умирают по чуть-чуть каждый день.Так не должно быть. Только родители ребенка, а потом уже сам кардиопациент, имея информацию о рисках операции и о последствиях жизни без нее, могут решать, как им поступить. Но Вы знаете, я не знаю ни одного родителя, который испугался и не стал оперировать ребенка или не стал делать ему химиотерапию, потому что это связано с риском.С лечением рака в России тоже дела обстоят не лучшим образом. В разных странах(в Европе особенно) много детей из России и с просторов СНГ,которые лечатся от рака. Основная часть тоже успешно.Про трансплантацию органов детям я вообще молчу. Дело в политике государства, которое тщательно охраняет здоровых от больных.Инвалиды в России находятся в наихудших условиях по сравнению с остальным миром.Отвлеклась, извините...

Цель моих постов-дать родителям возможность выбора,адреса клиник,показать им, что ВПС-не приговор, даже с тяжелыми ВПС дети могут жить и вполне нормально, особенно при наличии вовремя и грамотно сделанной операции и отсутствии розовых очков. Все, что говорят в Бакулевке, надо "делить на восемь".Всегда можно спросить кого-то еще,в этом ничего зазорного нет.Всегда есть выбор-тот же Питер и ДГБ №1, о которой я слышала только положительные отзывы.Есть и РНЦХ в Абрикосовском переулке, и Новосибирск.Ни про одну из этих клиник в Инете нет негатива.Так что кроме заграницы, существует возможность и в России получить вполне нормальную операцию. Когда Антон был маленький, никаких альтернатив Бакулевке не было. Из-за бакулевцев сын опоздал на бивентрикулярную коррекцию, что мне подтвердили 2 крупные клиники(в Берлине и в Калифорнии).Антон навсегда потерял возможность жить без пороков и иметь анатомически правильное сердце. Бакулевцы обрекли его на бесконечные операции, на жизнь в пределах 35-45 лет.А вы:"Медали"...Какие уж тут медали...:bn:

А родители не думают о праве выбора, т.к. им это даже не приходит в голову, в связи с тщательно поддерживаемым имиджем Центра (один из ведущих в мире). Когда мы (родители) сталкиваемся с диагнозом ВПС, первое что всплывает вголове - наша кардиохирургия "впереди планеты всей", поэтому Бакулевский воспринимается как последняя надежда.

Вчера по первому каналу опять прошла частичная пиар-акция Бакулевки("В ожидании сердца"). Передача была хорошая и нужная, о проблеме детской и взрослой трансплантации.Одно плохо-уважаемый Л.А.Бокерия опять говорил только об успехах клиники, а про таких детей, как сын и их проблемы ни слова. Зато Л.А.Бокерия предупредил всех об "охоте, которую ведут клиники в первую очередь Германии, США и других стран на детей с пороками сердца и родителей, у которых есть деньги".Вот это да! Я думала, это мы через десятые руки узнаем о возможности вылечить детей за границей, а оказывается, все совсем не так.:ac:

Почему Вы не обращаетесь в суд?

Уважаемая Aminazinka,как Вы себе это представляете-я против НЦССХ им.А.Н.Бакулева? Я же не Надежда Константиновна.:)А если серьезно, то как только буду уверена в результате подобного иска и буду иметь доказательства в полном объеме, обязательно обращусь в Европейский Суд по правам человека, в ООН и в другие организации.

Я не специалист в области права, но вот что меня смущает

Есть ли в данном случае неоказание помощи? Если лечащий врач хирург считает, что оперативное вмешательство сопряжено с колоссальным риском для жизни пациента, и этим мотивирует свой отказ, является ли это неоказанием помощи? Ведь мотив отказа от операции был таким, разве нет? вот цитата:

Слишком мало информации для суждения по данному случаю и слишком много вопросов. Каков был риск и каков уровень осложнений проведенной операции в Германии? Каковы были шансы благоприятного исхода? Хорошо бы иметь эту статистику по Бакулевкому центру и по заграничным клиникам. Но ее нет.
Описанный случай далеко не тривиальный, осуждать или одобрять действия тех или иных врачей и центров просто-напросто не возможно.
Посему согласен с коллегами: пациенты должны иметь информацию обо всех возможных методах лечения по всему миру, о возможных осложнениях, о риске неблагоприятного исхода, а так же о возможности лечения за рубежом.
Не могу согласиться с Вами,потому что пациент нуждается в помощи, врач по профессии обязан помочь.А если не может помочь сам, то должен помочь и дать информацию о возможностях лечения в других клиниках.Тем более что операция сына(Фонтан) уже в течение 35 лет на тот момент выполнялась в США и в течение примерно 20 лет в Европе(могу ошибаться насчет Европы).Тем более, В.П.Подзолков в 1996 году был лучшим кардиохирургом по транспозициям в Бакулевке. И Владимир Петрович прекрасно знал, что в Берлине есть Владимир Владимирович Алекси-Месхишвили, который может спасти Антону жизнь.Если бы Бакулевка дала мне хотя бы инфу про Алекси и Берлин, и не мешала сыну выжить в дальнейшем, я бы не имела к ним никаких претензий. Риск операции не является основанием для того, чтобы умереть от прогрессирующей недостаточности кровообращения. И уж во всяком случае, это должен решать не хирург, а родители пациента или сам пациент.Риск был огромен, потому что Антон опоздал на все этапы(Норвуд и Гленн), за что спасибо бакулевцам, и практически опоздал и на Фонтан.Алекси и немцы давали мне 2 % из 100 %, что сын выживет.Антона готовили к двухжелудочковой коррекции, потому что с ней сын имел бы более лучшую жизнь, чем с Фонтаном.Когда вскрыли грудную клетку, Алекси понял, что поздно, нельзя делать то, что они хотели. Прямо в операционной хирурги(их было четверо)решали, что же предпринять.Времени было крайне мало-на операционном столе лежал маленький мальчик, чье больное сердце могло не выдержать в любой момент.Но немцы все-таки перед проведением Фонтана выяснили, подходит ли сын для этого. Антону повезло-все 10 признаков для Фонтена у него были. На свой страх и риск Алекси провел эту операцию.Он действительно спас Антона от смерти, до которой сыну оставалось примерно полгода. Антон получил тяжелые осложнения(хилоторакс, хилоперикард, нарушения ритма-сразу после операции исчез синусовый ритм и сердце перешло на АВ-ритм).В течение суток после операции у Антона был отказ сначала почек, потом легких, но немцы смогли остановить эти процессы. Ну и конечно, организм сына из последних сил боролся за жизнь.Антон выдержал.Через 5 дней после Фонтана Антона перевели из реанимации в отделение. А девочка Тамико, которую оперировали вместе с Антоном(через 3 дня после сына), умерла. Ей было 5 лет. Ее тоже не вылечили в России. Она не смогла справиться с дикой нагрузкой, возникающей после проведения Фонтана,ее организм оказался менее выносливым.

Подтверждение моих слов из далекого для меня Иркутска(Артема, о котором речь идет, знаю):[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] Извините за ссылки, но копировать текст неудобно и долго.Понятно, что проблема лечения сложных ВПС находится в компетенции государства. Но в моей истории есть вполне конкретные люди с конкретными именами, которые помешали сыну стать здоровым.При чем тут политика государства? Государство абстрактно без живых персонажей.Елена.

Я считаю, что эта тема важна и нужна (уж простите за невольную рифму). Человек, прошедший все эти круги имеет право быть услышанным. Кстати, уважаемая Ирина Геннадьевна, обращение на форум видится мне неким эквивалентом обращения в суд, суд не юридический, но врачебный и общечеловеческий.

Я считаю, что эта тема важна и нужна (уж простите за невольную рифму). Человек, прошедший все эти круги имеет право быть услышанным. Кстати, уважаемая Ирина Геннадьевна, обращение на форум видится мне неким эквивалентом обращения в суд, суд не юридический, но врачебный и общечеловеческий.
Спасибо за поддержку, Михаил Юрьевич.Мне очень сложно рассказать правду, меня на форумах начинают модерировать и удалять сообщения, потому что "не надо волновать родителей, им и так страшно".Но я считаю, что нет ничего страшнее фразы:"Вы опоздали, помочь ничем уже не можем".Жаль, что Л.А.Бокерия не видел глаза тех, кому сказали это в Берлине.Может,это изменило бы его подход к пациентам.Бакулевцев я 2 раза вызывала в прямой эфир ТВ, но они не пришли и закрыли двери перед съемочными группами.Интернет-последняя возможность дать тем, кому это надо, информацию в полном объеме.

Уважаемая Немезида.
Долго думал, стоит ли писать это, но, пожалуй, напишу. Если Вас интересует, какое впечатление вызывает то, что происходит сейчас на форуме у "бакулевцев" у непредвзятого читателя, взявшего на себя труд ознакомится с темой- то вот оно.
Я отношусь с пониманием к Вашей ситуации, и искренне желаю Вашему ребёнку здоровья. И Вы, как взрослый человек, имеете полное право идти любым выбранным путем. Однако, прочие взрослые люди также имеют полное право с Вами не соглашаться. Сейчас (мое личное мнение) единственное, что может помочь Вам получить пресловутое "положительное" заключение из Бакулевки- это наличие там союзника. Потому что заключение, которое они будут писать- "нестандартной" формы, и от точности формулировок будет зависеть- удовлетворит оно бюрократов из министерства, или нет. Т.е. на вопросы "какая именно операция нужна мальчику, кто именно это сказал, почему ее нельзя сделать в России" етц. должны быть даны ответы, удовлетворяюшие именно того самого бюрократа.(т.е. не фразы про недоверие врачам, и неподходяших для ребенка условиях, а соответствие ключевым фразам нормативного документа ). Пока же, имхо, вы им не оставляете шансов вам помочь, а вынуждаете их обороняться. Дело Ваше, однако, единственный ли это путь?
Не исключено, что в Вашем мире, "признание вины-виноватости" Бакулевкой (всей? руководителем?) желательно, и будет нести определенную психотерапевтическую нагрузку. Однако, опять же- личное мнение- это не единственно возможный взгляд на события. И, весьма вероятно- не произойдет, во всяком случае- обвинение навряд ли примут от человека без прокурорских полномочий и специальных медицинских знаний. Однако, является ли оно обязательным условием для лечения ребенка? Что важнее - результат или признание Вашей правоты?
...еше раз, это не приглашение к полемике. Вы довольно полно изложили свою ситуацию и позицию. Дай бог удачи Вам и Вашему ребёнку, и хорошо бы, чтобы вся эта история все-таки послужила на пользу тем, кто пойдет за вами следом.

Уважаемый Антон, было интересно посмотреть на ситуацию со стороны. У руководства НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева было много шансов помочь мне и Антону. Вместо этого они мешали. Не все,я уже писала, что у нас есть друзья там. Я уже пыталась через них получить отказ(тот самый путь, что Вы мне предлагаете). Поверьте, это было на очень высоком уровне, включая чиновников из Минздрава и депутатов Мосгордумы. Но не вышло. Именно поэтому я действую иначе. Скорее всего, отказ Антону не дают потому, что за нами придут другие. Если подумать, то наверное, многие, зная про возможность лечения за границей и имея шанс получить на это деньги, уехали бы туда лечиться. Вот поэтому и не дают врачи этот пресловутый отказ. Я видела, как выглядит этот документ. Я знаю, какие там должны быть указаны пункты(чтобы удовлетворить чиновников). В данный момент я бы хотела получить извинения за то, что произошло.Л.А.Бокерия возглавляет НЦ сСХ им.Бакулева с 1994 года. И сейчас ничего не изменилось. Там работают те же люди, что и в 1996 году, когда нас "бортанули" оттуда в неизвестность. Если бы сын выздоровел или не нуждался в операциях постоянно, а бакулевцы мне не мешали бы найти спонсоров и вовремя привозить сына в клинику- Антон, да я бы никогда не стала ничего писать ни на каких форумах. Спасибо за отклик и мнение. Мне действительно было интересно прочитать Ваш ответ. С уважением, Елена.

Уважаемая Немезида.
Как Вы заметили, вполне вероятно что сушествуют факторы (внутренние и внешние), мешаюшие экспертам выдать Вам бумагу необходимой формы и содержания. И, мне кажется, это значит- что нужно более вдумчиво подойти к тому, что лежит на другой чаше весов, чтобы эту бумагу получить. Учитывая, что без доброй воли экспертов бумага получится не ахти, попытки держать людей за горло навряд ли способны сделать их Вашими искренними сторонниками, и склонить чашу весов в нужную сторону.
Имхо, настаивание на извинениях- пункт, не имеюший прямого отношения к оказанию помоши ребёнку сейчас, и- способный испортить все отношения с клиникой в дальнейшем. В данное время, имхо, Вы "прикованы " к Бакулевке в силу географии и обстоятельств, и чем раньше "помиритесь"- тем продуктивнее будет ваше взаимодействие. А чтобы мириться, иногда приходится идти на уступки, оставлять менее важное в пользу более важного, нет?
Вы слышали, чтобы когда-нибудь руководитель приносил извинения даже за катастрофу, произошедшую по вине его предприятия? За чернобыльскую аварию? За чеченскую войну? Обычно принято говорить о "трагическом стечении обстоятельств". Максимум , которого можно ожидать- что меры по предотврашению подобного в дальнейшем приняты. К сожалению, это одно из свойств мира (и, конкретно, страны) где мы жили и живём. Прогресс возможен, но, к сожалению, часто только после ошибок и неудач.
А представьте на месте руководителя- хирурга? Обычно это люди с очень ярким и ранимым Эго, это- их сила и слабость, продукт многолетней тяжелой работы в сложных условиях, фактически- как у вожака стаи. Некоторые из них физически неспособны извиняться, и проводить элементы психотерапии этим людям- имхо, не то, на что у Вас есть время, возможности и права.
Между тем, они не злодеи. Это люди, эго которых зачастую является основным стимулом работы (мне не хотелось бы обсуждать чужие денежные дела, и пытаться вывести эквивалент- сколько стоят различные аспекты их работы, и сколько они на самом деле приносят). Многие из них совершенно искренне болеют за своих пациентов, и , вполне вероятно, по-своему переживают данную ситуацию как недочет в своей работе. Мне очень жаль, что Ваш ребёнок не попал в число тех самых пациентов, которых приятно вспомнить этим хирургам. Однако, жизнь продолжается, и каждый Ваш шаг (не намерения, а действия) сегодня принесет какие-то плоды завтра. И иногда полезно посмотреть на эти шаги со стороны, чтобы представить, что это могут быть за плоды. Как минимум- быть к ним готовым, как максимум- внести какие-то коррективы.

Уважаемый Антон, было интересно посмотреть на ситуацию со стороны. У руководства НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева было много шансов помочь мне и Антону. Вместо этого они мешали. Не все,я уже писала, что у нас есть друзья там. Я уже пыталась через них получить отказ(тот самый путь, что Вы мне предлагаете). Поверьте, это было на очень высоком уровне, включая чиновников из Минздрава и депутатов Мосгордумы. Но не вышло. Именно поэтому я действую иначе. Скорее всего, отказ Антону не дают потому, что за нами придут другие. Если подумать, то наверное, многие, зная про возможность лечения за границей и имея шанс получить на это деньги, уехали бы туда лечиться. Вот поэтому и не дают врачи этот пресловутый отказ. Я видела, как выглядит этот документ. Я знаю, какие там должны быть указаны пункты(чтобы удовлетворить чиновников). В данный момент я бы хотела получить извинения за то, что произошло.Л.А.Бокерия возглавляет НЦ сСХ им.Бакулева с 1994 года. И сейчас ничего не изменилось. Там работают те же люди, что и в 1996 году, когда нас "бортанули" оттуда в неизвестность. Если бы сын выздоровел или не нуждался в операциях постоянно, а бакулевцы мне не мешали бы найти спонсоров и вовремя привозить сына в клинику- Антон, да я бы никогда не стала ничего писать ни на каких форумах. Спасибо за отклик и мнение. Мне действительно было интересно прочитать Ваш ответ. С уважением, Елена.
Лена, в контексте написанного Антоном, я бы посоветовал Вам мысленно внутри себя и вслух в адрес Лео Бокерия поблагодарить Бакулевский институт за то что они отказались оперировать Антона, а не предложили Вам заплатить кому-либо в карман за операцию у очень сложного и практически "неоперабельного" пациента, которому откажут даже в Берлине. И после того как Вы бы естественно нашли деньги и отдали их в последней надежде, а потом доверили бы им сына, в результате получили бы "утешительное" сообщение о том что к сожалению операция не помогла, но ведь порок слишком сложен, тяжел,.... короче ребенка бы просто уморили, да еще за деньги....

Такой вариант развития событий был вполне возможен, учитывая реалии нашей медицины...

Посмотрев на ситуацию в таком аспекте Вам будет проще сдерживать свой гнев и желание уличить Бакулевку или конкретных ее сотруднков в непрофессионализме при общении по вопросам получения необходимых Вам документов. Да и со временем будете воспринимать все это как некое везение, что в результате их действий Вы оказались в берлине в руках Месхишвили, а не в Москве на столе у Л Бокерия образца 1996 года.

В данное время, имхо, Вы "прикованы " к Бакулевке в силу географии и обстоятельств, и чем раньше "помиритесь"- тем продуктивнее будет ваше взаимодействие. А чтобы мириться, иногда приходится идти на уступки, оставлять менее важное в пользу более важного, нет?(цитата ответа Антона)
Антон, я не прикована к Бакулевке. Инвалидность и выписка от них мне не нужна. Никогда не смогу простить В.П.Подзолкову, что не дал мне телефон Алекси. В.П.Подзолков, между прочим, себя прооперировал в том же самом Берлине. Странно, а что же не в Бакулевке? :ag: Мне в Берлин ближе, чем до Бакулевки по пробкам - я до Берлина лечу на самолете 2,5 часа, ну еще до аэропорта 25 минут, от аэропорта в Берлине-час до клиники. Поэтому география места расположения НЦ ССХ не имеет значения.Мириться с ними не буду никогда.Вот. :bb:

Лена, в контексте написанного Антоном, я бы посоветовал Вам мысленно внутри себя и вслух в адрес Лео Бокерия поблагодарить Бакулевский институт за то что они отказались оперировать Антона, а не предложили Вам заплатить кому-либо в карман за операцию у очень сложного и практически "неоперабельного" пациента, которому откажут даже в Берлине. И после того как Вы бы естественно нашли деньги и отдали их в последней надежде, а потом доверили бы им сына, в результате получили бы "утешительное" сообщение о том что к сожалению операция не помогла, но ведь порок слишком сложен, тяжел,.... короче ребенка бы просто уморили, да еще за деньги....

Такой вариант развития событий был вполне возможен, учитывая реалии нашей медицины...

Посмотрев на ситуацию в таком аспекте Вам будет проще сдерживать свой гнев и желание уличить Бакулевку или конкретных ее сотруднков в непрофессионализме при общении по вопросам получения необходимых Вам документов. Да и со временем будете воспринимать все это как некое везение, что в результате их действий Вы оказались в берлине в руках Месхишвили, а не в Москве на столе у Л Бокерия образца 1996 года.

exomen, да я и не отрицаю, что Антону повезло, что его не "вылечили" в Бакулевке. Наверное, Ангел-Хранитель сына был где-то рядом в тот момент. :ay: Я вот только понять не могу- видя, какой ребенок перед ними, понимая ситуацию, ну почему ни Чечнева, ни Подзолков, ни Чернова М.П. не сказали мне о том, что Алекси может спасти сына, что он в Берлине работает, почему не дали мне его координаты? Можно же было шепнуть мне это в темном углу. И зачем бакулевцы дотянули сына до 3 лет? Они же все понимали, что Антону надо было сделать операцию в течение 1-го года жизни.:cool: Исходя из этого, можно сделать правильные выводы.

НЦССХ им.Бакулева претендует на первое место чуть ли не в мире среди кардиоцентров. При этом одновременно НЦССХ им.Бакулева не может разобраться с проблемами таких детей, как мой сын. Огромное количество операций, сделанных в Бакулевке, не говорит ни о чем. Количество операций не является показателем их качественности. Даже медсестры в Берлине, услышав от очередных приехавших русских, что первая операция сделана в НЦССХ им.Бакулева, сочувственно качают головой и говорят:"О,it is very bad!", т.е. быть прооперированным в Бакулевке хуже, чем родиться даже с кучей пороков сердца.:ab:

т.е. быть прооперированным в Бакулевке хуже, чем родиться даже с кучей пороков сердца.
Наверное это уже перебор.:(

Тема про официальный отказ от лечения с сайта Бакулевки удалена. Уважаемые пользователи, вот и ответ на все вопросы. Те, кто не дает больным детям и их родителям информацию о возможностях лечения, кто врет и скрывает факты, не могут стать добрее и лучше. Это их позиция по жизни. Будьте осторожны в выборе клиники. Всем удачи. С уважением, Елена.:ad:

Уважаемая Елена. В профессионализме немецких специалистов, я думаю, никто не сомневается. Тем не менее у них, как и у всех хирургов, есть определенный процент неудач, осложнений, летальных исходов. Возможно, и отказов. Они, безусловно, анализируются, но это не означает, что их надо выставлять на всеобщее обозрение в средствах массовой информации или в интернете. Я думаю, что подобная тема не просто была бы удалена с официального сайта любой зарубежной клиники, скорее она никогда бы не была допущена к такому публикованию.
В Вашем случае НЦ ССХ выглядело, мягко говоря, не самым лучшим образом. Может даже это не единичный случай. Проблему лечения очень тяжелых ВПС, конечно, следует поднимать. Но все-равно это не дает основания перечеркивать деятельность целого института. Потому что реалии такие: больные там лечатся, причем в большом количестве, и выздоравливают. Так почему бакулевцы должны заниматься антирекламой?

но это не означает, что их надо выставлять на всеобщее обозрение в средствах массовой информации или в интернете. Я думаю, что подобная тема не просто была бы удалена с официального сайта любой зарубежной клиники, скорее она никогда бы не была допущена к такому публикованию.

На Западе любой желающий может узнать статистику осложнений, как в данной конкретной клинике, так и у данного конкретного хирурга, в отличие от нашей страны. И статистика эта должна быть общедоступна.

На Западе любой желающий может узнать статистику осложнений, как в данной конкретной клинике, так и у данного конкретного хирурга, в отличие от нашей страны. И статистика эта должна быть общедоступна.

Безусловно согласен с Вами, когда вопрос касается статистики. Я же имел в виду открытое эмоциональное обсуждение отдельных случаев (врачебных ошибок, осложнений, летальных исходов) с общественностью. Покажите мне сайт клиники, где такое практикуется! :ai:

"В Вашем случае НЦ ССХ выглядело, мягко говоря, не самым лучшим образом. Может даже это не единичный случай. Проблему лечения очень тяжелых ВПС, конечно, следует поднимать. Но все-равно это не дает основания перечеркивать деятельность целого института. Потому что реалии такие: больные там лечатся, причем в большом количестве, и выздоравливают. Так почему бакулевцы должны заниматься антирекламой?"
Уважаемый собеседник, НЦ ССХ и не перестало в нашем случае выглядеть весьма нелицеприятно. Ситуация-то не меняется. Нельзя смодерировать жизнь, как форум в Инете. Дети типа моего сына будут появляться и дальше. Родители, как я, тоже. Бакудевцам все равно придется признать свою вину в отношении мооего сына. Они как не могли, так и не могут делать сложные операции типа Фонтена, Росса и др. Трансплантации (детской) в РФ нет и в ближайшее время, я думаю, не будет. Даже если появится закон, определяющий правовые аспекты подобной процедуры в РФ. Во всем мире есть огромный банк доноров, но Рф в эту систему не входит. Конечно, антирекламой бакулевцы не должны заниматься. Но в Инете много сайтов, где есть правда об этой клинике. Даже не очень сложные пороки в Бакулевке оперируют плохо. Я лично знаю такие случаи.

Уважаемая Aminazinka,как Вы себе это представляете-я против НЦССХ им.А.Н.Бакулева? Я же не Надежда Константиновна.:)А если серьезно, то как только буду уверена в результате подобного иска и буду иметь доказательства в полном объеме, обязательно обращусь в Европейский Суд по правам человека, в ООН и в другие организации.

Пока Вы позволяете вытирать ноги о себя и сына - ничего не изменится. Почему Вы решили, что Бакулевка неприкосновенна? Если все так, как Вы писали, то Вы даже не одна в такой ситуации. Коллективный иск в суд - Бакулевка не Папа Римский. Подавать иск только тогда, когда Вы уверены в результате - а какой уверенности Вы хотите? Чтобы судья Вам позвонил домой и сказал "решение уже принято, только Вашего заявления не хватает"? В гражданском обществе так не бывает. И ни в каком так быть не должно. В Европейский суд иск не примут, пока Вы не исчерпаете возможности правосудия страны, в которой живете.
Без решения суда все Ваши темы в интернете помогают Вам только получить эмоциональную поддержку, но НИЧЕГО НЕ МЕНЯЮТ, а остаются просто собиранием сплетен, простите за резкость. И при желании Бакулевки (думаю, спасает только отсутствие практики по таким делам) могут стоить владельцам ресурсов, на которых Вы это размещаете, немаленьких денег по иску о клевете и защите деловой репутации. Вы никогда не думали над этим?

Бакулевка не Папа Римский, однако одно из ведущих учреждений страны, если хотите, высшая инстанция у больных сердечно-сосудистого профиля. Головное учреждение может взять на себя ответственность за судьбу больного в такой тяжелой ситуации либо взяв его на операцию, либо отказав. Официально направить пациента на лечение за границу оно не может. Дело даже не в том, что оно распишется в собственной беспомощности, а в том, что у него нет таких полномочий! (или я не прав?)
С юридической точки зрения доказать что-либо вряд ли удастся. Дело в том, что порок был очень сложным (я понял, что речь идет о транспозиции в сочетании с АВК, возможно еще c чем-то - Вы сами упомянули, что "в Берлине насчитали 9 пороков"). Три американские клиники тоже отказали (интересно, свой отказ они изложили как факт или рекомендовали обращаться куда-то еще?). Таким образом риск операции был крайне высоким. Учитывая это отказ Бакулевки выглядит достаточно взвешенным решением. Ситуация все-таки не столь однозначная и смотреть на нее можно с различных сторон.
Уровень немецких и американских клиник выше (кстати, не всегда, если судить опять-таки по отдельным случаям :ag:). Если Вы богаты, у Вас есть возможности оплатить лечение - пожалуйста. А что такое "поиск спонсоров"? У нас это репортажи о бессилии врачей, бегущие строки по телевидению, статьи и объявления в газетах! Это очень сильно подрывает репутацию учреждения в целом. Придайте этому массовый характер и ДМПП, ДПЖП, а возможно, и взрослая патология - все будут стремиться лечиться в Германии или хотя бы в другом лечучреждении.

На мой взгляд, массовое лечение в Германии - это не решение проблемы. Решением будет совершенствование уровня этого направления у нас (как бы пафосно это не звучало). Я думаю, Вы не правы, что вообще ничего не меняется. Есть уже и у нас в стране клиники, где детей оперируют со прекрасными результатами, в том числе новорожденных с тяжелыми ВПС.

Клиники, где детей оперируют, есть не "уже", а просто есть. Лет как 10 точно есть. Вопрос в том, что конкретное учреждение почему-то (исходя из истории в этом топике) якобы лишает детей медицинской помощи, необходимой по жизненным показаниям. Причем от того, что это учреждение временно перестанет это делать, занятое в суде, дети без помощи не останутся. Просто эта помощь будет оказываться за пределами Москвы. С гораздо меньшими сложностями. В общем, кто хочет - ищет способы, кто не хочет - всегда найдет кучу причин. Если уж имеется желание вместо того, чтобы радоваться сложившемуся ходу событий, кому-то показать большой кукиш - надо сделать это, а не тратить время свое и чужое на стенания в интернете. Коль же нет такого желания - не за чем и заводить беседу. Потому что от беседы в Бакулевке никого не снимут.
Кстати, для того, чтобы Минздрав мог направить человека лечиться за границу, требуется заключение ведущего профильного учреждения о невозможности лечения в РФ данного гражданина. И что - Бакулева больше не ведущая кардиохирургическая клиника в стране? О чем спич? И почему хотя бы в Минздраве до сих пор нет жалобы, если уж в суд пойти настолько не хочется?

"Кстати, для того, чтобы Минздрав мог направить человека лечиться за границу, требуется заключение ведущего профильного учреждения о невозможности лечения в РФ данного гражданина. И что - Бакулева больше не ведущая кардиохирургическая клиника в стране? О чем спич? И почему хотя бы в Минздраве до сих пор нет жалобы, если уж в суд пойти настолько не хочется?"
__________________
Ирина Геннадьевна Трасковецкая
О том и тема, что бакулевцы сами не могут сделать операцию и заключение необходимое не дают!!!Жалобы в Минздраве есть, и не одна. Такое ощущение, что Вы, уважаемая Ирина Геннадьевна, не сталкивались с нашими чиновниками. Минздрав просто не реагирует на эти письма никак.

"Пока Вы позволяете вытирать ноги о себя и сына - ничего не изменится."
Никогда не позволяла и не позволю. Все, что могла сделать, я сделала. А насчет Бакулевки- да, это такая неприкосновенная цитадель. Насчет ресурсов, на которых я размещаю информацию- а за что они могут пострадать? Если предъявлять иск, то мне, а не ресурсу. У меня есть много документов, подтверждающих мои слова. Причем тут владельцы ресурсов? А на меня иск в суд бакулевцы вряд ли подадут. Потому что им нечего сказать в свое оправдание и уж тем более нечего предъявить мне. Все, о чем идет речь в данной теме, к сожалению, правда.

Клиники, где детей оперируют, есть не "уже", а просто есть. Лет как 10 точно есть. Вопрос в том, что конкретное учреждение почему-то (исходя из истории в этом топике) якобы лишает детей медицинской помощи, необходимой по жизненным показаниям. Причем от того, что это учреждение временно перестанет это делать, занятое в суде, дети без помощи не останутся. Просто эта помощь будет оказываться за пределами Москвы. С гораздо меньшими сложностями. Большинство детей останется без помощи, даже если построить и оснастить кадрами еще 10 учереждений по мощности равных пресловутой Бакулевке. Об уровне и качестве этой помощи судить не берусь.
Вопрос: Вы действительно верите в то, что говорите? НИИ Бакулева отстраняют от медицинской деятельности? По суду?
PS Тюменская область - территория закона?:ay:


В общем, кто хочет - ищет способы, кто не хочет - всегда найдет кучу причин. Если уж имеется желание вместо того, чтобы радоваться сложившемуся ходу событий, кому-то показать большой кукиш - надо сделать это, а не тратить время свое и чужое (время) на стенания в интернете. Коль же нет такого желания - не за чем и заводить беседу. Потому что от беседы в Бакулевке никого не снимут.

Раз уж Вы так активно поддерживаете тему этих пустопорожних "стенаний в интернете", предложите четкий алгоритм действий. Главное - реалистичный и желательно по пунктам. А если, конкретных предложений нет (маловразумительные предложения обратиться в суд - не в счет), то действительно зачем "заводить беседу"?

PS Вопрос модераторам. Может быть действительно перенести эту ветку в "разное" или "медицинское право". Непосредственно к кардиологии, мне кажется, тема не имеет отношения.

Раз уж предложение обратиться в суд "маловразумительное", то действительно, стоит эту тему закрыть. А еще лучше вообще уничтожить. Потому что пока способ защиты своих интересов в суде "маловразумительный", крики в интернете (в коридоре, в кабинете, в газете - где угодно) так и останутся единственным способом успокоить себя.

Раз уж предложение обратиться в суд "маловразумительное", то действительно, стоит эту тему закрыть. А еще лучше вообще уничтожить. Потому что пока способ защиты своих интересов в суде "маловразумительный", крики в интернете (в коридоре, в кабинете, в газете - где угодно) так и останутся единственным способом успокоить себя. Обратиться в суд, конечно, можно... С тем же успехом можно приехать на 3-ю Черепковскую и показать кукиш в сторону здания НИИ им. Бакулева. У Вас другое мнение? Тогда приведите примеры закрытия серьезных государственных лечебных учереждений по схожим поводам. Вы серьезно считаете, что это дело имеет судебные перспективы в нашей стране? Даже в крупных резонансных делах (отравление газом, падающие крыши в бассейне и тд), виноватых найти почти всегда не удается. Максимум, что происходит, находят какого-нибудь стрелочника и выплачивают смехотворную компенсацию. А уж в этом случае...
Уверен Вы шутите, просто у Вас такое своеобразное чувство юмора.

Клиники, где детей оперируют, есть не "уже", а просто есть. Лет как 10 точно есть.

Уважаемая Aminazinka. Где в России 10 лет назад хорошо оперировали ТМС?

Полностью согласен с мнением Ирины Геннадьевны.
1. В этой стране всё плохо.
2. Единственный цивилизованный и законный путь решения создавшейся проблемы - судебный иск.
3. Перспективы этого судебного иска обсудить не берусь, но у него может оказаться "неожиданный" финал - выплата немалой суммы истцу до судебного заседания на этапе "сели и поговорили". НЦССХ, скорее всего, не пойдёт на попадание материалов дела в прессу.
4. Лично я собирать бумаги вместе с Немезидой, скорее всего, не пойду. Это дело адвоката. Но если меня, не дай Бог, затронул бы этот беспредел, то единственное место, где решается эта проблема - зал суда.
5. Чёткий Алгоритм Действий: обратиться в крупную адвокатскую контору, дорожащую своей репутацией.

Полностью согласен с мнением Ирины Геннадьевны.
1. В этой стране всё плохо.
Что Вы имеете ввиду конкретно? ИМХО плохо не все. Деменьтева и Давыденко выиграли например Кубок Кремля.:rolleyes: Значит теннис хороший.

PS.Все остальные пункты (кроме второго), так же не выдерживают критики. Про суд, стоимость услуг адвокатов, время-деньги, перспективы дела и тд. - писалось выше. Мы повторяемся. Посмотрите внимательно. Не согласны - оспорьте конкретно. Приведите известные Вам удачные примеры.

Встревать в тему не хочу, хотя и внимательно читаю.
Тем не менее убедительно прошу администрацию переименовать тему из «Правда о Бакулевке» в «Мнение о Бакулевке» или что-то такого типа.
Тема изначально бы озаглавлена несколько эпатирующее, но на нынешнем этапе обсуждения тенниса и «все плохо» совсем далека от правды.
Как ни крути – Бакулевка уважаемое ЛПУ и брать на себя ответственность говорить «Правду», том более такую на основании и-нет данных – не совсем этично.

P.S. Обращаю внимание, что теме, где судебное разбирательство называется «маловразумительным» и сравнивается с кукишем в публичном месте, в медицинском праве не место. Модерация может уничтожить весь смак глобальных размышлений о роли закона в медицине.

Как ни крути – Бакулевка уважаемое ЛПУ и брать на себя ответственность говорить «Правду», том более такую на основании и-нет данных – не совсем этично. C этим суждением трудно не согласиться. Собственного говоря, нечто подобное говорилось в начале этой ветки.

P.S. Обращаю внимание, что теме, где судебное разбирательство называется «маловразумительным» и сравнивается с кукишем в публичном месте, в медицинском праве не место. Извините, а где написанно, что "судебное разбирательство называется маловразумительным"? Покажите пальцем, пожалуйста.

P.S. Обращаю внимание, что теме, где судебное разбирательство называется «маловразумительным» и сравнивается с кукишем в публичном месте, в медицинском праве не место. Модерация может уничтожить весь смак глобальных размышлений о роли закона в медицине.Ай-ай-ай. :)

Раз уж предложение обратиться в суд "маловразумительное", то действительно, стоит эту тему закрыть. А еще лучше вообще уничтожить. Потому что пока способ защиты своих интересов в суде "маловразумительный", крики в интернете (в коридоре, в кабинете, в газете - где угодно) так и останутся единственным способом успокоить себя.

Да, просто охота на ведьм..."Легко давать советы другим, но не себе"...:ac: Наверно, можно действительно закрыть эту тему. Все уже написано. А выводы пользователи пусть делают сами. Спасибо большое Модераторам и Администратору форума за предоставленную возможность высказаться. С уважением, Елена.:ay:

Доводы о смене названия разумны.
Название темы изменено.

Модератор.

Оно не в названии дело-то...
Суд это конечно хорошо и правильно, теоретически... Но м.б. участники, ратующие за подобный путь решения проблемы приведут свои примеры успешных судов с ЛПУ? Или своих знакомых? Или еще кого-то?
Уважаемый Влаерий Валерьевич!
Я полностью согласен с dmblock'ом. По силе воздействия подача в суд и кукиш вполне сопоставимы. Но последний - дешевле. Фармакоэкономика в действии, так сказать.

Михаил Юрьевич, да разве ж я спорю – кукиш вообще вещь универсальная.
Нет смысла бороться с некачественной медицинской помощью – вот ей кукиш.
Гаишникам – по кукишу каждому.
За некачественные продукты в магазине – по тортику в форме его ко дню работника советской торговли.
Кукиш правительству – в расцветке государственного флага и только от членов известной партии.

Кукиш, постоянно носимый в кармане – гарантия спокойной жизни и абсолютной гармонии с окружающим миром.
Зачем вообще чего-то менять?

Вот эту картинку я показываю на семинарах, когда речь заходит о чем-то подобном. На реплики по поводу «а у них другие зарплаты» немедленно предлагаю заменить доллары рублями. Нравится нам это или не нравится наше правительство ведет модернизацию системы здравоохранение по американской модели. 15 лет (разница между данными на слайде и нынешним временем) – расчетный (наверное, среднепотолочный, но декларируемый) срок окончания реформы.
ИМХО, уважаемые коллеги, когда ошибки или некачественная работа будут стоить сопоставимо… система станет более внимательной к собственному качеству.
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
P.S. Не вспомню с какой прослушанной лекции
- количество выигранных пациентами исков за последние 5 лет выросло примерно в 18 раз.
- суд встает на сторону пациента примерно в 70% случаев,
- средний размер присуждаемой суммы за тот же срок вырос примерно в 12 раз (поскольку пишу по памяти, все примерно и очень не ЕВМ)
P.P.S. Но кукиш дешевле.

м.б. участники, ратующие за подобный путь решения проблемы приведут свои примеры успешных судов с ЛПУ? Или своих знакомых? Или еще кого-то?
Пока Бог миловал, но вот поиск у того, к кому все вопросы немедленно первой ссылкой рассказывает о 300 000 рублей буквально на днях
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Российской газете пока можно верить. Еще искать?

Не стоит передергивать, уважаемый Валерий Валерьевич!
Бороться, конечно, надо. Но мне кажется, что плетью обуха не перешибешь. Я не отрицаю возможности выплаты ИССХ конкретной пациентке/ту некоей суммы. Это НИКАК не отразится на политике учреждения. Ну, еще уволят конкретного рядового врача. "Светила" вряд ли пострадают. И даже массовые иски особо положения не изменят, увы.
Про рубли, опять же. По ОМС госпитализация с д-зом ГБ стоит 10000. Вот и получите его по суду (кстати, попробуйте, это не так просто). Пока судебная практика сильно далека от Вашей таблицы, даже если заменить доллары рублями.
P.S. Жаль, что Ходорковский с Рекунковым на Ваши лекции не ходили...

Михаил Юрьевич, да разве ж я спорю – кукиш вообще вещь универсальная.
Нет смысла бороться с некачественной медицинской помощью – вот ей кукиш.
Гаишникам – по кукишу каждому.
За некачественные продукты в магазине – по тортику в форме его ко дню работника советской торговли.
Кукиш правительству – в расцветке государственного флага и только от членов известной партии.

Кукиш, постоянно носимый в кармане – гарантия спокойной жизни и абсолютной гармонии с окружающим миром.
Зачем вообще чего-то менять?

Вот эту картинку я показываю на семинарах, когда речь заходит о чем-то подобном. На реплики по поводу «а у них другие зарплаты» немедленно предлагаю заменить доллары рублями. Нравится нам это или не нравится наше правительство ведет модернизацию системы здравоохранение по американской модели. 15 лет (разница между данными на слайде и нынешним временем) – расчетный (наверное, среднепотолочный, но декларируемый) срок окончания реформы....

Как я понял в ветке речь идет о конкретном случае/случаях, с конкретными людьми, в конкретном лечебном учреждении. И предполагаемое судебное разбирательство рассматривается именно в этом контексте... Гаишники и работники советской торговли здесь, как бы, не причем. Как, впрочем, и роженица из Хабаровского края.

Мы живем и болеем сегодня, в этой стране и все что якобы будет через 15 лет при удачном завершении реформы, к данной ситуации прямого отношения не имеет. Тем кто хочет судится с монстрами типа НИИ Бакулева, ВКНЦ, ММА, РНЦХ и тд, добиваться закрытия этих учреждений, снятия директоров и прочих санкций, я рекомендую сначала потренироваться на ЖЭКах...
"Нравится нам это или не нравится наше правительство ведет модернизацию системы здравоохранение по американской модели" Прошу прощения за дурацкий вопрос полного профана: а когда эта модернизация началась?

1. Грустно, что вопрос о суде, как законном месте решения вопроса, принципиально не приемлем и вызывает сарказм у многих участников форума. До обращения к бандитам, как универсальному методу решения любой проблемы в России, остался один шаг.
2. Разруха-то как обычно в головах. Пациентов, врачей, руководителей разных рангов. И молчат, не идут в суд, позволяют на собой издеваться конкретные люди, мы все. У Ирины Геннадьевны раньше в подписи были замечательные слова о том, что человека можно лишить всего, кроме возможности выбирать. И то, что мы видим вокруг, выбирает народ.

Уважаемые коллеги. Ваша принципиальность вызывает уважение, Ваше остроумие искреннюю симпатию. Правда, мне чего-то не смешно.

Оставляя за кадром игру в слова и крылатые выражения, замечу, резюмируя свою позицию.
Есть 3 типа реагирования на агрессию (в нашем случае – на предоставление некачественной МП)
- активно-оборонительный, из видов которого к законным относится только судебный разбор (вариант, приглашения братвы и взятия в заложники главного бухгалтера не рассматриваем)
- пассивно-оборонительный – описания в сети, статьи в газетах и иные разновидности кухонного обсуждения
- отказ от борьбы («ну разошлись и ладно», «моя хата», «плетью обуха» и т.д.)

Каждый вправе выбрать ту, которая ему более по душе и нести ответственность за свой выбор. (Замечу в скобках, что среди участников обсуждения есть приверженцы всех возможных вариантов).
- мне грустно, что единственный законный вариант разрешения проблемы вызывает всплеск иронии и сарказма,
- трудно – да, затратно – да, невозможно – нет (пример про 300 000 смотри выше, он не единственный)
- мне непонятно, почему консультируя тяжелейшие случаи в реале, или здесь Вы предлагаете не легкодоступное лечение милдронатом и панангином, а описываете наиболее эффективный по результатам метод, даже если он связан с переездом через полстраны, значительными финансовыми затратами, риском в конце концов. Но как только речь заходит о действиях в области иной специальности… у вас прекрасное чувство юмора.
- Ваша реплика «потренируйтесь на ЖЭКах», безусловно, остроумная, дает мне право при следующей рекомендации кардиологическому пациенту из глубинки «найти врача, приверженного ЕВМ» или «получить помощь, адекватную мировому уровню» или «изыскать возможность приехать на платное лечение в Москву», рекомендовать вам «потренироваться на насморках». Обещаю, что тактично сделаю это в закрытой части.
Вы рекомендуете правильный путь, невзирая на затраты – я тоже делаю это.

И позиция небезразличной автора топика, даже при настороженности к категоричности, мне понятна.

Упражняться в остроумии здесь возможным не считаю. Да, вру – просто не хочу.
Если ко мне более вопросов нет, откланиваюсь.

P.S. Проект реформы был представлен в конце 1992 года. Его первым шагом стало принятие ОЗОЗ. Предвосхищая возражения, проект был заморожен более чем на 10 лет.
(Кстати, никто не задавался вопросом, почему приняв очень неплохие ОЗОЗ система на десятилетие практически остановило законотворческую деятельность в этой области. Интересная история… но для другого топика)

И еще один комментарий – sorry, забыл в первом сегодняшнем посте.
Результат судебного разбора.
Участники дискуссии приводят, как аргумент следующую максиму «если даже суд будет выигран, светила не пострадают». Это так. Понимая под этим «ничего не изменится» Это - не так.
Важно учесть, какую цель ставит перед собой истец в суде. Наиболее частая – получение материальной компенсации.
Любая система регулируется внутренними и внешними раздражителями. Чем сильнее раздражитель – тем сильнее результат. Денежные штрафы – один из них.
Необходимость выплатить значительную сумму в результате судебного решения (возьмем, к примеру, приведенную выше сумму 300 000 рублей) неминуемо приведет к разбору полетов и принятию решений. Сумма ощутима даже для монстра. Если такая выплата однократна, то она неприятна, но посильна для Бакулевки. Если такие выплаты станут (или смогут стать) регулярными, институт неминуемо должен будет устранить причину судебных поражений.

Тезис «уволят рядового врача» показывает лишь пессимизм и (возможно) негативный опыт встреч с руководителями здравоохранения. Мне попадалось больше порядочных людей, и я верю в правильное решение.

P.S. Учить Ходорковского не уполномочен, правовые знания Рекунова и его руководителей, ИМХО, помогли бы разрешить ситуацию менее тяжелым путем.

ВВС
Есть 3 типа реагирования на агрессию
- активно-оборонительный
- пассивно-оборонительный
- отказ от борьбы

В конфликтной ситуации, согласно Томасу, выделяют два основных стиля поведения.

Основные стили поведения
Кооперация, которая возможна только при внимательном отношении человека к интересам других людей, находящихся в конфликте.
Напористость, когда, прежде всего, защищаются свои интересы.
Способы реагирования в конфликтеСоответственно перечисленным стилям поведения выделяются следующие способы реагирования в кофликте:
Соревнование (соперничество) — неэффективный, однако часто применяемый стиль поведения в конфликтах, это выражается в стремлении добиться своих интересов, не принимая во внимание интересы других.
Приспособление — пренебрежение собственными интересами ради других.
Компромисс — соглашение между конфликтующими сторонами, которое достигается путем взаимных уступок.
Избегание — уклонение, как от кооперации, так и пренебрежение собственными интересами.
Сотрудничество — альтернативное решение конфликта, которое полностью удовлетворяет интересы конфликтующих сторон. (с)


Способы реагирования на конфликт (с):
- виды деструктивных: уход, агрессия, игнорирование;
- виды конструктивных: управление, поиск решения:

Елена
в НЦ ССХ им.Бакулева я посылала письмо 2 раза, где просила уважаемого Л.А.Бокерию помочь сыну и дать отказ. Ответа я не получила. Я вышла на сайт Бакулевки и снова просила помочь детям(и сыну в том числе).Итог-тема закрыта, ответа(отказа) нет и не будет[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Елена
Бакулевцев я 2 раза вызывала в прямой эфир ТВ, но они не пришли и закрыли двери перед съемочными группами.Интернет-последняя возможность дать тем, кому это надо, информацию в полном объеме.[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Елена
Я создала форум, где рассказываю о всех известных мне клиниках в Европе и США, о всех доступных методах лечения.Там же я публикую ссылки на статьи известных кардиохирургов, но многие родители просто не знают английский язык.Я бы и раньше все это делала,у меня просто не было Инета.Законных способов уехать за границу на операцию крайне мало.На многих форумах предпочитают не давать лишней информации о методах лечения сложных ВПС и о клиниках.Все риски и статистика неудачных операций по сложным порокам и немецкая клиника, и другие кардиоцентры мира публикуют каждый год(в Инете много инфы на эти темы).В России подобной практики,к сожалению, нет. Многие дети уже были вылечены в Берлине с моей помощью и с помощью других родителей.Все дети, которых мы отправили в Берлин тем или иным путем, живы.Значит, мы делаем все правильно.[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

Елена
как только буду уверена в результате подобного иска и буду иметь доказательства в полном объеме, обязательно обращусь в Европейский Суд по правам человека, в ООН и в другие организации.[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]

мне грустно, что единственный законный вариант разрешения проблемы вызывает всплеск иронии и сарказма… - трудно – да, затратно – да, невозможно – нет (пример про 300 000 смотри выше, он не единственный)
В данном случае, у меня сложилось впечатление, что шансы у конкретной семьи, в конкретной ситуации, добиться положительного судебного решения, минимальны. В том числе из-за давних сроков дела. Не просто «трудно» - а нереально, не просто «затратно» - а финансово неподъемно и тд. Пока этого никто не оспорил, по крайне мере адекватно.
не непонятно, почему консультируя тяжелейшие случаи в реале, или здесь Вы предлагаете не легкодоступное лечение милдронатом и панангином, а описываете наиболее эффективный по результатам метод, даже если он связан с переездом через полстраны, значительными финансовыми затратами, риском в конце концов. Но как только речь заходит о действиях в области иной специальности… у вас прекрасное чувство юмора.
Консультируя больных и давая рекомендации, я принимаю во внимание сегодняшний уровень нашего лечебного учреждения, который к сожалению пока далек от идеального, а не исходя из каких-то абстрактных, выдуманных условий. При этом предлагая достаточно широкий спектр действий, я стараюсь ориентироваться на возможности и пожелания конкретного пациента.
Ваша реплика «потренируйтесь на ЖЭКах», безусловно, остроумная, дает мне право при следующей рекомендации кардиологическому пациенту из глубинки «найти врача, приверженного ЕВМ» или «получить помощь, адекватную мировому уровню» или «изыскать возможность приехать на платное лечение в Москву», рекомендовать вам «потренироваться на насморках». Обещаю, что тактично сделаю это в закрытой части.
Вы рекомендуете правильный путь, невзирая на затраты – я тоже делаю это.
Консультировать больных online очень тяжело и не всегда возможно, почти всегда не хватает данных для полной картины. Обычно я ограничиваюсь несколькими общими замечаниями, при этом у меня нет абсолютно никакой уверенности, что я «рекомендую правильный путь». В любом случае, когда идет обсуждение конкретного больного, в разделе врачебные консультации (кардиология), мы стараемся взвесить все «за» и «против», рассматриваем различные варианты, сообразуясь с конкретной ситуацией и тд. Результат этих, часто долгих и противоречивых обсуждений, редко можно заключить в одну короткую рекомендацию, типа: «поставь ЭКС» или «сделай АКШ». Складывается впечатление, что в отличие от нас, наши коллеги правоведы нашли универсальную формулу успешной консультации. Она заключается в сакраментальной фразе: «обратитесь в суд!». При этом не учитываются, не очереди из тысяч дел, не стоимость услуг адвокатов, не гигантские затраты сил и времени, ни даже конкретные обстоятельства дела. Наверное, существует некий алгоритм, последовательность действий по пунктам для тех, кто верит в возможность судебного разрешения данной ситуации. Однако почему-то до сих пор его никто не предложил.

P.S .Консультируя больных в рамках профильных разделов форума, мне кажется, следует избегать обидных фраз вроде: «стенания на скамейке» и подобных.

В данном случае...сложилось впечатление, что шансы у конкретной семьи, в конкретной ситуации, добиться положительного судебного решения, минимальны. В том числе из-за давних сроков дела. Не просто «трудно» - а нереально, не просто «затратно» - а финансово неподъемно и тд. В таком же ключе, видимо, им было в обсуждаемом нами учреждении сказано про возможность лечения пороков сердца у ребенка. Типа смиритесь. Оказалось, возможность есть, и они её добились.
На мой взгляд, если грамотно сформулировать характер претензий, то перспектива есть. Не закрытие учреждения, снятие с работы, в тюрьму и проч, а за ущерб за невыдачу необходимого документа. Можно посоветоваться с опытным юристом.

В таком же ключе, видимо, им было в обсуждаемом нами учреждении сказано про возможность лечения пороков сердца у ребенка. Типа смиритесь. Оказалось, возможность есть, и они её добились..Тогда шла речь о спасении жизни ребенка. Ради этого можно выстаивать огромные очереди перед кабинетами чиновников, обивать пороги министерств, продавать имущество, менять работу, местожитетельство и тд. Люди готовы были на все, на любые жертвы и лишения. Сейчас на повестке стоит мифическая возможность, что-то выиграть в судебном разбирательстве. Согласитесь, цели несколько разные. Наверное Вы правы, если Елена ту же энергию с которой она боролась за своего сына, направит на судебную тяжбу с лечебным учреждением, есть минимальный шанс, что она чего-то добъется. Однако, как мне кажется:
Большинство людей готовы биться до последнего за жизнь своих близких, но тратить свою энергию и время "для наказания обидчика с помощью закона и реализации гражданских прав" сил нет. Можно ли винить их в этом? Тем более, кто присмотрит за ребенком-инвалидом, пока его мать "стучит каской по Красной площади"?

Мои уважаемые собеседники, вы все в чем-то правы. Но по поводу суда могу сказать следующее: я дочь двух юристов, мои мама и папа закончили МГУ, работали всю жизнь по специальности. Именно благодаря тому, что каждый день в моей семье обсуждались юридические вопросы, я выросла достаточно грамотным человеком и умела защищать свои права. Мои родители всегда были рядом все эти годы. И мама, и папа предприняли все известные и возможные с точки зрения законов РФ действия, чтобы Антон получил инвалидность(нам никто не говорил, что Антон инвалид, мы сами потребовали ее оформить, когда Антошке было уже почти 2 года. Потом родители заставили ( с помощью суда)собес отдать мне деньги(пенсию) за весь срок(собес долго упирался, типа не положено, только за полгода и др.) А для начала мама, которая приехала вместе со мной забирать Антона из 67 больницы, куда мы попали прямо из роддома,заставила врачей отдать мне моего собственного ребенка( можете не верить, но весь коллектив этой 67 больницы уговаривал меня и моих родителей оставить Антона,уйти и забыть, как страшный сон, молодая,родит еще и т.д.) Когда Антону было 3 года, я окончательно поняла, что ничего в Бакулева не светит, я начала с ними бороться. Согласна, что пока я веду "партизанскую войну". Но не так-то просто с ними бороться. Я пока не знаю адвоката, который согласится бесплатно помочь мне с иском против этого учреждения. А денег на адвоката у меня нет. Я знаю, что скорее всего, даже если подам иск, проиграю суд в РФ(и Мосгорсуд тоже). Но это как раз в моих интересах. Тогда я смогу подать иск в Страсбургский суд. :bp: Проблема только в том, что я должна подать иск в Страсбург на государство, а этого я сделать не могу. Потому что спонсоры Антона имеют отношение к "верхам". Как-то странно, наверное, ругаться на тех, кто оплачивает лечение ребенка.:ab: На ЖЭКах, других организациях тренируюсь регулярно и не безуспешно. Но изящная и результативная дуэль с сильным противником требует осторожности и длительной подготовки.:wall:

- мне грустно, что единственный законный вариант разрешения проблемы вызывает всплеск иронии и сарказма,
- трудно – да, затратно – да, невозможно – нет (пример про 300 000 смотри выше, он не единственный)
- мне непонятно, почему консультируя тяжелейшие случаи в реале, или здесь Вы предлагаете не легкодоступное лечение милдронатом и панангином, а описываете наиболее эффективный по результатам метод, даже если он связан с переездом через полстраны, значительными финансовыми затратами, риском в конце концов. Но как только речь заходит о действиях в области иной специальности… у вас прекрасное чувство юмора.
Простите, уважаемый Валерий Валерьевич, но опять, как говорится, "мимо кассы".
Причины иронии и сарказма вполне понятны. Мы живем в одной стране и примеры общения граждан с правосудием как-то не убеждают в том, что правосудие у нас на стороне граждан. Опять же, не стоит обижаться на иронию и сарказм. Вы сами нередко прибегаете и к тому и к другому, но монополия на использование таких приемов, по счастью, Вам не принадлежит.
Теперь о консультациях. Вы уж простите, но я за время работы некоторое количество пациентов вылечил и имею некоторый опыт назначения того или иного средства. С Вашей стороны также хотелось бы видеть какие-то конкретные рекомендации. Как справедливо заметил dmblock, совет "обратитесь в суд" слишком универсален. Просто получается, как у Гёте: "Суха теория, мой друг, лишь древо жизни пышно зеленеет".

Михаил Юрьевич,
Каких рекомендаций Вы от меня ждете?
- адрес суда?
- время его работы?
- помощь в составлении заявления?
- рассказ о порядке рассмотрения дела?
- помощь в анализе правовой информации, ссылки, выдержки, обзор практики?
Что еще?

Все это могло бы быть предоставлено, если бы об этом попросила автор топика. Подозреваю, что за эти годы, пройя описанный путь, да при наличии родителей-юристов, Немезида знает это лучше меня. При этом помним, что я не юрист. Она не задавала вопросов по моей части - я не отвечал на незаданные вопросы.
Я уважаю ее позицию (после последнего поста вдвойне) и учить опытного человека азам возможным не считаю.


Есть конкретные вопросы у Вас, у коллеги dmblok Я с удовольствием отвечу (наверное за рамками этой темы, чтобы не путать - ну да форум велик) - но задайте их.

P.S. Хотел отписать в ПС, но раз уж пришлось вернуться, пишу открыто.
Доктор dmblok, вот эта фраза Складывается впечатление, что в отличие от нас, наши коллеги правоведы нашли универсальную формулу успешной консультации. Она заключается в сакраментальной фразе: «обратитесь в суд!». не скрою, обидела. Не сочтите за труд дойдите до раздела мед право. Если в четверти консультацияй за последний год Вы найдете "сакраментальную фразу" без консультации и ответа, я готов публично снять с себя модераторские полномочия в разделе. Если нет - Вам придется, по крайней мере, изменить свое мнение.

Я уважаю ее позицию (после последнего поста вдвойне) и учить опытного человека азам возможным не считаю.

Давайте на этом и завершим наши прения, дабы не множить взаимных обид, т. к. с этой Вашей мыслью я вполне солидарен. Кроме того, инициатором этой части дискуссии была Ирина Геннадьевна, которая потом как-то выпала из круга общения. Если Вас обидел мой сарказм и ирония - мои извинения (но не могу обещать, что удержусь от иронии в следующий раз, натура такая).
Мне кажется, что тема себя исчерпала, м. б. стоит ее закрыть?

Давайте на этом и завершим наши прения, дабы не множить взаимных обид, т. к. с этой Вашей мыслью я вполне солидарен. Кроме того, инициатором этой части дискуссии была Ирина Геннадьевна, которая потом как-то выпала из круга общения. Если Вас обидел мой сарказм и ирония - мои извинения (но не могу обещать, что удержусь от иронии в следующий раз, натура такая).
Мне кажется, что тема себя исчерпала, м. б. стоит ее закрыть?

Согласна с тем, что тему можно пока закрыть. А продолжить тогда, когда за границей выйдет моя книга на английском языке, фильм про Антона и его жизнь, и когда русские газеты выйдут с заголовками: "Дети с ВПС против НЦ ССХ им.Бакулева".:ad: Я уверена, что все это будет. Наше будущее в наших руках. Все будет хорошо. Когда-нибудь и в России дети не будут умирать от излечимых болезней и от халатности медперсонала. Уважаемые врачи форума! Вы молодцы, потому что делаете то, что можете- и на работе, и в Интернете. Я уверена, что ваши консультации очень нужны тем людям, которые заходят на этот форум. Только все вместе мы сможем изменить будущее медицины в России. Надо просто любить жизнь, свою работу и стараться каждый изменить то, что в его силах. Вам всем удачи в работе, побольше вылеченных пациентов и всего самого хорошего. С уважением, Елена.:ax:

Еще один несчастный мальчик, которого по стечению обстоятельств зовут Антон. Ему 3,5 годика. У него 10 пороков сердца и...ни одной операции...в данный момент предпринимаются все возможные меры по спасению ребенка...Он хочет жить. Его родители просто в шоке-им ведь сказали в Бакулевке, что ребенка нельзя лечить...и они поверили!!!а теперь они знают, что их малыша надо было оперировать сразу и к сегодняшнему дню сделать Фонтен...Моему Антону 14 лет, но ничего не изменилось. Как не делали Фонтен, так и не делают. И отказ не дают. И не говорят, где Фонтен делают( в том же Питере, например). Выписывают домой после катетеризации сердца и все- наблюдение по месту жительства...А что наблюдать? А сколько детей умерло-вообще никто не узнает... Ну что сказать? Без комментариев. А теперь немцы и кардиохирург В.В.Алекси-Месхишвили должны провести операцию на грани фола, потому что у малыша нет ни времени, ни сил...если она, операция, еще возможна...
Вот его документы:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
В данный момент давление в легочной артерии Антона составляет 100 мм рт.ст.:ai:

Вот так выглядит мой Антон сейчас благодаря врачам из Берлина и помощи спонсоров:

[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
Антон перед операцией Фонтен:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Это Дашенька, признанная в Бакулевке неоперабельной и успешно прооперированная в Берлине в январе 2008 года:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи] ([Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи])

Респект!

А воз и ныне там (с)

Вся переписка, не имеющая прямого отношения к теме, скрыта и будет перемещена в форум "Разное".
Тема закрыта.

Модератор.